脊柱裂成年患者的肠道控制能力：谁来负责护理？

《Journal of Pediatric Urology》：Bowel Continence in Adult Individuals with Spina Bifida: Who Takes Ownership of Care?

本研究通过匿名网络调查，分析了成年脊柱裂患者神经源性肠道功能障碍的管理情况，发现多学科诊所参与度与肠道管理效果显著相关，但未发现与失禁频率直接关联。研究强调需完善成人医疗护理体系，加强过渡期支持及标准化护理路径的开发。

　　

郑曼·卡门·汤（Ching Man Carmen Tong）| 萨凡纳·佩特鲁斯（Savannah Petrus）| 詹姆斯·斯塔沃斯（James Stallworth）| 亚历山德拉·博登（Alexandra Borden）| 朱迪·蒂巴多（Judy Thibadeau）| 玛丽埃伦·凯利（Maryellen Kelly）

阿拉巴马大学伯明翰分校，伯明翰，AL

摘要

引言

神经源性肠道功能障碍是脊柱裂患者面临的重要健康和生活质量问题。目前，对于这些患者在成年后如何管理失禁问题知之甚少。本研究的目的是更好地了解脊柱裂患者如何控制肠道功能、应对手术并发症以及协调护理工作。

研究设计

通过脊柱裂协会（SBA）的电子邮件列表和各种社交媒体群组分发了一份匿名在线调查问卷。收集了关于人口统计学特征、儿童期和成年期使用的肠道管理方法、肠道控制手术、多学科护理以及在线教育资源使用情况的数据。采用卡方检验（Chi-Square test）和曼-惠特尼U检验（Mann-Whitney U test）对数据进行分析，显著性阈值设为0.05。

结果

共收到154份有效问卷。受访者主要为女性（66%），白人（77%），具有大学、技术学校或高级学位（67%），全职工作（47%），年龄在35至44岁之间（42%）。73%的受访者在儿童时期曾接受过多学科脊柱裂诊疗，但只有35%的成年后仍继续接受此类诊疗。接受多学科诊疗的成年人在肠道管理方面更为规范（86% vs 57%，p<0.001），并且有专科医生负责他们的护理（64% vs 15%，p<0.001）。然而，在失禁频率（p=0.521）或失禁困扰程度（p=0.942）方面，接受多学科诊疗的群体与未接受该诊疗的群体之间没有统计学上的显著差异。能够控制肠道功能的受访者更可能由初级保健医生（11% vs 5%）或自己（71% vs 56%）负责护理，而由专科医生负责护理的比例较低（20% vs 25%，p=0.006）。52%的能够控制肠道功能的受访者表示从未或几乎从未因失禁感到困扰，而失禁患者中这一比例为3%（p<0.001）。大多数受访者（55%）在寻找指导肠道管理的医生方面遇到困难，多数人选择自我管理（73%）。大多数成年人的肠道控制知识来自医疗保健提供者（62%），其次是社交媒体（36%）和脊柱裂协会（30%）。

结论

本研究指出了脊柱裂患者（尤其是那些经常出现失禁症状的患者）在医疗护理方面的不足。未来的研究应探讨成人泌尿科医生是否具备处理这类患者复杂肠道失禁问题和手术并发症的能力。

部分内容摘录

引言：

神经源性肠道功能障碍是脊柱裂的并发症，表现为肠道失禁和便秘。在脊柱裂相关的多种问题中，神经源性肠道功能障碍是最重要的健康和生活质量问题之一。1, 2 肠道控制能力与较高的教育水平和就业率相关，这凸显了实现肠道控制的重要性。3, 4

目前共有104个多学科脊柱裂诊疗中心

调查设计

调查问卷由两位具有脊柱裂神经源性肠道功能障碍临床经验的医疗专业人员（MSK、CMT）共同制定。初步设计完成后，一组包括成人及儿科泌尿科医生、儿科医生、高级执业医疗人员以及脊柱裂患者的焦点小组对问卷进行了内容有效性评估，并检查了其可读性，确保问题不会产生歧视性、引导性或难以理解的情况。在可能的情况下，问题表述尽可能清晰明了。

结果：

共收到154份有效问卷。受访者主要为女性（66%），白人（77%），具有大学、技术学校或高级学位（67%），全职工作（47%），年龄在35至44岁之间（42%）。大多数受访者拥有公共医疗保险（66%）。受访者来自不同地区：北部占19%，中西部占21%，西部占16%，南部占34%，阿拉斯加、夏威夷或波多黎各占9%（表1）。

讨论：

如今，多达85%的脊柱裂患者已步入成年期，其中大部分患者的年龄超过18岁。4, 9 目前的研究主要集中在儿科护理上，因为早期预防性管理泌尿和肠道控制方面已取得显著进展。然而，对于这些患者在成年后如何管理肠道症状知之甚少。这一点尤为重要

结论

脊柱裂成年人在寻找具有神经源性肠道功能障碍管理经验的医疗提供者方面仍面临挑战。本研究强调了为需要长期手术专科护理的患者制定过渡计划的必要性，以更好地满足其不断变化的治疗需求。需要进一步的研究来建立标准化的过渡护理路径，培训成人医疗提供者了解脊柱裂成年患者的实际需求，并提供持续的、准确的在线信息支持。

未引用的参考文献

10..

伦理审批

本研究无需伦理委员会批准（IRB-30009507）

数据获取

本研究期间生成和/或分析的数据不对外公开，但可根据合理要求向通讯作者索取。

资金来源

无

利益冲突

作者声明与本手稿讨论的主题或材料相关的任何组织或实体均无隶属关系或经济利益。