《AIDS and Behavior》：Interventions Supporting Disclosure Among Children and Adolescents Living with HIV: A Scoping Review and Realist Synthesis
编辑推荐：
本研究聚焦HIV感染儿童及青少年（6-19岁）HIV状态披露这一持续挑战，通过对全球范围内支持披露的干预措施进行范围综述与现实主义综合，识别了25项干预措施。研究发现，披露特异性干预具有共同要素，而包容性披露干预常采用代际与同伴支持模式。该研究为在资金削减与流行病演变的背景下，优化针对这一关键人群的披露支持策略提供了关键证据，并提出了优先行动建议。
想象一下，一个孩子在懵懂中定期去医院，服用不知名的药物，却不清楚自己为何要这样做。或者一个青少年，在社交关系日益重要的年纪，背负着一个沉重的秘密，既害怕被歧视，又渴望被理解。对于全球数百万感染人类免疫缺陷病毒（HIV）的儿童和青少年而言，这种处境并不罕见。HIV状态披露——即告知感染者其自身状况，以及感染者向他人告知自身状况的过程——是横亘在他们健康与福祉道路上的关键，却又充满复杂性的挑战。
为何披露如此重要？首先，了解自身状况是建立健康素养、参与自身健康决策的基石。研究表明，延迟披露与较差的心理健康状况和病毒学未抑制密切相关。然而，披露绝非易事。父母或照料者可能缺乏沟通技巧，担心孩子的反应，甚至害怕自己的HIV状态连带暴露。医护人员可能时间有限或技能不足，难以提供敏感而个性化的支持。对于青少年而言，向同伴或伴侣披露更是一道难关，涉及对歧视、关系破裂甚至人身安全的恐惧。全球HIV资金削减的阴影，更是让本已脆弱的支持系统雪上加霜，可能加剧污名并阻碍开放的沟通。
为了理清在这个充满挑战的领域，哪些支持方法真正有效，一项名为《Interventions Supporting Disclosure Among Children and Adolescents Living with HIV: A Scoping Review and Realist Synthesis》的研究应运而生，并发表在国际期刊《AIDS and Behavior》上。这项研究旨在系统性地识别和分析全球范围内那些旨在支持向HIV感染儿童及青少年披露其HIV状态，以及支持他们进行后续披露的干预措施，试图回答一个核心问题：“哪些现有干预措施支持向HIV感染儿童及青少年披露HIV状态，以及支持他们进行披露？”
为了回答这个问题，研究人员开展了一项全球范围综述。他们系统检索了截至2024年6月的科学数据库及灰色文献，最终识别并深入分析了25项符合条件的干预措施。这些干预措施根据其核心焦点被分为两类：一类是“披露特异性干预”，即直接聚焦于达成披露结果的干预；另一类是“披露包容性干预”，即在更广泛的支持项目（如提高治疗依从性、改善心理健康）中包含披露相关内容的干预。鉴于两类干预的性质差异，研究采用了不同的分析方法：对于11项披露特异性干预，采用了现实主义研究方法，通过构建“情境-机制-结果”陈述来探究干预“在何种情境下、对何人、通过何种机制产生何种结果”；对于14项披露包容性干预，则采用了叙述性综合方法进行描述性分析。研究重点提取了每项干预的实施背景、目标人群、核心内容、实施方式及评估结果等关键信息。
研究得出了一系列重要结果，揭示了支持披露的有效路径与现存差距。
首先，研究识别了干预措施的两大类型及其分布。 共纳入25项干预，其中11项为披露特异性干预，14项为披露包容性干预。这反映了该领域实践的多样性。
其次，通过对披露特异性干预的深入分析，研究者构建了一个关于其如何起作用的现实主义理论模型。 该模型揭示了三大主题及其内在机制：
- •
主题一：认可自主性与尊严。 研究发现，当干预内容与过程注重增强父母/照料者的能力，并考虑照料者与青少年的自我决定权时，他们会感到被重视，获得更多学习机会，从而能够更好地行使自主权、做出决策。这最终提升了他们的信心，改善了照料者-子女沟通，促进了披露的启动，并在长期带来更好的治疗依从性和病毒载量抑制结果。
- •
主题二：增强参与的策略与工具。 研究指出，采用与发展阶段相适应的策略、利用同伴支持等关系策略，以及使用故事书、视频动画等辅助工具，能够帮助儿童、青少年及照料者更舒适地参与其中，增加相关知识，并提升HIV和治疗素养。这些机制共同作用，为接受披露和做好披露准备创造了条件。
- •
主题三：与更广泛结构和环境相关联的组成部分。 研究强调，那些引入工具以优化围绕披露的卫生系统流程（如改进病历记录、实施质量改善），以及采取多层面方法在披露前后创建支持性生态系统的干预，能够增强卫生工作者的能力，为家庭提供更全面的支持，从而带来更好的披露结果以及参与者的心理韧性和寻求支持行为。
最后，研究描述了披露包容性干预的常见模式。 这类干预通常采用代际支持（如家庭小组活动）和同伴支持模式，并结合卫生系统强化策略（如培训医护人员、改善服务流程）。它们虽然不将披露作为唯一目标，但通过提升相关技能和利用支持性关系，间接为披露创造了有利条件。
在讨论与结论部分，研究归纳了核心发现、现存差距，并提出了面向未来的优先行动建议。
研究发现强调了披露过程的复杂性及其对HIV感染儿童和青少年的深远社会与健康意义。现实主义模型表明，有效的披露支持需要整合对个人能力与自主性的培养、利用关系策略促进参与、以及构建有利的系统与环境。然而，分析也揭示了关键证据缺口：针对青少年量身定制的披露特异性干预有限；对后续披露（即青少年向他人披露）的支持关注不足；基于权利或明确旨在减少污名的干预范式较少；干预措施测量结果不一致，缺乏对披露过程关键“基石”（如健康素养、心理健康）的标准化评估；能够长期持续并提供披露后支持、同时强化参与者原有支持系统的干预措施证据薄弱。
基于这些发现，研究提出了在流行病演变和资金不确定背景下的优先行动方向：一是加强培训与教育，提升卫生工作者提供无歧视、尊重自主性的咨询和支持的能力，同时支持父母/照料者掌握沟通技能和理解儿童发展需求。二是采纳青年驱动和基于权利的方法，让青少年参与干预设计和决策，并在服务中嵌入同伴支持。三是强化测量指标，将披露过程的关键阶段整合到常规卫生信息系统中，以产生更有意义的监测数据。四是让多元主体参与构建支持性环境，加强学校、社区组织、卫生机构和社会福利部门之间的沟通与联动，为儿童和青少年提供全方位的支持网络。五是适应不断演变的HIV防治格局，关注长效注射抗逆转录病毒治疗、多药分发等新进展如何影响披露的决策与过程，并确保青少年能获得相关信息以做出知情选择。
综上所述，这项研究为理解和支持HIV感染儿童及青少年的HIV状态披露提供了全面且深入的分析框架。它指出，披露既是一项个人权利，也是保障健康结局的重要手段。面对当前的挑战，采取灵活、整合、以权利为基础且积极倾听青年声音的综合支持策略，对于确保这一脆弱群体能够走向健康、有尊严的未来至关重要。
