《Endocrine》：The psychological impact of adult-onset craniopharyngioma: A follow-up survey
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为解决临床中对成人发病颅咽管瘤心理社会影响认识不足的问题，研究人员开展了针对性的量化研究。他们基于前期质性访谈结果开发了30项问卷，在25名患者中进行调查。结果显示AoC患者存在显著的心理社会影响，包括情绪低落、自我认知改变和社交回避，且生长激素替代治疗与减轻身体症状相关。该研究强调了在AoC管理中整合心理健康护理的必要性。
在大脑深处，一个被称为鞍区/鞍旁的区域，潜藏着一种名为颅咽管瘤的罕见良性肿瘤。当它在成年人中发病时，即成人发病颅咽管瘤（AoC），虽然本身并非恶性，但其生长位置至关重要——紧邻着视神经、垂体（pituitary gland）和下丘脑（hypothalamus）。这些结构掌管着我们的视力、激素分泌和新陈代谢等核心生理功能。得益于治疗手段的进步，AoC患者的死亡率在过去几十年已大幅降低，但许多患者却不得不面对伴随终身的身体并发症，生活质量普遍较差。长期以来，医学研究更多地关注肿瘤本身的切除和内分泌功能的替代治疗，而对于疾病及其治疗过程给患者带来的深层次心理冲击，却仅有寥寥数笔的描绘。临床观察和一些研究已暗示，心理因素在AoC患者的生活质量下降中扮演了重要角色，然而，专门从心理学视角出发，系统审视这一患者群体所经历的内心风暴与社会生活变迁的研究，却屈指可数。这就像一个拼图，我们看到了肿瘤的影像和激素的化验单，却对患者内心的图景知之甚少。正是为了填补这一关键空白，照亮AoC患者未被充分关注的心理社会世界，本研究应运而生。研究人员决心不再仅仅通过冰冷的实验数据，而是结合患者亲身经历的声音，来量化评估这场疾病带来的全方位影响。这篇深入探讨AoC患者心理社会困境的研究，最终发表在专业期刊《Endocrine》上。
为开展本研究，研究人员运用了探索性序贯混合方法设计。首先，他们基于一项前期对AoC患者和临床医生进行的质性访谈研究结果，提炼出关键主题和代码，并以此开发了一份包含30个条目的全新问卷。问卷涵盖心理和身体影响两个分量表，并设置了反向计分题目以减少默认同意偏差。研究通过英国一家全国性的慈善机构“垂体基金会”在社交媒体上发布广告招募参与者。所有参与者在线完成问卷，并提供了人口统计学及基本医疗史信息。最终，经过严格的数据筛选（包括自动筛查和手动审查），确定了25名英国AoC患者的数据用于最终分析。数据分析主要包括计算问卷的内部一致性信度（Cronbach's Alpha）、各条目的认可百分比，以及通过多元线性回归探究个体医疗史（如是否接受生长激素替代治疗GHRT）对心理和身体影响得分的预测作用。
可靠性
研究首先检验了问卷的信度。心理分量表（α = 0.71）和身体分量表（α = 0.62）均显示出良好的内部一致性，表明基于质性访谈开发的条目能够有效反映各自所要测量的潜在概念。
百分比认可度
对问卷各条目认可度的分析，清晰揭示了AoC广泛的心理社会影响。绝大多数患者（88%）报告经历了情绪低落，超过半数（68%）感到自己不再是从前的自己，56%的患者因焦虑而错过社交活动。尽管多数患者认为自己善于识别自己（68%）和他人（64%）的情绪，但也有36%报告会无缘无故地哭泣。疾病对人际关系的影响显著，68%的患者表示与伴侣的关系发生了变化，44%的人社交网络在缩小。值得注意的是，近一半的患者曾与内分泌科医生讨论过心理健康问题（48%），并有类似比例的人被转介寻求进一步支持（44%）。在身体症状方面，体重增加（84%）、疲劳（52%）、头痛（72%）和性欲减退（48%）非常普遍。重要的是，这些身体症状伴随着显著的心理社会影响，例如，64%的患者因体重增加而不得不改变生活方式，40%的人因疲劳而错过社交活动。最后，72%的患者认为获得更多关于AoC心理社会方面的信息是有帮助的，强烈支持在这一领域进行更多研究。
个体病史
回归分析试图探究患者的个体医疗史是否能够预测其心理和身体影响的程度。结果发现，个体病史变量虽然能够解释心理影响总分58.3%的变异，但整体模型并不显著，且没有单一变量成为显著预测因子。在身体影响方面，个体病史解释了52.6%的变异，整体模型同样不显著。然而，一个重要的发现是，接受生长激素替代疗法（GHRT）能够显著预测更低的身体影响得分，表明GHRT与身体症状的减轻相关。不过，由于样本量较小、样本同质性高（仅少数人未接受GHRT）且整体模型不显著，研究者建议对这一发现持谨慎解释的态度。
本研究的结论与讨论部分，深刻阐述了AoC心理社会影响的普遍性与复杂性，并对未来研究和临床实践提出了方向。研究证实，AoC的影响远不止于身体症状。除了验证既往研究指出的情绪障碍高风险、显著体重增加和疲劳外，本研究揭示了一系列更微妙却影响深远的社会心理效应。这包括自我认同感的丧失、自尊心下降、对亲密关系和友谊的负面影响，以及因焦虑和疲劳导致的社交机会减少与社交网络萎缩。一个有趣的发现是，患者自我报告的情绪识别能力很高，这与一些使用实验任务的研究发现（AoC患者表现更差）形成了对比，但与使用心理量表的研究结果一致。这引发了关于主观报告与客观测量在捕捉AoC患者情感体验方面差异的思考，未来研究需要结合实验任务和伴侣报告来进一步探索。与前期质性研究相比，社区样本对“心理韧性”这一保护性因素的认可度不高（24%），这值得未来研究探讨其是否可作为干预的潜在靶点。另一方面，近半数患者曾与内分泌医生讨论心理健康并被转介，这是一个积极信号，但与高达88%的情绪低落发生率相比，仍有巨大差距，凸显了确保患者获得所需心理支持的紧迫性。对个体病史的分析提示，GHRT可能与减轻身体症状（包括其心理影响）相关，这支持了GHRT对心理和身体双重福祉的重要性。研究还指出，下丘脑-垂体功能受损可能导致催产素（oxytocin）缺乏，而催产素在社会认知和情感功能中作用关键，这与本研究发现的社会功能受损领域高度重合。因此，探索催产素替代疗法在AoC中的潜力，成为一个有前景的未来研究方向。本研究挑战了一种固有观念，即童年发病颅咽管瘤（CoC）的心理社会影响一定比AoC更严重、更广泛。比较发现，AoC在情感功能障碍（40%）和社交受损（56%）方面的影响与CoC报告的数据相当甚至更高，这呼吁未来研究应重新平衡关注点，重视并干预AoC患者的显著心理社会负担。本研究的优势在于采用了序贯混合方法设计，增强了研究结果的內容效度和生态效度，且最终样本量在该领域已发表的心理研究中具有可比性。当然，研究也存在局限，如严格的筛选标准可能引入选择偏倚，排除美国数据限制了结果的普适性和样本量，依靠患者自我报告而无法核实详细的临床病理学细节等。未来研究需要在更大、更多样化的样本中验证问卷，并纳入经核实的患者以便分析肿瘤组织学、下丘脑受累范围等临床细节对预后的预测作用。总之，本研究提供了新的量化证据，表明AoC伴随着影响患者日常生活的广泛心理社会后果。研究结果强调，在AoC的临床管理中整合心理社会关怀至关重要，应鼓励内分泌科医生主动与患者讨论心理健康并协助转诊。同时，结果也反映了患者对更多相关研究的强烈需求，未来研究应就本研究所揭示的问题进行更深入和纵向的探索。
