深陷无人之地；处境艰难

《JCO Oncology Practice》：Knee Deep in No Man's Land

终末期癌症患者医院-家庭过渡面临信息断层、支持不足等问题，导致患者及家属身心受创。案例显示通过跨团队协作、远程医疗及个性化陪伴计划，可有效缓解患者孤独感、控制症状并实现安宁离世。需医疗机构重视该过渡期并提供系统支持。

　　在一个理想的世界里，我们会有足够的时间去了解患者——不是那种你对当地咖啡店咖啡师的认识程度，而是真正地“了解”他们。在这种超越了他们的病情预后或治疗方案的理想关系中，我们将有机会理解他们的复杂处境，分享他们的喜怒哀乐，并珍惜对他们来说最重要的人。我们会陪伴患者规划他们的春季花园，支持他们参加六月的婚礼或迎接新出生的孙子孙女。即使对未来充满希望，我们也会帮助他们为最坏的情况做好准备。当事情不如预期发展时，我们会陪伴在他们身边，共度悲伤。 然而，医疗系统的孤立性和割裂性使得在癌症治疗的各个阶段与患者建立深厚的联系变得困难。对于生命即将结束的患者来说，从医院回家是一个特别脆弱的时期，这使他们和他们的亲人面临身体和情感上的巨大痛苦。尽管从理论上讲，患者和家属应该是护理的核心，但帮助患者出院的临床医生往往因临床和行政压力而难以满足所有需求，有效协调护理工作，提供足够的症状管理和并发症教育，并确保与门诊和家庭护理团队的顺利交接。 结果是什么呢？患者和家属可能会独自面对接下来的生活，缺乏支持。此外，频繁和长时间的住院对晚期癌症患者尤其有害。他们可能会逃避或否认自己病情的严重性，转而寻求临床试验或其他治疗机会。但最终，他们还是会拿到出院证明，面对无法逃避的现实。 以这位与癌症抗争了五年的患者为例，整个过程中肿瘤科医生都一直陪伴在他身边。随着病情进展，他不得不接受二线治疗，甚至尝试了第三种治疗方案。后来，由于剧烈疼痛，他紧急入院。住院治疗团队中的某个陌生医生可能第一次见到他，然后告诉他：“我和你的肿瘤科医生谈过了，你的癌症已经没有进一步的治疗手段了。”在急诊中心的嘈杂环境中，患者努力理解这个消息的含义。 在这种情况下，任何人都会感到不知所措：震惊、难以置信，或许还有愤怒。当他们意识到已经没有治愈的可能时，他们会听说临终关怀的相关信息，但他们拒绝了——这是可以理解的。他们一直相信自己能够战胜疾病。疼痛暂时得到了控制，但他们却被送到了一个既没有进一步治疗也没有积极姑息治疗的“无人之地”。这种“无人之地”通常被称为“最佳支持性护理”，但其定义标准和最佳实践长期以来都缺乏清晰性。 随着目标的变化，患者与护理团队之间的关系质量以及沟通频率也会发生变化。现在，通过电话联系肿瘤科医生变得困难；通过医院信息平台发送的消息往往得不到回复。患者面临的风险包括再次住院的可能性以及家属承受的巨大压力。他们可能会觉得自己被团队和医院忽视了——尽管随着时间的推移，他们其实已经逐渐爱上了这个团队和医院。 在生命即将结束时的这种从医院到家的过渡过程中，患者和家属可能会面临诸多困难：经济压力、社会支持不足、对疾病和治疗的误解、悲伤以及恐惧。正是在这些时刻，肿瘤科团队和整个癌症护理系统都有机会更好地陪伴患者，帮助他们认清现状并展望未来。我们通过一个真实的案例来说明这一点。 我们第一次见到布拉德时，他显得非常疲惫。由于晚期胰腺癌的折磨，他在医院住了很长时间，这严重损害了他的自信心。出院回家后，他和管理各种敷料、导管和设备的过程让他感到不知所措。他的腹膜癌继续引发剧烈疼痛，需要频繁使用Tenckhoff导管进行引流。几周内换了很多医生，让他们不清楚到底谁真正负责他的护理，也不知道在出现问题时该联系谁。 布拉德的肝脏功能正在衰退，胆红素水平上升，导致他时而出现谵妄和极度疲劳。由于腹部疾病引起的顽固性打嗝和膈肌压迫，他在夜间难以入睡。回家后，他发现楼梯似乎变得格外陡峭；幸好他的父母一直在身边帮忙。他的妻子伊莉丝全职工作，既要照顾两个女儿的上学接送和午餐准备，又要应对她们繁忙的日程安排，其中大女儿还在期待着中学毕业。在布拉德住院期间，伊莉丝尽力维持家庭的正常生活，确保孩子们能够继续上课。 甚至在出院前，布拉德就已经对回家感到担忧。他不知道未来会怎样，也不确定自己该如何适应。作为一名专业作家，他利用自己的表达能力向护理团队寻求建议，告诉他们情况变化太快，不知道如何为未来设定“现实的期望”。自从住院初期后，他就再没有收到肿瘤科医生的消息，于是请求她的意见，但没有得到任何回复。 回家后，他试图引起肿瘤科医生的注意：“我觉得被抛弃了。”没有人回应他的求助。 布拉德需要帮助，于是他参加了我们为这类出院后患者提供的远程医疗干预项目。负责这项项目的护士莎拉并不认识他，这也是他们第一次接触。莎拉开始了视频通话，两人互相打量着对方；布拉德不确定莎拉能为他做些什么，而莎拉也担心自己来得太晚。他们简单问候了几句，但长时间的沉默表明了事情的严重性：情况很棘手，需要讨论一些非常困难的问题。 布拉德的声音很轻弱，他表示自己很痛苦，希望能有一个明确的计划。问题清单很长，尽管莎拉本应有几个月的时间来建立信任，但她只有不到30分钟的时间。他们首先处理了一些基本问题，如症状控制和药物调整。随后，她询问了他胸腔导管排液的量。 布拉德分享了自己的生活和所爱的人。他的父亲在视频中表达了支持，并对莎拉的工作表示感谢。接下来，他们开始讨论更复杂的问题。 “我看到了你在信息平台上的留言，听起来你需要一些建议，也不确定接下来该怎么做。我可以帮忙。”莎拉联系了布拉德的肿瘤科医生，医生表示几天后会来看他。但莎拉担心几天后的探访可能不够及时。 第二天，莎拉打电话关心他的情况。布拉德的父亲希望她能直言不讳，于是莎拉直接说了出来：“我担心布拉德可能时日无多了，希望你能在家里得到所需的帮助。”布拉德的父亲描述了布拉德的虚弱状态。布拉德后来给莎拉回电，声音几乎嘶哑，倾诉了自己的绝望和对女儿们成长的渴望。他仍未与肿瘤科医生取得联系，但同意做好心理准备。他们讨论了临终关怀的相关事宜，希望医生能尽快安排。 从医院到家的过渡过程中，患者和家属可能会面临诸多问题：经济压力、社会支持不足、对疾病和治疗的误解、悲伤以及恐惧。这些时刻正是肿瘤科团队和整个癌症护理系统更好地陪伴患者、帮助他们认清现状和展望未来的机会。我们通过一个案例来说明这一点。 布拉德出院后，他的信心受到打击，身体也变得非常虚弱。回家后，他面对一系列不熟悉的医疗设备，管理起来十分困难。他的腹膜癌持续引发疼痛，需要频繁引流。布拉德的肝脏功能衰竭，胆红素水平升高，导致间歇性谵妄和极度疲劳。回家后，他发现自己几乎无法自理，楼梯对他来说仿佛变得高不可攀。好在父母一直在身边帮忙。伊莉丝既要工作，又要照顾两个女儿，大女儿还在为中学毕业做准备。 在住院期间，布拉德就担心回家后的生活。他不知道会发生什么，也不知道如何适应。作为作家，他通过文字向护理团队寻求建议，告诉他们情况变化太快，不知道如何为未来设定合理的期望。出院后，他一直没收到肿瘤科医生的消息。 他尝试再次联系肿瘤科医生：“我觉得被抛弃了。”但没有得到任何回应。 莎拉为布拉德提供了远程医疗干预服务。她首先简单介绍了基本情况，然后回顾了他的症状和药物使用情况。接下来，他们讨论了他的生活和所爱的人。布拉德的父亲也在视频中表达了支持。他们开始讨论更棘手的问题。 “我看到了你在信息平台上的留言，听起来你需要一些帮助。”莎拉说，“我可以帮你。” 莎拉联系了肿瘤科医生，医生表示几天后会来看他。但布拉德的父亲担心这样的探访可能还不够及时。第二天，莎拉再次打电话关心他的情况。布拉德的父亲希望她能直言不讳，于是莎拉如实说了布拉德的病情：“我担心布拉德可能时日无多了，希望你能得到所需的帮助。” 布拉德在电话中倾诉了自己的绝望和对女儿们成长的渴望。最终，他在家中去世，陪伴他的是伊莉丝、父母和女儿们。从医院到家的过渡过程中出现的问题会导致患者预后不佳，也会让护理人员在亲人去世后长期感到遗憾和痛苦。 在复杂的医疗环境和多学科团队中，没有任何一位临床医生能够独自承担这些过渡工作的全部责任，无论他们多么训练有素、出发点多么良好。然而，患者和家属仍然需要有人在他们从医院回家的过程中给予陪伴。正如保罗·法默博士所说：“治疗者的道德责任是走进患者的经历，用同理心和专业知识陪伴他们度过最艰难的时刻。”在这种过于碎片化、缺乏人情味的癌症护理系统中，陪伴是最具人性化的回应。 在布拉德的案例中，我们通过远程医疗干预提供了陪伴服务，结合了专业的姑息治疗知识，针对整个家庭的需求进行了定制。这种做法缓解了布拉德的被抛弃感，迅速改善了他的症状控制，为伊莉丝和其他家属提供了教育和情感支持，确保了及时转诊到临终关怀机构，并避免了再次住院。尽管我们成功陪伴布拉德走到了生命的最后时刻，但这样的结果并不常见。 在重视出院效率和治疗效率的环境中，陪伴的概念可能显得陌生。尽管肿瘤科团队希望为每位患者提供最佳护理，但像布拉德这样的患者往往在生命的最后阶段感到被忽视。任何时候，患者被抛弃都是不可接受的。然而，这种结果可能是临床医生在繁忙的工作中无意中造成的，也可能是因为医院制度缺乏相应的支持和资源。每个肿瘤科团队成员都应向医院领导争取必要的资源和支持，以确保患者能够得到应有的陪伴。 所有临床医生都应该得到机构的支持，以便始终坚守对患者的道德承诺，更好地跨团队和部门沟通协作，建立定期的虚拟联系点和家庭支持机制。虽然目前这些措施可能还没有得到足够的资金和资源，但未来必须加以发展和推广。利用远程医疗和更加细致的家庭护理措施，可以帮助成千上万的患者。有意义且可衡量的改变需要医疗系统将这一过渡阶段纳入责任范围，并为临床医生提供必要的时间和资源。只有这样，我们才能真正实现陪伴患者的目标。