《Journal of Pain Research》：Dissemination of Pediatric Chronic Pain Research: Views from Patients, Caregivers, and Healthcare Professionals
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本研究通过聚焦小组访谈和半结构化访谈，调查了瑞士青少年慢性疼痛患者、其父母及医疗专业人员对当前小儿慢性疼痛研究成果传播的满意度与信息需求。研究发现，患者与照护者面临社会、医疗、组织和信息层面的多重障碍，渴求更具针对性与可及性的支持；而医疗专业人员虽在瑞士国内有较好网络，但强调获得瑞士本土儿科研究数据的重要性。文章呼吁开发针对不同受众的疼痛教育资源，并采取接收者特定的传播策略，以弥合科学发现与临床实践之间的“知-行差距”（know-do gap）。
引言
小儿慢性疼痛是一个日益严峻的公共卫生问题，约25%的儿童和青少年报告持续或反复发作超过三个月的疼痛。这种疼痛不仅影响儿童的生理、心理、社交和学习领域，还常常持续到成年期，并与首次出现自杀意念的风险增加相关。其背后是多因素交互作用的生物心理社会（biopsychosocial）模型。然而，在临床实践中，慢性疼痛常被误解或评估不全面。尽管生物心理社会模型广为人知，但在评估中并未系统性地纳入某些关键领域（如活动能力、睡眠质量、学校功能）。瑞士的一项调查显示，仅有20.5%的受访儿科医生对治疗慢性疼痛有信心，高达78.5%的受访者未接受过相关专门培训，这表明医疗专业人员在儿童慢性疼痛治疗方面的培训普遍不足。
为了解决这些差距，在医学培训课程中优先并系统地整合综合性疼痛教育至关重要。这有助于为医生建立共同的教育基础，并促进包括应用整合治疗方法在内的慢性疼痛有效管理。此外，住院医师对此类培训也有明确需求。为儿科住院医师实施多学科疼痛教育课程可能是有效的。
目标性传播（靶向性传播）干预研究成果是科学过程的基本组成部分，但研究者通常在成果发表后即结束工作，导致研究成果转化到临床实践存在显著的时间滞后，平均约为14-17年。这种“所知”与“所做”之间的差距被称为“知-行差距”（know-do gap）。造成此差距的一个原因是科学成果传播（即沟通）的不成功或不充分，大约仅有14%的科学成果最终应用于临床，这被称为“泄漏的管道”。这一挑战在患者群体中尤为突出，他们通常难以获取学术资源，并面临复杂医学术语的障碍。因此，成功传播研究成果的第一步，是确定受该疾病影响人群的知识需求，并找到触达目标受众的最佳方式。
本研究旨在整合青少年慢性疼痛患者、其照护者和医疗专业人员的视角，评估当前的信息传播现状，包括参与者的满意度、偏好来源、期望策略和获取障碍。
材料与方法
本研究采用定性研究设计，分别询问了三类目标群体（青少年慢性疼痛患者、父母和医疗专业人员）的信息需求与期望。
研究设计：对瑞士从事青少年慢性疼痛患者工作的医疗专业人员进行半结构化访谈。为收集青少年及其父母的意见，在瑞士苏黎世大学儿童医院进行了半结构化焦点小组讨论。访谈和讨论均进行了录音。研究方案获得了瑞士苏黎世大学哲学系伦理委员会的批准。所有参与者均获得了书面研究信息，有机会提问，并在参与前提供了书面知情同意。知情同意包括允许发布匿名化回复和直接引述。由于研究风险较低，15岁及以上的青少年可自行同意参与。对于15岁以下的青少年，则需获得父母同意。本研究遵循《赫尔辛基宣言》。
研究参与者：研究样本包括来自瑞士的儿科医疗专业人员（接受个人访谈）、青少年慢性疼痛患者及其照护者（参与焦点小组讨论）。医疗专业人员通过瑞士疼痛学会小儿疼痛特别兴趣小组（SIG）成员名单联系获得，同时通过网络搜索（关键词：治疗、慢性疼痛、儿童和青少年、瑞士）进行补充招募。患者样本为13至19岁的慢性疼痛青少年及其照护者。参与是自愿且无报酬的。选择13-19岁的年龄范围是基于该年龄段青少年具备自我反思和表达能力，且一项瑞士大型大学儿童医院专科疼痛治疗服务的数据显示，患者平均年龄为13.95岁，慢性疼痛患病率高峰在13至20岁之间。所有焦点小组参与者需具备足够的德语水平以确保能参与讨论。
流程：医疗专业人员可选择通过Zoom在线或在其选择的地点面对面进行访谈。访谈为半结构化，问题围绕慢性疼痛及治疗方案的一般信息需求展开。我们进行了两个焦点小组：焦点小组1由青少年慢性疼痛患者组成，焦点小组2由儿童或青少年慢性疼痛患者的照护者组成。问题与患者和照护者分开讨论，以避免相互影响，并确保考虑到两组的具体需求。访谈和焦点小组的引述已从瑞士德语翻译成英语。
定性分析：我们采用了基于Mayring的结构化内容分析法。第一轮焦点小组的编码和分析由两名独立的评估员使用在线软件QCAmap完成。采用了归纳的、数据驱动的方法，以探索在现有理论或文献有限的现象中的核心主题。分析过程是多阶段的：首先逐行处理转录文本，将与研究问题相符的文本段落编码到相应定义的类别中。在分析了20%的材料后，与项目负责人举行了共识会议，修订了类别系统。随后，两名评审员独立分析整个数据集，应用研究小组商定的相同标准。最终的类别列表被组织成主要类别。编码者间一致性进行了定性评估：两位作者在遵循所有预定义的内容分析规则后独立审阅文本材料并讨论编码，剩余分歧在与项目负责人的进一步共识会议中解决。最后，对文本材料中各类别出现的频率进行了分析。
结果
样本特征：三名青少年女性（年龄14-19岁）原计划参加焦点小组，但因故有一人接受了单独访谈。她们报告平均患有慢性疼痛7.67年。另一个焦点小组由四名慢性疼痛儿童或青少年的母亲组成。十二名不同背景的医疗专业人员接受了单独访谈。
小儿慢性疼痛研究的传播：总共识别出843个文本段落，并将其归纳为与三个主要问题（即，你从哪里获取信息；你对这些信息有多满意/你希望得到什么；你在搜索信息时遇到什么障碍）相关的105个类别。这些类别进一步组织为15个主要类别，并归入三个上级类别。编码过程显示两名编码员之间具有高度一致性，仅需解决微小分歧。上级类别的呈现顺序反映了各类别内引述的数量。
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关于小儿慢性疼痛及其治疗的信息来源：有什么可用？
照护者、青少年和医疗专业人员都强调使用数字来源（如视频、播客、一般在线搜索）来寻找信息。医疗专业人员特别提到了在线科学数据库（如PubMed）。照护者和青少年则提到广泛的医疗专业人员是其主要信息来源，包括儿科医生、妇科医生、精神科医生、心理学家、物理治疗师和专门的疼痛咨询服务。人际交流，例如与其他慢性疼痛青少年的交流或医疗专业人员之间的专家交流，被所有三组视为重要的信息来源。照护者常提到个人网络（如朋友、家人）有用，而青少年特别指出其照护者是理解慢性疼痛及其治疗的重要贡献者。所有三组都提到文献，特别是科学出版物和书籍，作为信息来源。医疗专业人员特别提到了德语区专科疼痛诊所的指南，并指出他们自身的教育和培训是慢性疼痛信息的主要来源。
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信息需求与偏好：患者、父母和医疗专业人员需要什么？
照护者和青少年向医疗专业人员提出了多项诉求。照护者希望有受过更好培训的专家。青少年特别希望在就诊时有更多时间、在治疗阶段获得更多信息、医生能提供更乐观的看法以及更紧密的医疗支持。青少年表示需要以清晰简洁的方式向他们呈现信息。他们指出，各种格式的摘要——如宣传单、手册、网站和视频——将是最有益的。显然，青少年自行搜索信息常常面临挑战，因此，信息的有序呈现是他们高度期望的。照护者表达了他们对社会更广泛地接纳和理解慢性疼痛的渴望。他们认为社会尚未完全承认慢性疼痛本身是一种合法的医学病症，尤其是在儿童和青少年中，这给他们的孩子带来了负面后果。青少年还对信息本身表达了具体愿望，例如信息应针对个体患者定制，并来自可信和已验证的来源。青少年和照护者都希望信息能以简单全面的方式呈现。青少年还提到不希望被信息淹没。最后，医疗专业人员强调了他们对瑞士本土数据、更多研究、治疗特异性指南、改进的治疗方案、继续教育和培训以及跨学科交流平台的需求。
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信息收集中的障碍：存在哪些挑战？
青少年和照护者报告了各种个人障碍，如疲惫、无力感、内疚或自我怀疑。一些青少年报告由于症状波动、缓解期导致回避面对问题、以及希望问题能自行解决而压抑了对自身状况的思考。他们描述了一种信念，即阅读有关自身状况的信息无助于康复，因此毫无意义。强调了各种社会障碍。照护者提到经常收到熟人不请自来的建议。此外，照护者和青少年感到医疗专业人员没有认真对待他们，并表达了被家人和社会普遍误解的感觉。参与者指出了若干组织挑战，包括医疗专业人员时间有限、诊断程序或治疗的高昂费用且不总能被医疗保险覆盖、以及联系专家和预约的困难。他们提到了与那些缺乏对患者整体观、只专注于寻找疼痛器质性原因的医生的经历。医疗专业人员指出了慢性疼痛的复杂性这一障碍。最后，照护者指出了专家知识的缺乏以及与缺乏生理或心理诊断或矛盾诊断相关的挑战。照护者和青少年讨论了几个具体的信息相关障碍，例如缺乏可及且免费的资源、不可靠或未经验证的来源、信息量过大以及信息未针对个体患者定制。医疗专业人员也强调了儿童与成人慢性疼痛研究之间的信息差距，以及整体信息的稀缺性和瑞士本地数据的有限性。
讨论
本研究旨在调查青少年慢性疼痛患者、照护者和医疗专业人员实际使用的关于小儿慢性疼痛的信息来源；他们偏好如何接收这些信息；以及在寻找信息时遇到的障碍。我们的研究结果表明，虽然存在重叠领域，但每组也表达了特定的需求和期望。青少年和照护者在寻求信息时遇到了社会、临床、系统和信息相关的挑战。医疗专业人员主要面临临床和信息相关的挑战，并特别强调了相关研究（即针对儿科人群且聚焦瑞士）的有限性。本研究让关键群体参与研究传播的方法符合“整合知识转化”的原则。该模型强调知识用户在研究过程的所有阶段积极参与，而不是仅在最后阶段才让他们参与。这种持续的合作促进了相互理解和成果的共同所有权，从而提高了研究成果的相关性、采纳率和实际应用，有助于弥合证据产生与实施之间的差距。
在我们的研究中，青少年和照护者强调信息丰富但缺乏已验证的在线来源获取途径，因为这些资源通常需要付费或仅在学术网络内可访问。相比之下，医疗专业人员描述了更容易获得基于证据的在线资源，这与先前的发现一致。这些观察凸显了引导患者及其家庭利用现有策划的、可信赖的平台和在线倡议的重要性。
对于青少年和照护者，大部分信息是通过人际交流获得的，主要是与医疗专业人员的交流。然而，两组都经常报告遇到各种医疗专业人员知识缺乏的情况，并且在自行研究后，常常觉得自己比咨询的专家更了解慢性疼痛。这种知识差距可能归因于许多医疗专业人员在儿科慢性疼痛方面接受的培训有限，导致在疼痛教育中主要使用单一维度的解释——例如纯粹的生物医学或心理学视角。有效且结构化的疼痛教育，以及清晰且富有同理心的沟通风格以培养良好的医患关系，有助于确保对患者及其家庭更全面的生物心理社会理解。
医疗专业人员报告依赖跨学科、国内和国际网络内的人际交流以及科学来源。一个值得注意的问题是，针对儿科人群与成人人群的研究之间存在相当大的差距。瑞士的一些儿科慢性疼痛患病率数据是可用的，但全面而精确的流行病学数据仍然不足。医疗专业人员一致强调了将相关信息整合到集中资源中的重要性，无论是通过模拟形式还是数字存储库和平台，临床指导文献也推荐这一点。
医疗专业人员主要关注与小儿慢性疼痛及其治疗相关的科学内容、教育和专业交流。虽然基于证据的知识库对所有参与者群体都至关重要，但青少年和照护者面临的挑战超出了内容本身。他们强调需要解决医疗系统相关问题、情感因素和社会因素。这种差异凸显了让不同利益相关者群体参与的重要性，不仅是为了全面理解与小儿慢性疼痛相关的复杂挑战，也是为了积极支持和实施针对不同群体的靶向解决方案。促进这种参与可以通过已建立的网络来支持。然而，由于这些网络通常是基于特定国家（如加拿大）的倡议，适用于其他环境时可能需要根据当地结构和需求进行调整。
情境因素也会影响患者，因此应在疼痛评估方案和教育工作中予以考虑。例如，参与者表达了慢性疼痛个体之间交流的愿望。这种同伴互动可以产生缓解和带来希望的效果。在家庭背景下，照护者对其在引导孩子疼痛方面角色的认知也具有影响力。更广泛地说，青少年和照护者认为社会认知至关重要。患者和家庭的一个基本关切是，认识到慢性疼痛是真实存在的，确实也影响儿童和青少年，并且需要被认真对待。与此相关，一个新兴且不断增长的研究领域关注疼痛相关污名的经历。疼痛相关污名可以有多种形式，源于同龄人、学校工作人员、医疗专业人员和家庭成员，对慢性疼痛个体的福祉产生重大影响。
优势与局限性
据我们所知，这是第一项调查瑞士不同受小儿慢性疼痛影响群体当前使用的信息来源、特定信息需求和障碍的研究。定性方法促进了对家庭和医疗专业人员经历与需求的深入交流和理解。这提供了对瑞士小儿慢性疼痛信息景观的全面看法，并为进一步改善所有受影响者获取基于证据的、特定和定制化信息的举措奠定了基础。
尽管有这些优势，我们的研究也有几个局限性：首先，家庭是从瑞士单一所大学儿童医院招募的，这限制了结果的外部效度。第二，样本缺乏足够的多样性，特别是在性别、种族和社会经济地位方面，这可能影响研究结果在不同人口群体中的普遍性。社会经济地位较高个体的过度代表是常见现象，表明研究参与存在社会经济差异模式。第三，样本在所有参与者群体中表现出明显的性别失衡。只有一名医疗专业人员是男性，而所有青少年和照护者均为女性。这种不平衡可能影响了数据中代表的观点，因为慢性疼痛的经历和相关信息需求可能因性别而异。因此，研究结果对男性青少年、照护者和医疗专业人员的可转移性可能有限。未来的研究应力求更平衡的性别代表性，以更好地捕捉信息需求和经历方面潜在的性别相关差异。第四，由于数据处理错误，未保留慢性疼痛参与者的个体疼痛持续时间；只有汇总数据可用。这限制了对个体疼痛持续时间与信息需求或偏好之间潜在关系的考察。第五，未系统收集医疗专业人员从业年限的数据，这限制了对从业经验如何影响对儿科慢性疼痛信息需求和实践看法的评估。未来的研究应纳入此变量，以更好地理解专业经验如何塑造信息相关实践和优先事项。第六，医疗专业人员是从瑞士疼痛学会小儿疼痛特别兴趣小组的成员名单中招募的，因此已经对该主题相当熟悉。纳入较少或没有儿科慢性疼痛经验的医疗专业人员，可能有助于更广泛地理解那些并非日常与青少年慢性疼痛患者工作的专业人员的信息状况。
结论与未来方向
我们的分析确定了关键主题，包括信息搜索中的信息相关、组织和个人障碍，以及与社会理解和医疗系统整体相关的需求。研究结果表明，小儿慢性疼痛科学成果的传播仍然不足，并指出了改进的方法。本研究为更具体、更有针对性的科学发现传播铺平了道路，确保患者、家庭和其他利益相关者能够有效获取相关信息以做出明智决策。
未来的研究应优先创建用于已验证的、接收者特定信息的集中平台，并促进跨学科专业交流。此外，显然需要为医疗专业人员开发有针对性的、跨学科的培训项目，以解决目前在儿科慢性疼痛诊断和治疗知识方面存在的差距。最后，在传播策略的制定和完善中纳入协同设计方法，将有助于确保解决方案能更好地满足患者和专业人士的需求。
