印度在消除镰状细胞病方面采取的以数字技术为先导的方法

《Archives of Public Health》：India’s digital-first approach to sickle cell disease elimination

印度国家镰刀型细胞贫血消除使命以2047为目标年，通过健康促进、预防筛查和全程管理三大支柱，结合数字架构（移动端数据采集、ABHA纵向记录、治疗模块及实时监测）提升诊疗效率，但需解决基层培训、网络覆盖等挑战，为全球遗传病防控提供范本。

　　

摘要

印度政府启动了“国家镰状细胞贫血消除计划”，这是一项重要的公共卫生举措，旨在解决这种主要影响该国部落人口的遗传性疾病。镰状细胞病会导致严重的终身并发症，该计划的目标是在2047年前将其彻底消除作为公共卫生问题。主要目标是向所有患者提供可及的高质量医疗服务，并通过有针对性的筛查和宣传来降低疾病发病率。该计划的综合策略围绕三个核心支柱展开：健康促进（提高意识和提供遗传咨询）、预防（全民筛查）以及全面管理（持续护理和支持患者）。其中一项关键创新是该计划强大的数字化架构。该系统为一线工作人员提供了移动应用程序，具备离线功能，适用于偏远地区，并强制与“Ayushman Bharat健康账户”集成，以实现患者的长期健康记录管理。虽然存在实施挑战，如员工培训以及农村地区的互联网连接问题，但该计划结合了社区行动和数字工具的优势，有望显著减轻疾病负担和健康不平等现象，为全球弱势群体中的遗传疾病管理树立典范。

印度政府启动了“国家镰状细胞贫血消除计划”，这是一项针对严重影响该国部落人口的遗传性疾病的重大公共卫生举措。镰状细胞病会导致严重的终身并发症，该计划的目标是在2047年前将其彻底消除作为公共卫生问题。主要目标是向所有患者提供可及的高质量医疗服务，并通过有针对性的筛查和宣传来降低疾病发病率。该计划的综合策略围绕三个核心支柱展开：健康促进（提高意识和提供遗传咨询）、预防（全民筛查）以及全面管理（持续护理和支持患者）。其中一项关键创新是该计划强大的数字化架构。该系统为一线工作人员提供了移动应用程序，具备离线功能，适用于偏远地区，并强制与“Ayushman Bharat健康账户”集成，以实现患者的长期健康记录管理。虽然存在实施挑战，如员工培训以及农村地区的互联网连接问题，但该计划结合了社区行动和数字工具的优势，有望显著减轻疾病负担和健康不平等现象，为全球弱势群体中的遗传疾病管理树立典范。

文献贡献
• 对印度新的大规模镰状细胞病公共卫生计划的数字化架构进行了及时分析。
• 强调了移动筛查应用程序和临床管理门户的整合，形成了一个全面的数字化生态系统。
• 将这一国家计划视为其他低收入和中等收入国家管理遗传性疾病的潜在典范。

尊敬的先生/女士：

印度政府推出的“国家镰状细胞贫血消除计划”标志着该国公共卫生体系发展中的一个重要时刻[1]。这一举措是对该疾病带来的重大挑战的及时且值得称赞的回应，尤其是针对长期受影响的弱势群体。镰状细胞病是一种影响患者整个生命周期的遗传性疾病，会导致严重的并发症、终身慢性贫血和多器官损伤。该疾病在印度部落人口中更为常见。根据2011年的人口普查数据，印度约有8.6%的人口属于部落群体，即6780万人[2]。卫生和家庭福利部将镰状细胞病列为影响部落人口的十大特殊问题之一，因此显然，这一计划旨在解决关键的卫生公平问题。在COVID-19大流行期间，由于筛查和健康教育活动的减少，针对该疾病的预防工作受到了影响，因此这一计划作为独立举措被启动，旨在在2047年前将其彻底消除作为公共卫生问题。

国家镰状细胞贫血消除计划的目标和宗旨

总体目标是通过对患者提供可及的高质量医疗服务来提高他们的生活质量，同时通过有针对性的筛查和宣传来降低疾病发病率。具体目标包括：

• 为所有镰状细胞病患者建立负担得起且可及的医疗渠道。

• 确保镰状细胞病管理的所有方面都达到高质量标准。

• 降低全国范围内的疾病发病率[1。

为实现这些目标，将采取综合策略。这包括提高公众意识、加强筛查和诊断实验室服务以及优化患者管理。整个策略围绕三个核心支柱构建。

计划的三大支柱

• 健康促进：提高意识及提供婚前遗传咨询。

预防：在高发病率地区对7000万（7千万）40岁以下人群进行全民筛查。

• 全面管理和持续护理：
  1. 1.

     在三级医疗机构的三个层级对镰状细胞病患者进行管理。

  2.

  患者支持系统，确保患者长期依从治疗。

3.

社区参与。

为确保资源得到有效利用并避免重复工作，该计划将与现有的国家卫生计划（NHM）策略相结合。这将利用诸如“Rashtriya Bal Swasthya Karyakram”（RBSK - 印度儿童健康筛查和早期干预服务）和“Pradhan Mantri Surakshit Matritva Abhiyan”（PMSMA - 安全孕产保障计划）等现有平台，以帮助实现计划目标[1, 3。

计划的数字化架构

该计划的基石是一个强大的数字化架构，旨在提升运营效率和数据驱动的治理能力。

• 现场创新：专门的镰状细胞病移动应用程序使一线卫生工作者能够登记受益者并记录筛查结果（例如溶解度测试）。该应用程序具备离线功能，允许在网络连接不佳的偏远部落地区进行数据录入，随后在网络恢复时与中央服务器同步。

长期记录：系统要求与“Ayushman Bharat数字计划”（ABDM）生态系统集成，为每位患者创建“Ayushman Bharat健康账户”（ABHA）ID，确保镰状细胞病的诊断信息成为患者的便携式、长期的国家健康记录的一部分。

临床管理：在医疗机构层面，基于网络的镰状细胞病治疗模块使临床医生能够管理系统确认的病例。该门户支持SNOMED-CT编码的处方、实验室检测结果、输血和疫苗接种的系统性记录。

数据驱动的监控：门户提供了一个治疗仪表板，可实时分析疾病负担情况，跟踪患病患者总数、正在接受羟基脲治疗的患者数量以及输血频率等指标。这些数据有助于政策制定者动态调整资源分配和供应链。

安全性：为确保数据保密，系统采用了基于角色的访问控制和严格的设备完整性检查，防止在rooted设备或启用了USB调试功能的设备上进行操作。

实施中的挑战

该计划的成功取决于克服以下具体运营挑战：

• 持续能力建设：确保卫生工作者熟练使用数字工具，包括移动应用程序中的“疾病管理”模块。

基础设施：在偏远部落地区建立可靠的互联网连接，以实现数据同步。

监控：如果患者3个月内没有活动，系统会将其标记为“失访”。这应作为现场工作人员（ASHAs）核实患者状况和依从性的操作依据，而不仅仅是临床出院标准。

社会文化因素：处理关于婚前筛查和遗传咨询的敏感问题[4。

结论

由此可见，该计划结合社区行动和数字工具的创新模式在减轻疾病负担和健康不平等方面具有巨大潜力。如果该计划取得成功，它可以为利用技术对抗遗传性疾病及改善全球弱势群体的健康状况提供借鉴[5。