《Quality of Life Research》：Balancing ideals and realities: health care professionals’ perspectives of and attitudes toward digital patient-centered cancer care
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本文探讨了数字化工具，特别是患者报告结局指标（PROMs），如何能够协助将患者中心照护（PCC）融入常规肿瘤治疗。研究采用访谈和焦点小组，揭示了挪威肿瘤科医护人员在实施前对“MyPath”数字解决方案的观点，识别了其在促进PCC方面的潜力以及成功实施所需应对的工作流程、文化和组织适应等关键挑战。
在对抗癌症的战役中，现代医学已取得长足进步，但聚焦于疾病本身的传统治疗模式，有时会让患者作为一个“人”的整体体验被边缘化。患者中心照护（Patient-Centered Care, PCC）作为一种将患者偏好、需求和价值观置于临床决策核心的医疗模式，已被证实能显著改善癌症患者的生活质量、症状管理乃至生存结局。然而，尽管有大量证据支持，PCC在常规肿瘤临床实践中依然整合有限。其中一个关键挑战在于，PCC的概念有时显得抽象，缺乏能让医疗保健专业人员（Healthcare Professionals, HCPs）在日常繁忙工作中易于操作的具体工具。
此时，数字化解决方案提供了新的可能性。患者报告结局指标（Patient-Reported Outcome Measures, PROMs）作为一种由患者直接报告自身健康状况的工具，为将PCC“操作化”提供了结构化途径。特别是数字化的PROMs，有望超越纸质问卷的局限，更顺畅地融入临床工作流。在此背景下，由欧盟资助的“MyPath”项目应运而生，它旨在开发并实施一个综合性的数字解决方案，通过整合数字PROMs与基于证据的症状管理指南，来系统化地支持肿瘤领域的PCC。但任何新工具的落地，其最终使用者——医护人员的接受度和看法至关重要，他们既是变革的“守门人”，也是成功实施的关键。那么，来自一线的肿瘤科医生、护士等专业人员，究竟如何看待利用数字PROMs来支持PCC？他们对“MyPath”这样的工具有何期待与担忧？这些洞察对于设计和实施能够真正服务于临床、具有可持续性的数字解决方案至关重要。
为了探索这些问题，一项发表在《Quality of Life Research》上的研究，在“MyPath”项目正式实施前，深入调查了挪威多家医院肿瘤门诊的医护人员对数字化支持PCC的看法。研究采用定性研究方法，通过对29名医护人员进行半结构化访谈，并组织了3个共计16人参与的焦点小组，收集了来自医生、护士及相关健康专业人员的丰富观点。数据分析采用了主题分析法，并结合了技术、人、组织与宏观环境（Technology, People, Organizations, and Macroenvironment, TPOM）框架的指导。参与者来自挪威的四家医院，涵盖了肿瘤治疗、放射治疗、外科肿瘤学、内科肿瘤学、安宁疗护及癌症幸存者随访等多个专业领域，确保了样本的多样性。
研究结果揭示了四个核心主题。1. 在现有医院实践与文化中平衡患者中心照护：尽管认可PCC的价值，许多参与者认为肿瘤科文化仍以疾病为中心，抗癌治疗被置于优先地位。PCC常被视为更适用于安宁疗护场景，而在以治愈为目标或患者预后较好的治疗中，其相关性和紧迫性感知较低。此外，参与者担心对医院内症状管理的过度关注，可能削弱本应主要由基层医疗和家庭护理承担的责任。2. 将患者中心照护整合到日常临床常规中：与标准化的抗癌治疗方案不同，PCC的实施缺乏统一流程，高度依赖医护人员的个人经验和判断，导致实践不一致。数字工具如MyPath被认为能为症状评估和随访提供急需的结构化框架，帮助在咨询前识别患者关切，使咨询更具针对性。然而，参与者普遍担忧这会因揭露更多问题而增加工作量，并强调成功实施必须有相应的资源（如时间和人员）及组织支持作为保障。3. 定制化需求与患者对数字工具的接受度：成功采用MyPath取决于其能否适应不同临床场景的特定需求。参与者强调，工具需要在通用性与疾病特异性问题之间取得平衡，并能与现有医疗信息系统无缝整合，避免增加重复劳动。用户友好的界面设计至关重要。同时，他们对患者的数字素养、身体虚弱程度及使用意愿表示关切，认为需要确保工具能为患者带来实际价值。4. 结合患者报告数据与临床自主性：参与者肯定数字PROMs在提供历史概览、提高效率和促进以患者为中心的沟通方面的潜力。但他们强烈强调，PROMs应作为临床判断的辅助而非替代。他们担心过度依赖PROMs会削弱与患者的直接互动，而这是PCC不可或缺的部分。此外，PROMs的复杂性可能难以完全数字化捕捉，需要结合家属视角等背景信息。最后，参与者认为让临床医生深入参与工具内容设计和工作流程整合，对于建立信任和主人翁意识至关重要。
在讨论与结论部分，研究指出，研究结果凸显了医护人员对技术功能、工作流程适配的需求，与支持他们调整自身实践以通过数字工具充分实现PCC所需支持之间的张力。尽管认可PCC和数字工具的价值，但医护人员的观点深受现有专业文化、资源限制、工作流程挑战以及对保持临床自主性愿望的影响。要克服当前阻碍PCC的系统性整合的文化、组织和专业壁垒，需要强有力的利益相关者参与和有效的变革管理。关键在于，不仅要将数字工具设计得适合现有工作流程，更要通过教育、专业发展和组织支持，帮助医护人员转变工作方式，最终将PCC重新定位为高质量癌症照护中一个不可或缺的组成部分，而非与肿瘤导向治疗相竞争的部分。这项研究为“MyPath”等数字健康解决方案的设计和实施提供了重要的前驱见解，强调成功的实施必须同时关注技术优化和深层次的实践与文化变革。
