《Quality of Life Research》：Needs and health-related quality of life domains relevant to people in Europe with advanced cancer in need of palliative care: a systematic review of qualitative research
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这是一篇针对欧洲晚期癌症患者对安宁疗护（Palliative Care）需求的定性研究系统回顾。它系统总结了近十年（2013-2024）相关研究，提炼出影响患者健康相关生活质量（HRQoL）的五大核心领域及35个主题，并强调了心理功能需求的突出地位，为开发新型患者报告结局（PROM）工具包（EUonQoL-Kit）提供了关键依据。
在2022年，全球癌症负担沉重，新增病例约2000万，死亡约1000万。欧洲虽占世界人口不足10%（9.6%），却承担了全球约五分之一的新发病例（22.4%）和死亡（20.4%）。尽管诊疗技术进步延长了晚期癌症患者的生存期，但随之而来的是对安宁疗护（Palliative Care）需求的显著增长。目前，全球仅有14%的人口能够获得高质量的安宁疗护服务，其中多数在欧洲，但欧洲各国在预期寿命、最大寿命和医疗服务方面仍存在显著差异。这种差异影响了患者所遭受的症状及生活质量。
监测症状与健康相关生活质量（HRQoL）在晚期癌症护理中至关重要，它能提高医护人员的意识，有助于更好地预见患者不断变化的需求，并改善最终结果。然而，既往的一项系统回顾研究发现，在晚期癌症患者中使用的HRQoL评估工具中，仅12个专为接受安宁疗护、处于临终阶段或接近生命终点的患者设计，且其中许多未能涵盖肿瘤安宁疗护的全部需求领域，大部分工具由加拿大和美国开发，仅3个来自欧洲（瑞典和英国）。因此，迫切需要开发更全面、符合欧洲语境的HRQoL评估工具。
目的
本研究旨在系统回顾过去十年欧洲地区针对需要安宁疗护的晚期癌症患者的疾病相关结局、需求、体验、偏好、担忧及HRQoL的定性研究，为EUonQoL项目开发新的患者报告结局（PROM）工具包提供证据综合。
方法
本综述遵循系统综述和荟萃分析报告规范（PRISMA），已在PROSPERO注册（CRD42024575065）。在PubMed和Scopus数据库中检索2013年以来的文献。纳入标准为针对欧洲需要安宁疗护的成年癌症患者进行、探讨与HRQoL相关概念的定性研究。由两名研究者独立筛选摘要和全文、提取数据并评估偏倚风险。使用Covidence?软件管理筛选过程，采用SURE清单评估纳入研究的质量。主要结果是提取纳入研究的主题和子主题。
采用Wilson & Cleary的HRQoL理论框架为基础，进行两阶段主题分析：第一阶段采用演绎法，将主题归入框架中的类别；第二阶段采用归纳法，识别数据中涌现的子类别。为防止特定焦点研究的结果在综合中过度呈现，分析按研究目标分层进行，主要分析聚焦于具有通用目标的研究。
结果
从18,256篇文献中，最终有20项定性研究符合纳入标准。其中10项研究关注通用目标（涵盖整个安宁疗护过程或临终阶段），另10项则关注特定目标。
根据SURE清单评估，所有研究质量均良好（均满足清单十项中的至少八项），因此无需进行敏感性分析。
主要结果：通用目标研究的主题分析
10项具有通用目标的研究中，共识别出35个主题，可归纳为五大类别：
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心理功能（15个主题）：是涵盖主题最多的类别，进一步分为4个子类别：
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癌症相关焦虑与痛苦：包括面对死亡、与环境疏离、应对痛苦、适应日常生活变化、对未来痛苦的不确定性以及在无力感中重新定义存在。
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应对机制：患者通过寻求理解疾病、管理其后果、保持情绪健康以及重新调整优先级、寻求控制并专注于当下，努力在不可预测的疾病中追求常态。
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控制与决策：强调感知对疾病和福祉的控制感以及就生活和治疗做出知情决策的能力的重要性，这能促进自主性并满足其临终偏好。
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恐惧与等待死亡：一种与“无所事事地等待”密切相关的复杂感受。
- 2.
临床管理（8个主题）：包含三个子类别，反映了医疗系统层面的需求和挑战：
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医疗保健：涉及治疗、护理连续性、具体护理需求和费用。一项研究特别指出，对于有过化疗经历的患者，治疗耐受良好比获得额外的生存获益更重要。
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信息与沟通：患者强调需要可靠、透明的信息，并常感觉医疗专业人员不够诚实坦率。
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临终关怀场所：反映出对家庭和医院场所的矛盾和矛盾心理。
- 3.
症状与躯体功能（6个主题）：关注患者的身体体验。良好的躯体健康常与自我照护能力、症状控制和可耐受的治疗相关。一些患者则表达了与身体的疏离感，或希望通过脱离生命来逃避痛苦。
- 4.
社会功能（5个主题）：强调疾病对家庭动态、社交网络和社会活动参与的负面影响。
- 5.
临终关怀（1个主题）：患者将死亡视为所有人的普遍生存状态，但对终结生命和死亡的意识增强，产生了四个子主题：接近死亡、准备离开、坚持活着以及与地点和所有物建立联系。
将这五大类别映射到Wilson & Cleary的HRQoL概念模型中，可以发现，“症状与躯体功能”、“心理功能”和“社会功能”主要对应模型中的“功能状态”部分；“临终关怀”位于“总体健康感知”部分；而“临床管理”这一类别则位于框架的原有领域之外，反映了系统层面的重要影响因素。
次要结果：特定目标研究的主题分析
另外10项聚焦于特定目标（如治疗、服务、自我管理、疼痛体验、灵性健康）的研究，其产生的主题同样可以归入上述五大类别，并额外补充了一个新类别：灵性健康。这证实了主要分析框架的包容性。
研究背景的影响
分析发现，研究背景对关注的主题有影响。主要在门诊或家庭环境中进行的研究，无论其目标是通用还是特定，都更强调日常生活、日常活动（occupations）和护理连续性等主题。而纳入住院或临终关怀机构参与者的研究则更频繁地关注身体体验和存在主义问题。此外，聚焦于食管癌和胃癌的研究常关注与进食、社交互动和治疗耐受性相关的中断；而涉及多种肿瘤部位的研究则产生更广泛的心理社会和存在主义主题。
结论
这项系统回顾发现，在晚期需要安宁疗护的癌症患者的HRQoL领域中，心理功能占据主导地位，涵盖了与癌症相关的焦虑和痛苦、应对机制、控制与决策以及对死亡的恐惧和期待。同时，研究还识别出在医疗保健、信息沟通以及临终场所（居家与医院）选择方面存在的临床管理未满足需求。
这些发现强调了在肿瘤安宁疗护中，HRQoL评估工具和临床实践必须优先关注患者的心理社会需求，并优化医疗服务提供和信息沟通。本研究为欧洲EUonQoL项目及其他旨在评估晚期癌症患者HRQoL的工具开发提供了关键依据，特别有助于识别传统HRQoL概念模型中通常未满足的领域。
