《Research in Autism》：Cultural adaptations of developmental interventions (DIs) and naturalistic developmental behavioural interventions (NDBIs) for preschoolers with autism: A Delphi study
编辑推荐：
本研究聚焦于针对学龄前自闭症谱系障碍儿童的发展干预（DI）和自然发展行为干预（NDBI）在应用于不同文化背景（如不同种族、语言、社会经济和地理群体）时，其文化适应性的核心要素。研究采用德尔菲法，汇集了全球该领域专家的意见，识别出涵盖干预内容、实施方式、人员培训、评估及家长辅导等维度的114项具体适应性建议，其中86项达成共识。结果表明，通过调整语言、材料、干预节奏与内容，并充分考虑家庭结构和社会文化背景，可有效增强不同文化群体家庭的干预理解度、参与度和舒适度，从而提升干预的可行性、接受度和文化响应性。这为开发更具包容性和有效性的全球性自闭症早期干预实践提供了重要指导。
每个孩子都是一个独特的星球，而在帮助自闭症谱系障碍儿童探索他们世界的过程中，我们发现了一个核心挑战：一套在一个文化环境中被证明有效的干预方法，移植到另一个文化中时，可能会“水土不服”。越来越多的证据表明，照料者与儿童的互动方式、游戏偏好，以及家庭对早期干预的期望存在着显著的跨文化差异。这些差异可能涉及家庭是否优先考虑结构化学习而非自由玩耍，对眼神接触等社交行为的不同价值观，甚至是对专业干预师和家庭自身角色的不同认知。当那些旨在通过游戏和日常生活常规、由照料者主导、促进自闭症幼儿社会沟通技能的发展干预（Developmental Interventions， DIs）和自然发展行为干预（Naturalistic Developmental Behavioural Interventions， NDBIs）面对来自不同种族、语言、社会经济和地理背景的家庭时，这些差异就变得尤为突出。如果干预方式与家庭的文化习惯和价值观不匹配，可能导致家庭对干预目标的理解不足、参与舒适度降低，甚至提前退出干预。因此，一个迫在眉睫的问题摆在了研究者和临床工作者面前：如何对这些循证干预进行必要的文化调适，使其能在全球范围内为更多元的家庭有效服务，同时又不失其核心疗效？这正是发表在《Research in Autism》期刊上的这项研究试图回答的问题。
为了系统探索这一问题，研究团队采用了德尔菲法，这是一种通过多轮匿名问卷调查以达成专家共识的研究方法。他们首先通过检索国际自闭症研究协会等学术会议的论文集及前期文献综述，联系了全球113名在自闭症早期干预领域，特别是具有在不同文化背景下实施或调适DI/NDBI经验的专家。这些专家包括研究人员和临床医生。研究共进行了三轮调查：第一轮，专家们被问及基于“报告适应与修改扩展框架”（Framework for Reporting Adaptations and Modifications-Expanded， FRAME），他们认为DI/NDBI在应用于新文化群体时，在干预内容、实施方式、人员培训和评估等方面应进行哪些适应性修改，并提供了具体建议。研究人员将这些开放性的回答提炼、归纳为一系列独立的“意义单元”。在第二轮，专家们对这些提炼出的适应性建议的重要性进行评分（采用4点李克特量表）。第三轮则主要处理了第二轮中未达成共识但存在补充或反驳意见的建议，并引入了少数新增建议。共识标准设定为至少有75%的专家认为某建议“中等重要”或“非常重要”。最终，共有20名（第一轮）、21名（第二轮）和15名（第三轮）专家完成了调查。他们主要来自西欧及其他国家，以英语为工作语言，且多数自认为白人。研究还专门增设了与家长辅导（Coaching）相关的适应性类别进行分析。
研究人员对三轮调查的数据进行了系统的归纳与统计分析。从专家提出的114条独特适应性建议中，最终有86条（75.4%）达成了共识。这些建议涵盖了FRAME框架的多个维度，也包含了专门针对家长辅导的调整。
2.1. 与内容相关的适应性修改
绝大多数建议（66条）集中在如何修改干预内容本身，这是适应性最核心的领域。专家们高度一致地认为需要对干预进行“微调/精炼”，特别是语言层面的调适，例如将培训材料和策略翻译成家庭使用的语言，调整依赖于英语语言结构的策略，使用包含文化特定案例的翻译，以及根据家庭文化调整强化物的使用（例如，有些文化可能不将用餐/食物作为自然强化物）。在“更改包装/材料”方面，专家同意使用多语言和多元文化的视频、家庭熟悉或当地可得的材料，以及根据家庭舒适度使用的语言材料。为了避免污名化，有时需要隐藏材料中的“自闭症”字样。关于“增加元素”，专家认为有必要增加反思性实践、关于自闭症谱系障碍的知识教育，以及处理与社交沟通无关的并发问题（如如厕、睡眠、行为管理）的信息。对于“移除/跳过元素”，专家态度谨慎但认可其必要性，例如移除与当地文化习惯冲突或可能造成“文化冲击”的干预元素（如强调眼神接触），但强调这种移除应基于研究证据，并需仔细探究家庭不重视某些元素的原因，而非仅凭临床假设。在调整干预节奏和时间方面，专家普遍赞同根据家庭需求“延长/扩展”干预，例如为有语言障碍、使用翻译或家庭子女较多的家庭增加学习时间。但对于“缩短/压缩”干预则意见不一，仅部分建议（如因家庭社会经济挑战或为降低流失率而缩短）达成共识，专家对纯粹为了增加可及性或可行性而减少干预剂量持保留态度，担心可能削弱疗效。其他获得共识的内容修改还包括“替换”例子、情境、隐喻以及玩具和设备，使其符合当地文化和家庭环境；“重新排序”干预模块以满足个体照料者需求和家庭优先事项；“分散”课程内容以帮助照料者更好地理解和记忆；以及“整合”其他治疗方法（如针对感觉问题的干预、行为管理策略）到NDBI框架中。
2.2. 与实施情境相关的适应性修改
在实施“形式”上，专家认为应提供多种形式（如在线异步、远程医疗、面对面）以增加可及性，并可为某些家庭组织语言和/或文化匹配的小组。在“场所”方面，共识支持在不同场所（包括学校、日托中心等公共机构）实施干预，以触及无法获得私人服务的多元家庭。然而，对于是否应将家庭本位工作改为中心本位工作，专家未达成一致。关于“人员”，专家仅对基于人员充分培训及与服务对象建立联系的人员调适达成共识，而对于干预必须由同文化背景人员或更高资历专业人员（相对于非专家）来实施的建议，则未形成共识。
2.3. 人员培训与干预评估的适应性修改
所有关于“人员培训”的建议均达成共识。专家强调培训应针对干预提供者既有技能进行定制，增加可及性（如降低强度、虚拟化），并包含大量角色扮演和实践机会。培训内容需强调灵活性、家庭中心式照护，以及针对每个儿童/家庭进行个体化的具体策略。在“干预评估”方面，专家同意使用在该特定文化中经过验证的评估工具，并使保真度测量更易于日常（而非仅研究）使用。
2.4. 与家长辅导相关的特定适应性修改
专家提出了16项专门针对家长辅导的调适建议，其中14项达成共识。这些建议高度关注“谁接受辅导”以及家庭社会背景。专家强调应与家庭合作确定最适合接受辅导的人选，将扩展家庭成员纳入辅导，并考虑谁是儿童的主要照料者。同时，辅导应适应不同的儿童-成人关系（例如，父母与祖父母参与的日常活动可能不同），并考虑文化中的社会规范（如治疗师的性别）。专家还一致认为，在向家庭介绍干预时，应更明确地将策略/方法与临床结果联系起来，以增加家庭的“认同感”。
这项德尔菲研究系统性地汇集了国际专家关于自闭症幼儿DI和NDBI文化适应性的共识意见。研究结论明确指出，为了使这些循证干预能够有效、可接受地服务于不同种族、语言、社会经济和地理背景的家庭，进行系统性的文化调适不仅是必要的，而且具有清晰的操作路径。专家们的共识强烈倾向于在保留核心干预原则和技术的前提下，通过灵活调整内容的呈现方式、语言、材料、实施节奏以及辅导对象和方式，来实现与目标文化家庭的更好契合。这包括使用文化相关的例子和材料、调整语言、整合家庭关注的其他问题（如感觉敏感、行为管理）、根据家庭结构动态调整辅导策略，以及提供多种干预形式和场所选择。
在讨论中，作者将本研究结果与现有的文化响应性干预实践案例（如在中国对早期介入丹佛模式（P-ESDM）进行的基于网络的文化调适）相联系，验证了共识建议的可行性。同时，作者也谨慎地指出，尽管专家们赞同对干预进行调适，但对于大量删减干预内容或完全“从头构建”新干预方法持保留态度，强调需要在调适与维护干预核心有效成分（即“活性成分”）之间取得平衡。这凸显了未来研究需要进一步厘清NDBI中哪些是必须保留的核心元素。
本研究的意义重大。它首次在公认的概念框架（FRAME）下，系统识别并归类了DI/NDBI文化适应性的具体维度与项目，为临床工作者、项目开发者和研究人员提供了一份详尽的“适应性考量清单”。这些建议大多与家庭中心式照护的原则高度一致，强调了个体化、尊重家庭优先事项和价值观的重要性。尽管研究存在专家样本以西方和英语背景为主、回应率不高等局限性，但其成果为开发决策支持工具、文化适应性清单，乃至设计更具包容性的“适应性干预”方案奠定了坚实的实证基础。最终，这项工作推动自闭症早期干预领域向着更加公平、有效和文化响应的全球实践迈出了关键一步，确保更多元背景的家庭和儿童能够从循证干预中平等获益。
