《Developmental Medicine & Child Neurology》:Clinical gait analysis use in management of children with cerebral palsy: Qualitative study
临床步态分析在脑瘫儿童管理中的应用:质性研究
摘要
研究目的
旨在识别在不同情境下,影响临床步态分析(Clinical Gait Analysis, CGA)如何为家庭决策提供信息的障碍和促进因素。
研究方法
研究采用描述性质性研究设计,探索当前的临床现状。对来自加拿大魁北克省三个为脑瘫儿童提供CGA服务的儿科康复中心的15名医疗专业人员和8名照顾者(共n=23)进行了半结构化访谈。使用NVivo软件,采用归纳法对数据进行了主题分析。
研究结果
关键的障碍包括缺乏结构化的流程、有限的人力与财力资源,以及对CGA的获取受限。主要的促进者是旨在通过更有效地整合CGA来优化护理流程的医疗专业人员和照顾者。其他常见主题包括CGA在护理管理中的益处,以及需要明确确保步态实验室最佳运行和临床应用所需的专业知识。
研究解读
参与者强调,为解决差异、确保机构支持并促进中心间协作,以实现对具有移动能力的脑瘫儿童护理的可持续性改善至关重要。
引言
对影响移动功能的神经运动障碍的有效管理,需要制定有组织且全面的治疗计划,并特别关注患者的状况和目标1。例如,脑瘫儿童表现出广泛的功能水平和感觉运动缺陷2。这导致了复杂的移动状况,需要考虑大量的治疗选择,显著影响着决策过程3。诸如粗大运动功能评估等临床评估,提供了随时间推移或干预后粗大运动功能变化的测量4,5。然而,粗大运动功能评估基于观察,并未提供深入的步态分析。临床步态分析(CGA)的应用可以成为一个有价值的工具,以弥补临床测试在确定功能状态方面的局限性。
过去几十年里,CGA作为一种评估工具在医疗专业人员中越来越受欢迎6-8。结合观察性和临床评估,CGA提供了对步态相关问题的全面理解,并通过客观分析帮助确定相关的治疗方案6,9。具体而言,CGA通过识别哪些生物力学变量与正常值存在差异,来表征行走困难10。
一项案例研究强调了在评估治疗结果时,使用多个可靠且具有临床相关性的测量方法的重要性11。例如,CGA有助于量化关键的步态参数,如膝关节活动范围、髋关节旋转和足部前进角,这些参数被确定会影响包括单次事件多水平手术在内的复杂干预的成功12。因此,CGA的客观性可以通过提高医疗专业人员之间的信心和共识,并确保照顾者对治疗计划有更清晰的理解,来影响决策过程所隐含的跨学科性质13,14。
尽管CGA对脑瘫儿童的护理有积极影响,但由于多重障碍,在临床环境中实施CGA仍然具有挑战性。值得注意的是,由于人群的异质性,不存在一种“一刀切”的治疗方法6,15。此外,CGA涉及多维结构,需要特定的设备和知识。这需要来自多个相邻学科、具有不同背景和需求的医疗专业人员和专家的参与14。近期的倡议强调了国家政策和临床实践的多样性,这可能会阻碍未来在欧洲建立CGA指南的努力7,16。本研究旨在识别与脑瘫儿童工作的医疗专业人员相关的障碍和促进因素,并了解CGA在不同情境下如何影响家庭的决策过程。
方法
研究设计
采用描述性质性多中心研究,通过半结构化访谈来探索与儿科康复中CGA使用相关的看法、经验和情境因素。鉴于医疗专业人员和照顾者观点的结合文献有限,采用解释性质性方法来捕捉参与者赋予其经历的意义。研究基于建构主义范式,承认参与者的知识是通过其经历和环境主动构建的。因此,意义是通过参与者和研究者之间的互动共同建构的。采用归纳式主题分析法来识别参与者之间的意义模式,超越表面描述,以解释CGA的经验在不同情境和角色中是如何被理解和协商的。
魁北克国家首都大学健康与社会服务研究中心伦理委员会以及其他两个站点的当地伦理委员会批准了研究方案,所有参与者均提供了书面知情同意。本研究使用定性研究报告统一标准(COREQ)清单报告研究设计,以确保严谨性。
参与者与招募
共招募了23名参与者(15名医疗专业人员和8名脑瘫儿童的照顾者),采用目的性抽样和最大变异策略。选择此策略是为了捕捉不同专业学科的经历以及照顾者及其在不同中心条件下适应自身状况的经历17。当参与者群体之间的信息达到足够的冗余度时,停止招募。
参与者从所有三个中心招募。负责该项目的硕士研究实习生首先通过电子邮件联系潜在参与者。
要求每个中心从每个学科招募至少一至两名照顾者和一名医疗专业人员。要纳入本研究,医疗专业人员必须与脑瘫儿童或青少年一起工作,并且熟悉CGA,无论其经验水平如何。照顾者需要至少见证过一次CGA。参与者必须能够用法语或英语交流。进行访谈的研究实习生与参与者之间没有事先的合作关系。
参与中心
这些中心是魁北克省三个主要的CGA中心:蒙特利尔Shriners儿童医院、魁北克身体缺陷康复研究所(隶属于跨学科康复与社会融合研究中心)以及Marie Enfant康复中心—Sainte-Justine大学医院中心。
已知各中心之间存在资源差异。一个中心在私人环境中设有实验室协调员和指定的步态实验室团队。另一个中心与研究步态实验室合作,主要依靠医院基金会资助。第三个中心完全依赖研究经费。访谈员访问并观察了每个中心的CGA会议。研究团队成员参加了所有三个中心的跨学科会议。
程序
多学科研究团队用法语制定了初步访谈指南。然后,两名团队成员根据两类参与者(医疗专业人员和照顾者)对指南进行了调整。每个指南主要通过从照顾者指南中删除技术性问题来进行调整。社会人口学部分包括针对医疗专业人员的8个问题和针对照顾者的13个问题,所有参与者均包括年龄、性别、职业和教育水平。开放式部分包括针对医疗专业人员的18个问题和针对照顾者的14个问题。两份指南均由一名流利使用者翻译成英文,并由研究团队审核。随后,由一名熟悉CGA的试点职业治疗师和一名照顾者(两名幼儿的母亲)对问题进行验证。两位参与者完成了访谈并随后提供了反馈。根据反馈进行了修改以提高清晰度。访谈指南的验证参考了结构化验证量表18。询问了两份指南中的问题。在编辑过程中,根据研究团队在临床环境中使用CGA的经验,考虑了三个部分:(1)经历和期望;(2)评估后报告;(3)CGA的影响。
数据收集
每次半结构化访谈持续25至45分钟,使用Microsoft Teams(版本2.4)进行录音(音频和视频)。首先完成社会人口学问卷。询问参与者对CGA的理解,访谈员在进入开放式部分之前验证回答。访谈员具有CGA和运动机能学背景,与参与者无关系。访谈以英语或法语完成。鼓励参与者提问并提及相关的补充话题。为了尽量减少潜在的权力动态,特别是与照顾者之间,访谈员反复声明研究的探索性目标是获取他们的观点。
数据分析
对社会人口学数据计算了描述性统计量(均值、标准差)。将视频访谈录音转换为音频文件,并进行手动转录。所有转录稿在熟悉阶段均由主要作者验证。使用基于Braun和Clarke提出的纲要指南的归纳式主题方法分析数据19。这种方法特别适合捕捉基于实践的见解,并在不施加先验理论假设的情况下生成具有临床相关性的发现。
使用NVivo软件对访谈进行逐行编码,并对前三份进行了评判者间验证。根据问卷部分创建了初始代码参考,并在整个编码过程中不断更新。研究团队的其他成员整合了外部反馈。研究团队识别并审查了主要类别和主题,以提供最终概述。为了进一步减少偏倚,采用了迭代过程来完善和重新定义代码,以确保数据的准确表征,并由第二名研究人员验证以减轻主观解释。
虽然我们承认研究团队的专业背景可能影响了分析,但让包括不熟悉CGA的成员在内的多名研究人员参与,可能降低了这种潜在的偏倚。此外,负责进行访谈和数据分析的研究人员在CGA研究以及与多个人群合作的临床经验方面具有研究经验。尽管使用了主题分析,但本研究旨在总结参与者的观点。然而,尽管基于建构主义视角,考虑到CGA的已知相关性和在临床环境中建立建议的复杂性,研究者的综合经验可能导致某些现实被更突出地强调。由于大多数访谈是用法语进行的,结果部分的引文由一名流利使用者翻译,并由研究团队修订。
结果
参与者人口统计学信息
表1和表2列出了医疗专业人员和照顾者的特征。分析突出了两个主题:(1)当前的和(2)理想的CGA实践。反复出现的主题包括:对CGA使用的满意度、资源可用性、CGA的影响、标准化和统一化。
主题一:当前的CGA实践
每位医疗专业人员都熟悉并在某种程度上对当前量化脑瘫儿童步态的做法感到满意。他们报告说,CGA通常在更复杂的病例中,在初步筛查(如观察)之后使用,以提供客观的视角。
大多数医疗专业人员强调,CGA有助于验证他们的临床印象,并在先前治疗无效时探索替代方案。所有参与者都认为CGA的个性化方法有利于优先考虑患者和家庭的目标。医疗专业人员还强调了将观察与CGA相结合以更好地了解患者状况并定制干预措施的价值。
医疗专业人员还强调,CGA有助于避免不必要的干预,并减少家庭的负担。照顾者也赞同这种满意度,当决策基于CGA报告时感到放心,并欣赏所提供的指导。
然而,少数人报告因延迟而感到被忽视,并对随访不足表示担忧。关于可用的财力和人力资源(各中心有所不同),医疗专业人员报告对CGA的获取有限,在没有实验室协调员的中心限制更多。医疗专业人员强调,有限的人员配置和/或资金导致延迟,造成未满足的临床需求,例如护理优先排序。
一些照顾者注意到了这种结构的缺乏,并希望他们的孩子能更早获得CGA。根据医疗专业人员的证词,有限的资源损害了护理质量,并造成了转诊障碍,例如CGA实验室与医疗团队之间沟通困难,以及仅在全科诊所工作的医疗专业人员资格标准不明确。
来自两个中心的医疗专业人员报告,尝试在其协调员、研究团队或实验室的支持下构建CGA后流程。他们的策略包括增加复查会议和通过签署文件使医疗建议正式化。然而,医疗专业人员表示,在临床环境中实施这些做法并不总是可行的,导致医疗专业人员不得不独立解释报告。
一些医疗专业人员将自己视为CGA专家,因为他们完成了步态课程、奖学金或同等培训。然而,一些人报告了挑战,特别是在CGA数据的收集和解释过程中。大多数医疗专业人员强调,复杂的临床状况常常阻碍CGA转诊,因为脑瘫在身体和精神能力方面的异质性。经验丰富的医疗专业人员提倡为那些执行治疗计划的人员提供基本的内部培训。
所有中心的医疗专业人员都提到了跨学科团队的价值,因为这允许采用基于结果的方法,在正确掌握时减少试错。医疗专业人员表示,与团队合作通过节省时间来增强对结果的解释。医疗专业人员报告,CGA可以促进知识更好地转化到他们的实践中,对护理管理产生积极影响。这也被来自获取受限中心的医疗专业人员所强调,他们指出了实施这样一个团队的重要性。总的来说,大多数医疗专业人员提到,CGA是其实践的补充,并可以确保与照顾者的长期合作,正如后者所强调的:但由于CGA在大多数中心并非标准护理,只有研究而没有专门的临床团队,这抑制了热情。
主题二:理想的CGA实践
医疗专业人员和照顾者之间达成了共识,希望每年增加转诊数量。然而,他们也承认存在多种障碍。所有中心的医疗专业人员都指出,尽管管理尚未优化,但CGA的影响主要是积极的。至于照顾者,他们大多指出了增加CGA获取的重要性,因为这可能对他们的孩子生活产生显著的积极影响。
所有医疗专业人员都强调,需要通过引入标准化文件(如临床指南、决策算法和协议)来采用更有组织的方法。他们主张建立一个结构化的系统,以确保无论谁收集、解释或分析数据,都能保持一致性。医疗专业人员还将各中心CGA方法的统一视为一项有影响力的改进。医疗专业人员将数据管理系统视为比较病例、得出基于证据的结论以及通过增加通用标准来增强他们对复杂或记录较少的状况的知识所必需的。来自两个中心的医疗专业人员报告尝试了小规模的数据整合,但缺乏针对其有限财力和/或人力资源的可持续解决方案。这种合作视角也被提及,创造了可能的优势(例如护理复查和多中心研究),因为每个中心的专长将被确定。医疗专业人员对为照顾者提供定制报告表达了不同意见。虽然被视为沟通和倡导的宝贵工具,但为每位患者总结发现和建议以及安排后续会议所带来的额外工作量令人担忧。照顾者也表达了不同的观点:一些人希望获得尽可能多的信息,而另一些人则因为知识有限而感到不知所措。
讨论
技术进步使得CGA成为获取量化数据和增强治疗计划制定的宝贵工具。现有文献表明,CGA整合到临床环境中的进展甚微6,20。来自工作人员和专家的支持对于确保CGA的长期采用至关重要15,21。此外,用户对效用和便利性的看法对于理解采用或拒绝某项技术的原因至关重要21。参与者被确定为关键的促进者,因为他们认识到CGA在护理具有移动能力的脑瘫儿童中的作用,并理解跨学科、以患者为中心的方法的益处。
确定的主要障碍是财力和人力资源,这在魁北克当前的医疗系统中往往是有限的。其他结构性制约因素,例如医疗专业人员在解释复杂CGA输出方面的专业知识有限、CGA融入临床工作流程不足以及缺乏标准化参考数据,也降低了CGA的有效使用。总之,这些因素有助于解释为什么尽管认识到CGA的益处,但持续的障碍仍然存在。重要的是,专门的协调员或倡导角色的存在被认为是促进CGA一致使用的潜在推动因素,可以促进医疗专业人员之间的协作,支持解释,并确保与照顾者的及时沟通。
对医疗专业人员的影响
最近的一项研究表明,障碍的存在或不存在影响着医疗专业人员如何使用CGA,这一发现得到了本研究参与者的呼应15。当前启动CGA管理、解释结果以及将临床信息传递给照顾者的过程,并未基于专门为此评估工具制定的任何临床指南。在没有专门临床或实验室团队的中心,使用CGA的意愿因额外的工作量和解释的复杂性而受到抑制。一些站点曾尝试建立结构化的护理流程,但随着时间的推移未能成功,特别是由于缺乏持续的人力资源和财力资源分配。
缺乏结构和资源似乎降低了CGA的感知可及性。骨科医生和康复科医生将复杂病例视为CGA的理想候选者,但识别这些病例取决于个人专业知识。在各中心,物理治疗师报告,定义不清的选择标准限制了其识别合适患者的能力,这可能降低他们使用CGA的意愿15。其他因素,包括安排CGA的长时间等待、接收报告的延迟、高成本以及审查和讨论CGA结果的有限受保护时间,进一步制约了CGA的利用。拥有专门协调员或倡导者角色的中心被认为在弥合这些差距、支持跨学科协作、标准化程序以及确保CGA结果有效告知护理路径方面更为成功。
对照顾者的影响
照顾者对围绕CGA的沟通和结构性支持表达了不同的看法,一些人报告在整个过程中获得的指导很少。医疗专业人员与照顾者之间强大而持续的联系被认为是必不可少的,因为脑瘫管理需要长期的伙伴关系。这与世界卫生组织 endorsed的以人为本框架相一致,该框架强调开放性、透明度和共同决策22。然而,照顾者对信息共享的偏好因其知识、经验和焦虑水平而异,凸显了儿科护理复杂动态中信息的“双刃剑”性质23。
因此,为了支持知情决策,医疗专业人员必须能够调整CGA发现和建议与照顾者沟通的方式。参与者强调,CGA结果的复杂性需要充分的培训,以确保信息既准确又易于获取,但目前尚无特定的沟通或解释课程。根据资金、人员可用性和目标服务,每个中心都应实施适合其背景的团队,以支持CGA解释和照顾者沟通,而不需要固定的学科比例24。医疗专业人员认为,清晰的指南和培训将减少模糊性,有助于更结构化的管理,并促进持续的照顾者参与,认识到照顾者在最终治疗决策中的核心作用。
局限性
在解释结果时应考虑一些局限性,包括目前或过去有CGA经验的参与者数量相对较少。然而,招募一直持续到达到数据饱和或在参与者类别和站点之间达到充分代表性。结果也依赖于情境,并与每个站点的环境相关,这可能限制其可转移性。然而,其他研究报告了互补的发现14,16,21。
结论
本研究确定了影响CGA在魁北克儿科康复中心采用的关键障碍和促进因素,对类似的医疗系统具有借鉴意义。研究结果强调了在引入新策略之前评估当地条件的重要性。医疗专业人员表示对能够对临床实践产生持久影响的变革感兴趣。他们强调通过结构性改进、机构支持、跨学科和跨中心协作以及解释培训来解决差异。照顾者认为CGA通过使结果更具体化,有助于指导决策。未来的研究应探索定制的实施策略、更广泛的统一工作,以及CGA知情干预对患者长期结局的影响。