《Diabetic Medicine》：A multi-centre qualitative study of experiences of managing diabetes mellitus among adults while hospitalised
编辑推荐：
这是一篇深入探讨住院糖尿病患者真实体验与诉求的质性研究。文章系统揭示了临床指南与院内实践之间的鸿沟：尽管自我管理(Self-Management)被广泛提倡，但住院环境本身（如刻板的流程、医护的“家长式”控制、沟通缺失）却常常限制甚至剥夺了患者参与自身糖尿病护理的能力与权利，这可能导致患者安全风险和不良体验。研究强调了将患者专业知识、意愿和灵活性整合到院内护理计划中的迫切性。
引言
在英国，每六张医院病床中就有一张被糖尿病患者占用。尽管有针对住院糖尿病护理的指南，但全国审计数据显示，患者在医院期间仍经历着大量可避免的糖尿病相关伤害。本研究是一项更大规模项目的一部分，旨在开发和测试一份针对住院糖尿病患者的患者报告体验测量工具。研究聚焦于一个核心问题：在急症住院护理环境中，糖尿病自我管理是如何得到支持的？理解住院环境中的患者自我管理体验，对于改善护理体验和减少院内糖尿病相关伤害至关重要。
方法
本研究采用质性研究方法，探讨了住院糖尿病护理的体验。研究人员通过目的性抽样，从英格兰南部四家急症NHS信托机构招募了27名因各种原因住院的1型或2型糖尿病患者。数据通过半结构化访谈收集，并采用反思性主题分析法进行分析。研究遵循了《定性研究报告统一标准》(COREQ)清单。研究团队包括具有心理学和临床医学（心血管护理、急症与糖尿病护理）背景的博士级研究人员，确保了分析的独立性与专业性。
结果
参与者特征
研究最终纳入了27名参与者，样本在糖尿病类型、入院方式、性别和年龄方面具有代表性，与2017年英格兰和威尔士住院糖尿病患者的人口特征基本相符。
研究发现
参与者对住院期间管理糖尿病的角色期望存在差异。本研究分析的重点是那些期望参与但未被允许参与的患者的体验。他们报告了三种主要的负面体验主题：
主题一： 专制式糖尿病护理
这一主题表现为临床医护人员（护士和医生）接管了患者的糖尿病管理。虽然部分患者将此视为从日常自我管理负担中的“喘息”，但另一些期望继续自我管理的患者则感到“被贬低”或“被羞辱”。他们感到自己的专业知识和能力不被信任，一位有50年1型糖尿病管理经验的参与者（P4）直言不讳地表达了这种不被信任的感受。此外，患者的专业知识常被忽视，当他们尝试解释血糖异常的原因（如采血时间不当）或对治疗方案提出质疑时，常常得不到倾听，甚至需要“抗争”才能被听见。
主题二： 被排除在糖尿病护理决策之外
参与者感到自己是被动接受护理，而非决策过程的参与者。首先，他们未被充分告知：药物的变更（如开始使用新药或停用原有药物）往往在没有征询他们意见的情况下进行，这让他们感到“心烦”和“恼火”。其次，他们未被征询意见：医护人员很少询问患者是否希望继续自我管理，或是否需要来自临床团队、家人或朋友的协助，而是做出了假设。再者，他们未被赋能：医护团队很少与患者讨论其糖尿病护理。尽管部分因非糖尿病原因入院或病情稳定的患者并不期望此类讨论，但另一些患者则希望在出院前能与医护人员沟通其担忧或后续管理计划，却未能获得这样的机会。
主题三： 僵化的糖尿病护理
医院的统一化、程序化流程创造了一个非人性化的环境，未能充分考虑患者的情感与个性化需求。这体现在两个方面：一是非人性化：例如，患者不被允许随身携带胰岛素，这让他们感到“脆弱”，因为胰岛素是维系生命的必需品。常规的频繁血糖监测被视为“走过场”，甚至在不恰当的时间（如夜间）打扰患者休息。二是缺乏灵活性：固定的医院供餐时间给需要灵活加餐以避免低血糖的患者带来困难，有人不得不提前“囤积”食物。此外，医院菜单往往未明确标识适合糖尿病患者的选项，限制了患者的饮食选择。
讨论
住院护理对糖尿病自我管理的支持不足
本研究的数据清晰地揭示了现有指南与患者实际体验之间的差距。对于希望积极参与护理的糖尿病患者而言，住院环境常常限制而非支持其自我管理。研究归纳出的三个主题——“专制式护理”、“被排除在决策外”和“僵化护理”——共同指向一个贯穿始终的核心问题，即传统的医患角色模式在住院环境中依然盛行。患者一旦入院，控制权便从患者转移至医疗团队，尽管存在支持患者自我管理的指南，但一种“家长式”的护理方式仍在实施。
对糖尿病自我管理的挑战
对糖尿病自我管理的阻碍可发生在微观（个体临床医生层面）、中观（病房团队惯例层面）和宏观（医院系统与政策层面）三个组织层面。这三个层面的行动相互交织并强化，使得压迫感被放大。即使在一个层面上允许自我管理（如自行注射胰岛素），也可能在另一个层面上被禁止（如受限于医院餐饮）。
相互矛盾的自我管理叙事对护理的影响
这种“在家鼓励自我管理，住院则剥夺控制权”的双重标准，向患者和医护人员传递了矛盾的信息，可能带来三重负面影响：1. 患者安全风险：可能导致胰岛素给药时机或剂量不当，增加住院期间及出院后发生糖尿病并发症的风险。2. 削弱信任：可能破坏患者对医疗专业人员的信任，影响其未来与医疗服务的互动。3. 改变疾病认知与控制感：长期的“被剥夺控制权”经历，可能导致患者开始自我怀疑并过度依赖他人。
临床与实践意义
研究结果强调了倾听住院糖尿病患者声音以改善个体体验的重要性，尤其是对于那些住院时间长或反复住院的患者。关键在于打破传统的医患角色，通过以下方式赋能（而非削弱）糖尿病患者：
- •
征询并认可糖尿病患者的专业知识和意见。
- •
让患者参与其持续糖尿病护理的决策，将其视为医疗团队中有价值的一员。
- •
教育患者，利用住院机会增进其对糖尿病的理解。
- •
确保患者在出院时有清晰的自我管理计划，并对其使用的任何新设备进行充分培训。
此外，研究强调了系统性收集和分析患者体验数据（如开发和使用住院患者报告体验测量工具）对于审计、评估和持续改进住院糖尿病护理质量至关重要。
优势与局限性
本研究的优势在于从多个具有代表性的医疗中心招募了多样化的患者样本，并采用系统、严谨的方法收集和分析了患者的真实声音。然而，研究也存在局限：它未纳入某些特定糖尿病患者群体（如其他类型糖尿病、认知障碍、临终关怀患者或非英语使用者）的体验，这些群体的需求需要单独考量。此外，本研究仅收集了患者的观点，无法就患者在何种程度上能够或应该进行自我管理做出临床判断。
结论
本文首次深入探索了因各种医疗原因住院的糖尿病患者所经历的糖尿病护理。尽管存在关于住院糖尿病护理结局的指南和数据，但可预防的医院诱发的糖尿病相关伤害仍在发生。本文为理解其原因提供了洞见，并强调了倾听糖尿病患者的声音对于寻求解决住院糖尿病护理不足问题的答案与方案至关重要。
