为儿童晚期癌症治疗中最重要的方面打开大门

《Patient Education and Counseling》：Opening the Door to What Matters Most in Advanced Childhood Cancer

本研究通过24个月的追踪记录，分析17例晚期儿童肿瘤患者与家属及肿瘤科医生之间的49次病情复查讨论。研究发现78%的会话（38次）存在154个"打开沟通之门"的契机，其中医生主动引导占比81.2%，显著高于患者（5.2%）和家属（13.6%）。研究归纳出六类有效沟通策略：识别患者痛苦、评估预后认知、探讨生活质量目标、促进患者自主性、缓解决策紧迫性、承认疾病不可治愈性。这些策略为临床沟通培训提供依据，促进预后告知和护理目标制定，改善医患信任与临终准备。

　　

斯蒂芬妮·盖勒（Stephanie Gehle）| 莎拉·劳登（Sarah Laudon）| 布列塔尼·考弗（Brittany Cowfer）| 埃里卡·C·凯（Erica C. Kaye）

美国孟菲斯圣裘德儿童研究医院（St. Jude Children’s Research Hospital）肿瘤科

摘要

研究目的

大多数患有癌症的儿童及其父母希望获得关于病情预后的诚实、直接的信息，然而儿科肿瘤医生在疾病进展的情况下往往避免或淡化预后的告知。本研究旨在探讨有助于临床医生从讨论检查结果和治疗方案过渡到探讨预后的沟通策略。

研究方法

在这项前瞻性纵向研究中，对患有晚期癌症的儿童、他们的父母以及儿科肿瘤医生之间的定期疾病评估讨论进行了24个月的录音记录，或直至患儿去世。通过归纳内容分析，我们逐步形成了一个定义，该定义能够促进对话向预后的讨论及护理目标的讨论过渡。

研究结果

共记录了49次交流，涉及17名患者/家庭与其医疗团队在疾病进展过程中的超过21小时的对话。这些“开启对话”的时刻包括那些为探讨疾病进展、预后、非治愈性治疗选项或护理目标创造了空间的陈述或问题。在78%的交流中（共38次），出现了154个这样的“开启对话”的片段。患者、父母和肿瘤医生都在主动发起这些对话中发挥了积极作用，其中肿瘤医生发起对话的频率最高（81.2%），其次是患者（5.2%）和护理人员（13.6%）。六种特定的沟通策略支撑了这种“开启对话”的方式：1）对患者痛苦的认可；2）对患者预后认知的评估；3）对与生活质量相关目标的探讨；4）促进患者的自主性；5）减轻紧迫感；6）对无法治愈疾病的接受。

结论

这些策略为肿瘤医生提供了在实际操作中“开启关于预后和护理目标对话”的可行路径。

实践意义

这些发现将为未来的沟通技巧培训提供依据，以鼓励在晚期儿童癌症患者中及时、以患者为中心地进行预后沟通。

引言

大多数患有癌症的儿童、青少年和年轻成人（AYA）患者及其父母希望获得关于病情预后的诚实、直接的信息，即使治愈的可能性非常低。[1],[2],[3] 以往针对儿童和AYA患者（年龄不超过30岁）的研究表明，明确地告知癌症对患者未来生活的影响（包括治疗效果以及癌症是否可以治愈）能够增强治疗联盟，帮助指导医疗决策，并在面对无法治愈的疾病时仍能带来希望。[1],[4],[5],[6] 然而，越来越多的研究表明，在疾病进展的情况下，儿科肿瘤医生常常淡化、延迟或避免预后信息的告知，从而错失了关于疾病未来影响的双向沟通机会。[7],[8],[9]

在高风险或晚期癌症的情况下，错过预后沟通的机会可能会产生严重后果。如果没有关于治愈可能性的明确讨论，癌症患儿的父母可能会高估治愈的可能性，从而选择那些虽然会降低生活质量但并无实际治疗效果的治疗。[10],[11],[12],[13],[14],[15] 对预期寿命的不了解也可能阻止家庭参与为下一步做准备的对话或活动，无论是后勤上的、情感上的还是精神上的准备，同时也会延迟寻找意义和构建人生目标的机会。[16],[17] 患者、父母和肿瘤医生在预后认知上的分歧可能会破坏治疗联盟，导致患者和家庭的不信任[5]，并在孩子去世后加剧护理人员的遗憾[15],[18]。此外，这种分歧还可能导致在没有医疗预期收益的情况下继续进行高强度的治疗干预，给肿瘤医生带来道德上的困扰。[6],[19]

相反，当父母回忆起肿瘤医生分享预后信息时，他们更有可能将护理目标转向提供安慰。[20] 然而，肿瘤医生往往“陷入细节”中，只分享关于检查结果和/或治疗方案的详细信息，而没有意识到或抓住机会转向更深入的预后讨论。[8] 目前，一些肿瘤医生如何巧妙地处理这些过渡尚不明确。

爱泼斯坦和斯特里特（Epstein and Street）提出的以患者为中心的沟通模型强调了促进信息交流和建立治疗关系的重要性，这些核心功能通过增进相互理解、提高医疗决策的质量以及促进患者的自主性等方式对健康结果产生积极影响。[21],[22] 促进以患者为中心的沟通还可以减少患者对重要癌症信息的回避[23]，并提高患者报告的生活质量。[24] 关于沟通方式的文献表明，以患者为中心的沟通方法（如提问和表达同情）能够提升家长对护理质量的感知。[26],[27] 然而，相对于成人患者的研究，针对医疗专业人员和青少年/年轻癌症患者之间的以患者为中心的预后沟通策略的实证证据仍然相对有限。[24]

在本文中，我们分析了患有预后不良癌症的儿童、他们的家庭以及肿瘤医生在疾病进展过程中的疾病评估讨论，重点描述了那些能够在支持治疗关系的同时促进敏感信息交流的策略，这些策略符合爱泼斯坦和斯特里特模型中关于晚期癌症高质量沟通的理念。具体来说，我们的目标是识别和描述“开启对话”的时刻，以便更好地理解和促进肿瘤医生从讨论检查结果过渡到创建安全、有利于分享预后和护理目标关键信息的对话环境。

研究方法部分节选

方法

在这项前瞻性纵向研究中，对患有预后不良癌症的儿童、他们的父母以及儿科肿瘤医生之间的定期疾病评估讨论进行了24个月的录音记录，或直至患儿去世。该研究已获得圣裘德儿童研究医院机构审查委员会的批准（NCT02846038）。我们采用符合《定性研究报告统一标准》（COREQ）的定性方法和研究结果。

结果

共记录了17名患有晚期实体瘤的患者及其家庭与肿瘤医生之间的49次疾病评估讨论，总时长超过21小时。患者-父母组合和肿瘤医生的基本信息见表1。在这些对话记录中，78%的交流（共38次）中出现了154个“开启对话”的片段。患者、父母和肿瘤医生都在主动发起这些对话中发挥了积极作用。

讨论

本研究探讨了有助于开启关于预后、护理目标和非治愈性治疗选项等敏感话题的沟通方法，特别是对于那些预计无法存活的晚期癌症患者。数据显示，肿瘤医生比患者或家属更频繁地创造了这样的沟通机会，这表明通过培训提升肿瘤医生的沟通技巧对于帮助他们顺利应对这些过渡具有价值。

结论

这些发现为肿瘤医生提供了实际可行的策略，帮助他们顺利开展关于预后和护理目标的敏感对话。

资金支持

本研究得到了国家姑息治疗研究中心（National Palliative Care Research Center）颁发的科恩菲尔德学者计划（Kornfeld Scholar Program）的资助，资助对象为埃里卡·C·凯博士（资助期间为2019-2021年）。

作者贡献声明

莎拉·劳登（Sarah Laudon）：撰写、审稿与编辑、数据分析、数据整理。布列塔尼·考弗（Brittany Cowfer）：撰写、审稿与编辑、数据分析。埃里卡·C·凯（Erica C. Kaye）：撰写、审稿与编辑、验证、监督、资源协调、方法论设计、资金获取、数据分析、概念构思。斯蒂芬妮·盖勒（Stephanie Gehle）：撰写初稿、数据收集、数据分析、数据整理。

利益冲突声明

作者声明没有已知的财务利益冲突或个人关系可能影响本文的研究结果。