《Seminars in Arthritis and Rheumatism》：Towards the development of a definition of independence for individuals diagnosed with rheumatoid arthritis in remission: an 'OMERACT Remission in Rheumatoid Arthritis Patient Perspective’ Special Interest Group report
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从患者视角完善类风湿关节炎缓解期“独立性”定义的研究，通过文献综述和跨地区焦点小组讨论，提出初步定义为“能按个人意愿、在期望时间及方式自主行动”。讨论强调需纳入文化差异对独立性的多维理解，并针对评估工具开发进行投票，72%支持继续细化定义。
Ummugulsum Gazel|Emily Barnes|Bethan Jones|Alice Terrett|Marieke Voshaar|Wijnanda Hoogland|Lyn March|Dorcas Beaton|Thomas Khoo|Athena Chin|Beverley Shea|Peter Tugwell|Susanna Proudman|Caroline A. Flurey
加拿大渥太华大学流行病学与公共卫生学院医学系；渥太华医院研究所Bruyère研究机构
摘要
目的
： 从患者的角度讨论并完善类风湿性关节炎（RA）缓解期“独立性”的初步定义。
方法
：2024年2月，在OMERACT RA患者视角特别兴趣小组（SIG）会议上展示了范围综述和国际焦点小组的数据。该小组包括来自不同地区的40名代表，他们讨论了从患者角度对“独立性”初步定义的发现及可能的改进之处。
结果
：综合范围综述和焦点小组的结果，提出了以下“独立性”的初步定义供讨论：
"能够按照自己的意愿，在自己希望的时间，以自己希望的方式做自己想做的事情。" 代表们强调了涵盖独立性所有方面的必要性，并提出了对初步定义的调整建议；一些代表要求在将初步定义用于下一阶段研究之前增加更多具体内容。同时，也提出了关于目前定性研究中是否充分反映了不同文化背景下独立性概念差异的问题。例如，在某些文化中，接受他人的支持可能被视为社会归属感和相互依赖的体现，而非独立性的对立面。这需要在未来的工作中加以解决，以确保不会忽略不同文化对独立性定义的差异。大多数代表投票支持继续开展针对特定子领域的工作，以便开发出一种从患者角度评估RA缓解期独立性的工具。
结论
：大家一致同意继续推进针对特定子领域的工作，以开发出一种从患者角度评估RA缓解期独立性的工具。不过，也提出了改进当前定义的建议。下一步工作将包括进一步完善定义，并确定和/或开发用于评估RA缓解期独立性的测量工具。
部分内容摘录
引言
由于治疗方法的进步，类风湿性关节炎（RA）的缓解已成为现实目标。尽管美国风湿病学会/欧洲风湿病联盟（ACR/EULAR）的缓解标准包含了患者整体评估（PtGA）（1），但仍有人担心这可能无法充分反映患者的真实感受（2）。因此，2010年成立了OMERACT“RA缓解期：患者视角”工作组，旨在探讨这一问题。
焦点小组
SIG会议的讨论基于上述范围综述数据以及焦点小组的结果（11,12）。
焦点小组方法
来自三大洲（欧洲（英国）、澳新地区（澳大利亚）和北美（美国和加拿大）的焦点小组旨在了解患者在RA缓解期如何使用和定义“独立性”这一概念（12）。邀请了18岁以上、自诊断以来至少经历过一次缓解的RA患者参与在线焦点小组。参与者由医院工作人员及社交媒体（Twitter）广告招募。
“独立性”这个术语合适吗？
我们询问参与者是否同意“独立性”是描述这一概念的恰当术语。其他建议的词汇包括自主性、有选择权、控制能力、与RA共存以及自给自足。不过，大多数参与者对“独立性”这一术语表示认可：
参与者对先前独立性评估工具的反馈
我们询问了参与者对之前使用的独立性评估工具的看法...
SIG的工作方法
SP总结了小组迄今为止的研究成果，TK和CF分别详细介绍了范围综述和焦点小组的内容。代表们通过口头交流或文本聊天在会议期间持续参与讨论。会议结束时，通过电话会议投票功能向参与者提出了一系列问题（是/否）（表1）。
在OMERACT中，“共识”指的是不同意见者基于证据达成的一致意见。
类风湿性关节炎中的“正常状态”：一个复杂的概念
向代表们介绍的“功能之外的参与”主题中包含“什么是正常状态？”这一部分。与会者讨论了定义“正常状态”的挑战，强调了这一概念的主观性，并指出其可能因个体而异且会随时间变化。一位代表强调了优先考虑个人独立性和对持续治疗的满意度的重要性。
“独立性”这个标签合适吗？
参与者和研究人员认为目前尚无标准化的测量工具或定义来专门针对RA背景下的“独立性”。鉴于理解这一概念对评估患者福祉的重要性，小组认为需要完善初步定义，以包含范围综述和焦点小组中发现的要素。团队一致认为这些见解有助于制定更系统的测量方法。
可扩展性和验证
一位代表对将这项工作扩展到其他炎症性和肌肉骨骼疾病的可能性表示担忧。虽然RA缓解期下的独立性测量方法可能适用于其他疾病，但目前的研究仅限于RA缓解期。下一步需要开展更多定性工作以扩大研究范围。
文化、疾病与独立性：复杂的对话
小组成员讨论了独立性的主观性，指出其受到疾病阶段、年龄和文化因素的影响。他们强调了理解患者对独立性语言和含义的文化差异的重要性。小组认识到外部看法和文化规范可能会影响人们对独立性的认知，尤其是在依赖性更为普遍的社会中。
身体独立性与认知独立性
会议强调了身体独立性与认知独立性的区别，指出测量身体独立性相对容易，而认知独立性则较为复杂。这表明在选择测量工具之前，需要一个更全面的独立性初步定义，以确保所有相关要素都能被准确捕捉。
同时，也指出了明确各构成要素的必要性。
关于辅助措施的讨论
团队探讨了辅助措施在影响独立性认知方面的作用，强调了不同类型辅助措施（如工具性辅助设备或人际支持）的差异。参与者指出，每个人对辅助措施的需求和偏好会影响他们对独立性的理解。
投票结果与术语讨论
表1中的问题用于征求参与者对独立性初步定义的认可度。SIG成员对表1中的定义版本进行了投票：29人（72%）投“赞成”，3人（8%）投“反对”，20%表示不确定，因此未能达成共识。由于20%的成员持不确定态度，讨论建议进一步完善该定义。
讨论
范围综述和焦点小组表明，“独立性”是一个复杂且多维度的概念。讨论中提到，捕捉和测量这一概念存在困难，文化和社会因素（包括对依赖性的看法和医疗资源的获取）显著影响患者的体验和定义方式。
利益冲突声明
Alice Terrett、Caroline A. Flurey、Susanna Proudman和Lyn March获得了Arthritis Australia的机构资助。Caroline A. Flurey还获得了Bath风湿病研究所、Lupus UK以及经济与社会研究委员会西南博士培训合作计划的资助。Susanna Proudman还获得了Janssen和Boehringer-Ingelheim的机构资助，以及Janssen提供的个人咨询费和酬金。
