脑瘫患者的过渡准备情况评估：一项定性描述性研究

《Developmental Medicine & Child Neurology》：Transition readiness assessment in cerebral palsy: A qualitative descriptive study

脑瘫成人过渡准备评估工具适用性研究通过21例半结构化访谈发现工具需区分身体与认知能力评估，并明确护理者角色定位，建议开发专用评估工具以完善过渡准备支持体系。

　　

摘要

研究目的

本研究旨在探讨一种常用的过渡准备评估工具（Transition Readiness Assessment Questionnaire [TRAQ]）在脑瘫（CP）患者及其护理者中的应用效果。

研究方法

本研究采用定性描述性方法，进行了21次半结构化访谈（7名脑瘫患者、9名护理者以及5对护患组合），并使用了矩阵分析技术。

研究结果

参与者提出了许多修改建议，以进一步完善该评估工具，使其能够更全面地评估个体的过渡准备情况。部分脑瘫患者表示，该工具能够准确评估他们进入成年期所需的重要技能，其中关于药物管理和日常生活活动的问题被认为最为相关。然而，护理者指出，作为护理者而非患者来回答这些问题存在困难，他们认为该工具的适用性较低，因为他们多年来一直在照顾这些患者。区分身体能力和认知能力也是一个挑战，因为一些参与者表示，他们或他们的孩子在认知上能够完成某些任务，但在身体上存在局限。

结果解读

评估过渡准备情况是迈向成年期的重要环节。脑瘫患者的能力范围广泛，而TRAQ可能无法充分反映这些能力。针对脑瘫患者设计的专门评估工具应能区分这些不同的能力，并明确界定不同支持需求年轻人的护理者角色。

图形摘要

我们对脑瘫患者及其护理者进行了定性访谈，以探讨一种常用过渡准备评估工具的相关性和实用性。参与者提出了许多修改和补充建议，包括需要区分身体能力和认知能力，以及明确护理者的角色。过渡准备评估是支持患者向成年期过渡的重要环节，针对脑瘫患者设计的专门工具有助于确保在整个过程中进行全面评估。

利益冲突声明

作者声明他们没有可能被视为存在利益冲突或偏见的利益关系。

数据可用性声明

如需获取支持本研究结果的数据，可向通讯作者提出合理请求。