《Journal of Multidisciplinary Healthcare》:The Mediating Roles of Self-Efficacy, Resilience, and Social Support in the Relationship Between Clinical Factors and Adaptation to Chronic Disease
引言:从“活得更久”到“活得更好”
近年来,包括数字化和人工智能应用在内的技术快速进步,重塑了医学和药理学。过去的十年间,国际报告已记录了许多主要慢性病类别(包括终末期肾病、心血管疾病和多种癌症)的生存率提高或死亡率下降。与此同时,分析显示,人们的关注点已从最初的“活得更久”转向当前的“活得更好”,即从单纯延长寿命转向提升生命质量。长期福祉已成为医学的明确目标,对预期寿命和心理健康均具有积极意义。在此背景下,对慢性病的适应是福祉的核心组成部分,并为其提供了心理基础。
在慢性病管理中,主要目标已不仅是生存,更是持续的心理适应。TMA-LTC跨诊断模型认为,心理过程(如自我效能)中介了生物因素对慢性病适应的影响,因此本研究聚焦于机制而非症状。本研究中,适应被概念化为一个将疾病整合进个体身份和自我管理实践中的动态过程,这对于慢性病患者实现良好生活至关重要。适应不足与更频繁地使用医疗服务以及更不可持续、更差的长期健康结果相关,从而凸显了其临床重要性。本研究特别关注遵医行为(因子f2)和情绪支持(因子f4),因为它们捕捉了适应中特别容易受临床负担影响的行为和关系方面。
基于班杜拉的理论,慢性病管理中的自我效能表达了人们对特定自我管理行为能够成功实施的信念。在本研究中,自我效能是广义概念化的,与SEMCD量表一致,涵盖了跨多种自我管理行为的感知能力。在医学背景下,这反映了患者在诸如防止疲劳/疼痛/困扰扰乱日常活动、与医生有效沟通以及正确用药等任务中的信心。本概念框架中考虑的其他与适应相关的心理社会过程,包括心理弹性(在保持日常功能和心理社会适应的同时,应对和克服疾病相关逆境的能力)和社会支持(来自家人、朋友和同伴的关系资源,有助于疾病管理并与更好的结果相关联)。
专注于发展自我管理的干预措施,持续改善了慢性病患者和老年人的自我效能,进而改善了患者报告的结果。尽管近期研究已将临床因素作为自我效能的前因,或将自我效能作为生活质量的前因进行了分析,但明确测试自我效能作为临床因素(共病、每日用药数量)与慢性病适应之间中介变量的研究相对较少,且常常依赖于针对特定诊断的样本,而非利用专用工具和特定分量表(如遵医行为、情绪支持)进行更全面评估的跨诊断模型。此外,来自东欧环境的研究仍然有限。在东欧背景下,医疗系统限制、资源可及性和社会文化规范等因素可能影响患者对慢性病的适应方式。来自罗马尼亚的最新证据强调了心理社会机制在健康相关情境中的相关性,本研究为罗马尼亚公立医院内慢性病适应提供了进一步的数据。
基于TMA-LTC框架,本研究的概念模型将临床因素(共病、用药数量)作为前因,自我效能作为关键心理过程(中介变量),慢性病适应作为结果,并提出了可检验的假设。前两个模型(模型1和模型2)检验了临床前因(共病、每日用药数量)与慢性病适应之间的关系,将自我效能视为关键中介变量。另外两个次级假设(H3–H4)检验了感知社会支持和心理弹性的潜在中介作用。
材料与方法
本研究使用了与Laza等人先前描述的相同样本,但两篇文章目标不同,分析方法亦不同。先前文章检验了心理社会和临床因素(特别是诊断类型、共病、诊断后时间和用药数量)对患者慢性病适应的直接预测作用。而本研究则聚焦于解释这些关联的心理机制。具体而言,在这个横断面设计中,检验了在TMA-LTC框架内,自我效能是否中介了临床变量与适应之间的关系,该框架将慢性病适应概念化为涉及与自我管理相关的心理机制的中介过程的结果。此外,还探讨了社会支持和心理弹性作为替代性中介变量,以提供关于临床复杂性与适应之间联系的补充视角。感兴趣的临床变量是共病和每日用药数量,心理中介变量是自我效能、感知社会支持和心理弹性。
参与者为263名在罗马尼亚蒂米什瓦拉公立医疗机构接受治疗的成年慢性病患者。样本量考虑到测试模型和参数数量,对于使用自助法的中介分析被认为是充足的。参与者通过便利抽样招募,纳入标准包括:18岁及以上;确诊为非缓解性慢性病;在公立医疗机构接受治疗;能够理解研究信息并提供知情同意;愿意独立或在最小帮助下完成问卷。排除标准包括:可能损害自我报告数据有效性的严重认知障碍或急性精神疾病;招募时临床状况不稳定或危急;拒绝或无法提供知情同意;主要研究变量数据不完整。
参与者中,63人(24%)因慢性肾病接受透析,49人(18.6%)患有实体瘤,61人(23.2%)患有血液病,64人(24.3%)为HIV感染者,26人(9.9%)患有结核病。总计139名患者(52.9%)存在需要长期治疗的共病。每日用药数量从0到25种不等。患者年龄在17至92岁之间。样本包括153名男性(58.2%),160名参与者(60.8%)来自城市地区。
研究通过在线问卷收集数据,包括社会人口统计学、临床和心理测量指标。慢性病适应采用慢性疾病适应量表(CIAS)测量。该量表包含19个项目,分为五个因子:f1-疾病否认、f2-疾病遵医行为、f3-策略性积极投入、f4-情绪支持、f5-情感投入。CIAS-f2评估患者遵循治疗和护理常规的一致性,反映依从行为。CIAS-f4捕捉通过与他人分享担忧和经历来寻求情绪支持的倾向,作为调动关系资源的适应性方式。回答从1(从不)到4(总是)评分,分数越高表示适应越好。
自我效能采用慢性病管理自我效能量表(SEMCD)评估,包含六个项目,从1到10评分(完全有信心),分数越高表示感知管理能力越强。心理弹性采用简要心理弹性量表(BRS)测量,包含六个项目,从1(强烈不同意)到5(强烈同意)评分,分数越高表示弹性越高。感知社会支持采用医疗结果研究社会支持调查(MOS-SSS)评估,该工具有19个项目,从1(从不)到5(总是)评分,涵盖四种支持类型:情感/信息、实质性、情感性和积极社会互动,分数越高表示感知支持越高。
研究获得相关医院伦理委员会批准,所有伦理规则得到遵守。参与是自愿的,患者签署知情同意书,并保证保密性。数据于2024年7月至8月收集。患者在常规就诊时被邀请参加,同意者填写在线问卷。数据匿名收集,数据集中不记录识别信息。需要时,住院医师仅提供技术支持,而不对回答提供解释、反馈或指导。
数据分析使用JASP软件进行。对于中介模型,使用自助法(5000次重抽样)和95%置信区间。报告了非标准化回归系数、标准误和95%偏差校正自助置信区间。当置信区间不包含零时,认为中介效应显著。分析首先针对慢性病适应总分进行,还测试了两个分量表:疾病遵医行为(CIAS-f2)和情绪支持(CIAS-f4),因为它们与临床因素的关联最为一致。
结果
模型1:共病–自我效能–慢性病适应
模型1检验了自我效能在共病存在与慢性病适应之间的中介作用。共病作为一个二分变量(存在/不存在),中介变量是自我效能(SEMCD),因变量是慢性病适应。
分析显示,共病对自我效能有显著的负面影响。自我效能正向预测适应。对于CIAS总分和CIAS-f2,间接效应均显著,证实了自我效能的中介作用。由于直接效应不显著,而间接效应显著,这表明自我效能在共病与适应(总分及遵医行为)之间的关系中起到了完全中介作用。对于CIAS-f4,未观察到中介效应,但发现了共病对情绪支持的直接正向效应。
这些发现支持了H1a、H1b和H1c。然而,H1d未得到支持,因为自我效能在共病与情绪支持需求之间未起中介作用。
模型2:用药数量–自我效能–慢性病适应
模型2检验了自我效能在每日用药数量与慢性病适应之间的中介作用。
分析显示,每日用药数量对自我效能有显著的负面影响。自我效能正向预测适应。对于CIAS总分和CIAS-f2,间接效应均显著,证实了自我效能的中介作用。直接效应不显著,表明自我效能起到了完全中介作用。对于CIAS-f4,未观察到中介效应,但发现了用药数量对情绪支持的直接正向效应。
这些发现支持了H2a、H2b和H2c。然而,H2d未得到支持,因为自我效能在用药数量与情绪支持需求之间未起中介作用。
模型3和模型4:社会支持与心理弹性作为适应慢性病的中介变量
模型3检验了社会支持(MOS-SSS)的中介作用。结果显示,用药数量对感知社会支持的影响不显著,但感知社会支持对适应有强烈的正向直接影响。共病对感知社会支持的影响也不显著,社会支持对适应同样有强烈的直接正向效应。间接效应均不显著。因此,H3未得到支持,社会支持未中介临床因素与适应之间的关系,但对适应有直接的积极贡献。
模型4检验了心理弹性(BRS)的中介作用。结果显示,用药数量对心理弹性的影响不显著,心理弹性对适应的影响也不显著。共病对心理弹性的影响同样不显著,心理弹性对适应的影响也不显著。间接效应均不显著。因此,H4未得到支持,心理弹性在临床因素与适应之间既无中介作用,也无显著直接影响。
总结而言,自我效能模型(模型1和2)的中介效应得到证实,而社会支持和心理弹性模型(模型3和4)未显示显著中介效应。自我效能的加入显著增加了对适应方差的解释。
讨论
本研究旨在检验自我效能是否中介了临床因素与慢性病适应之间的关系,并探索了社会支持和心理弹性的潜在作用。
模型1讨论
模型1的结果支持H1a,共病存在与较低的自我效能相关,这与以往研究一致。多病共存增加了症状组合、治疗相互作用和管理方案的复杂性,从而增加了治疗负担,逐渐侵蚀患者的信心。从临床角度看,为抵消这种影响,患者应受益于个性化和重复的咨询,重点关注实用的自我管理策略。有用的措施包括简化治疗方案、澄清冲突的建议以及引入激励性或简短的问题解决干预。
自我效能与适应的正相关(H1b)与班杜拉的自我效能理论一致。自我效能高的患者更倾向于启动和维持自我护理行为,在困难面前坚持,并更有效地应对症状。自我效能也支持以问题为中心的应对方式,提高对治疗方案的依从性,并与更好的健康结果相关。这些结果表明,自我效能可被视为改善慢性病适应的关键机制,通过针对患者需求的干预措施来增强其自信心是一种有前景的策略。
关于遵医行为和情绪支持需求,中介作用仅在遵医行为(CIAS-f2)中被观察到。这意味着共病通过降低自我效能,进而损害了治疗依从性。相比之下,与情绪支持需求(CIAS-f4)的关系未被自我效能中介,而是发现了共病对情绪支持需求的直接正向关联。这可以解释为自我效能与行为的关系更密切,而与情绪反应的关系较远。患有共病的患者,无论自我效能水平如何,往往因心理需求增加而寻求更多情感支持。这表明存在不同的通路:自我效能介导了临床负担对行为适应的影响,而临床负担对情感适应则有更直接的影响。临床实践中,对临床复杂性高的患者,应系统性地筛查其情绪支持需求,并将其引导至多学科团队内的心理和社会资源。
模型2讨论
模型2的结果支持H2a,每日用药数量越多,自我效能越低。这与表明多重用药会降低自我管理信心的研究一致。大量每日用药增加了治疗负担,逐渐削弱了自我给药过程中的控制感和能力感。因此,应与患者共同努力简化用药方案或使用个体化管理策略。
自我效能对适应的正向预测作用再次得到确认(H2b)。在遵医行为方面,中介效应显著(H2c支持):用药数量通过降低自我效能,进而降低了依从性。这反映了复杂的治疗方案带来的认知和情感需求削弱了控制感和能力感,使坚持治疗变得更加困难。在情绪支持需求方面,未发现中介效应(H2d未支持),但发现了用药数量对情绪支持需求的直接正向效应。这表明,情绪支持需求反映的是复杂方案带来的情绪压力,而非感知能力。从实践角度看,与患者合作审查和简化治疗方案可能有助于减轻治疗负担并维持自我效能。
模型3和模型4讨论
尽管基于理论框架假设社会支持和心理弹性可能中介临床因素与适应的关系,但本研究结果并未证实其中介作用(H3和H4未支持)。然而,感知社会支持对适应表现出强烈、一致的正向直接影响。这表明,无论临床严重程度如何,支持性网络都能提供保护性贡献,直接促进心理适应。
相比之下,心理弹性既未显示出中介作用,也未显示出显著的直接影响。这与通常将心理弹性描述为应对慢性病的关键心理资源的大量文献有所不同。一个可能的解释是所使用的测量工具(BRS)为一维简短量表,可能无法捕捉心理弹性的复杂性。此外,样本的临床异质性也可能限制了检测一致关联的能力。未来的研究可能需要更细致、对不同患者群体间差异更敏感的工具。
这些结果突显了自我效能相较于其他中介变量的特异性。自我效能反映了与疾病日常管理直接相关的信念和行为,因此与适应联系紧密,临床因素可以通过这条明确的行为路径影响适应。而社会支持则更为普遍,主要反映了社会环境中的资源,它虽然与适应强相关,但并不随临床复杂性而变化,更多地是作为直接的促进因素而非中介机制。心理弹性的关联则更弱。这表明存在两种不同的机制:一条是由自我效能介导的行为路径,另一条是似乎受临床负担直接影响的情绪路径。
临床与干预启示
研究发现为多学科护理指明了具体方向。例如,可通过结构化的医疗护理方案、针对个体需求量身定制的患者教育,以及专注于疾病自我管理的心理支持来增强自我效能。将维持日常健康相关行为的逐步指导整合到临床常规中。个性化的教育活动也能发展针对特定状况的技能,并增强自我管理的信心。及早引入心理支持有助于从一开始就将临床建议转化为稳定的自我管理习惯。对于患有多重共病和复杂用药方案的人群,这些组件可被纳入综合护理模式以增强适应。
同时,可以通过家庭参与、同伴倡议或社区服务来调动社会支持。这些提供了支持行为改变的情感和关系资源。社会支持并非替代自我效能,而是与其互补,共同形成一个更具弹性的长期适应框架。临床复杂性与寻求情绪支持倾向之间的直接正向关联也具有临床意义。共病多或用药方案复杂的患者,在面对增加的心理需求时,可能更需要情绪支持。因此,医疗团队除了管理医学治疗外,还应检查这些患者的情绪支持需求。及早识别情感需求可以实现及时转介至心理社会服务,如咨询、支持小组或社会工作者干预,确保解决慢性病适应的情感-关系维度。
研究的局限性
本研究存在一些可能限制其发现普适性的方面。首先,横断面设计无法确定变量间的因果关系,仅捕捉了当前状态。识别出的关联提示了可能的机制,但需要在纵向研究中加以检验,以追踪适应随时间的动态变化。
其次,样本包括从罗马尼亚公立医院招募的不同诊断的患者。这种跨诊断方法提供了所涉及心理社会过程的更广泛图景,但同时可能掩盖了每种疾病的具体差异。因此,结果不能毫无保留地推广到其他临床或文化背景。
另一个局限涉及心理变量的测量方式。例如,心理弹性是使用简短的单一维度量表(BRS)评估的,这可能无法捕捉其复杂性。同时,自我评估可能受主观因素影响,如情绪或患者以社会认可的方式回答的倾向。
患者按疾病类型和严重程度的分布不平衡也可能是影响结果的一个因素。在某些亚组中,参与者数量少限制了分析的统计效力。
结论
研究结果表明,自我效能是临床因素(包括共病和每日用药数量)影响慢性病适应,特别是与依从性相关的适应性行为的一个核心机制。这种中介效应在情绪支持需求方面未被观察到。患者对自身管理疾病能力的感知,改变了治疗复杂性在应对行为中的反映方式。同时,分析表明感知社会支持对适应有直接且一致的效应,而心理弹性的作用不显著。
临床实践和卫生政策应优先考虑那些有理论依据、旨在增强自我效能和自理教育的策略。从干预角度看,这些数据支持了将医学管理与心理社会护理相结合的计划的需求。可以通过健康教育、咨询和针对每位患者量身定制的自理技能培训来刺激自我效能的提高。同时,通过家庭参与或促进与患者群体的联系来加强支持网络,可以为适应过程带来直接益处。这种综合考虑个人内部和外部资源的综合方法,有可能更有效地支持慢性病患者的生活质量。