共同设计的干预措施在促进有发育障碍儿童的父母赋权方面的可行性

《Academic Pediatrics》：Feasibility of a co-designed intervention to promote parental empowerment for children with developmental disabilities

本研究基于社区参与式研究（CBPR）和以人为本设计（HCD）原则，与社区组织合作开发了针对神经发育障碍儿童家庭的三项干预措施（电话聊天群、工具包及配套研讨会）。结果显示，55名参与者（32名家庭护理者及23名社区服务工作者）对干预措施接受度高，尤其认可工具包和研讨会，聊天群使用率较低。尽管样本量较小且仅在一个城市实施，但验证了协作设计干预的有效性和可行性。

　　

Shazeen Suleman|Puneet Parmar|Deirdre Kelly Adams|Chioma Newbube|Suntha Rajamohan|Corina John|Clara Juando-Prats

美国加利福尼亚州帕洛阿尔托的斯坦福大学医学院

摘要

背景

照顾有发育障碍的儿童的人，尤其是那些在社会或经济上处于边缘地位的人，报告称他们承受着巨大的压力，感到自身能力不足，并且在寻找资源和项目方面遇到困难。

目的

这项可行性研究共同设计并测试了一项试点干预措施的需求、可接受性和实施情况，旨在增加社会支持、提升家长的能力，并改善家庭获得护理的机会。

方法

本研究采用了基于社区的参与式研究和以人为中心的设计原则。在与两个社区组织的合作下，一个照护者咨询委员会举行了多次共创会议，共同开发了这项试点干预措施。通过参与者的出席情况、前后调查来衡量他们的满意度和知识掌握程度，并通过半结构化访谈来确定干预措施的实施情况、需求和可接受性。

结果

共有11名照护者加入了咨询委员会并参与了7次共创会议。最终开发出了一项三管齐下的干预措施（见图2）：一个基于电话的聊天群组、一套工具包以及相应的培训研讨会。共有55名参与者在两个合作地点参与了这项干预措施。家长和社区服务工作者都表示，在参加研讨会和使用工具包后，他们在获取服务方面感到更有能力了。虽然聊天群组的使用频率不高，但被认为是一个分享额外资源和讨论具体问题的有用工具。

结论

与家长共同开发的三部分干预措施成功实施，获得了很高的接受度和需求。我们的研究表明，与社区合作共同制定干预措施对于满足特定社区的需求至关重要。

引言

在北美，几乎每6个儿童中就有1个患有神经发育障碍，包括自闭症谱系障碍（ASD）、注意力缺陷/多动障碍（ADHD）、特定发育迟缓和学习障碍等。许多这类儿童需要专门的疗法和项目，但这些资源往往分散在多个组织中，导致家长在寻求服务时面临诸多困难，因此他们需要承担起为孩子寻找合适服务的角色。由于照顾有发育障碍儿童的人面临多种压力，他们承受着极高的压力。社会边缘化的家庭还面临额外的障碍，如收入不稳定、工作条件差、福利有限或缺乏病假机会，以及交通不便等问题，这些都使得他们难以获得所需的服务。英语水平较低的照护者在填写申请或预约方面可能会遇到更多困难，而移民身份不稳定的人则可能担心被收取费用，从而避免参加政府资助的社会项目和医疗保险。所有这些因素都加剧了神经发育障碍儿童在健康方面的差距。

已经开发了一些干预措施来改善这些儿童获得服务的机会，例如护理协调或导航项目、“自闭症护照”或家庭支持小组等。尽管其中一些措施取得了一定的成功，但它们通常需要大量资源，限制了其可扩展性和可持续性。对于上述那些面临多重社会障碍的家庭来说，这些干预措施可能仍然难以触及，从而进一步加剧了健康差距。

参与式方法，如基于社区的参与式研究（CBPR）和以人为中心的设计（HCD），是与边缘化社区共同开发有效干预措施的有用方法。CBPR将社区视为平等的合作伙伴，是一个有效的框架，有助于建立响应性的公共卫生项目并减少健康差异。HCD则充分利用最终用户的专业知识，快速生成新的、有意义的解决方案。尽管CBPR和HCD是两种不同的方法，但通过整合HCD策略可以提升CBPR的效果，因为两者都重视研究人员与社区成员之间的共创过程，鼓励社区合作，并致力于改善用户体验。

本研究的目的是测试一项基于CBPR和HCD原则设计的试点社区干预措施的需求、可接受性和实施情况，该措施旨在增加社会支持、改善获得发展服务的机会并提升家长的能力。

部分内容摘录

干预措施设计与社区参与策略

这项试点干预措施是与照护者和社区合作伙伴共同设计的，符合CBPR的原则。在之前的研究中，我们发现家长普遍感到孤立无援、压力巨大、社会支持不足，在寻找和获取有限的服务和项目方面遇到困难。为了确保干预措施能够满足家庭的具体需求，我们与两个基于社区的组织实施了联合设计。

结果

PATCHD试点项目于2022年8月至10月在加拿大一个大城市的两个社区组织中实施。共有32名照护者和23名服务提供者（总计55名参与者）参加了6次研讨会并收到了工具包。所有参与的照护者都被邀请加入基于电话的聊天群组，其中14名家长（占31.25%）实际加入了群组。仅对参与访谈的参与者收集了人口统计信息（见表1A和表1B）。

讨论

本研究采用CBPR和HCD策略，共同设计了一项三管齐下的干预措施，以支持面临社会经济困难的残疾儿童家庭。共有55名参与者（32名照护者和23名服务提供者）参与了6次研讨会。照护者表示，通过研讨会和工具包学到的知识使他们感到更有能力，同时也认识到与其他有类似需求的照护者建立联系的重要性。同样，服务提供者也觉得他们能够更好地帮助客户获取所需的服务。

结论

这项与家庭共同设计的三部分干预措施得到了照护者和服务提供者的广泛认可和积极反馈。照护者和服务提供者都认为研讨会和工具包非常有用。虽然大多数参与者没有使用聊天群组，但他们认为这种形式对家庭可能也有帮助。未来的研究需要进一步评估参与对该家庭能力提升的影响，并确定该干预措施是否可以

优势与局限性

本研究有几个优势。通过与家庭共同设计干预措施，这项试点措施在资源有限的环境中得到了良好的反响，并对家庭和服务提供者产生了积极影响。此外，所有开发的材料都由社区组织和服务提供者共同拥有。然而，也存在一些局限性。由于这是一项试点研究，样本量较小，且仅在某个城市的两个社区组织中进行；如果在不同地点实施该计划，结果可能会有所不同。

资金来源

本研究由多伦多大学的Edwin H.S. Leong儿童健康中心资助。资助方未参与研究的概念构思、设计或数据分析。

利益冲突

所有作者均无需要声明的利益冲突。

利益冲突声明

无

致谢

我们要感谢College Montrose Children's Place和Regent Park Community Health Center的家长咨询委员会成员们为该项目所付出的时间、专业知识和努力。同时，我们也感谢Ripudaman Minhas博士、Ahrrabie Thirunavukkarasu、Saisujani Rasiah、Nicole Bando和Bronwyn Barker在建议、编辑和提交工作方面所提供的支持。