《CJC Open》：Patients’ perspectives on personalized glycemic targets for coronary artery disease prevention based on the haptoglobin phenotype: a qualitative study
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研究人员针对2型糖尿病（T2D）个体化血糖管理需求，为探讨患者对基于结合珠蛋白（Hp）表型检测来设定个体化血糖目标的看法，开展了一项定性描述性研究。通过对25名加拿大T2D患者进行半结构化访谈，研究发现患者普遍接受Hp表型检测概念，并识别了影响其临床应用的潜在障碍（如医患关系、医疗可及性）和患者担忧（如病耻感、治疗负担）。本研究首次揭示了患者视角，为未来将Hp表型检测整合入精准糖尿病管理策略提供了关键参考。
在现代2型糖尿病（T2D）的临床管理中，如何为每位患者设定“恰到好处”的血糖控制目标，一直是个充满挑战的医学难题。标准化的目标固然提供了治疗基准，但一刀切的方式显然忽视了患者的个体差异。近年来，精准医疗的理念逐渐渗透到糖尿病领域，研究者们开始探索利用生物标志物来为患者“量体裁衣”，制定更个性化的治疗方案。其中，结合珠蛋白（Haptoglobin, Hp）表型检测因其在预测冠心病（Coronary Artery Disease, CAD）风险方面的潜在价值而备受关注。研究表明，携带Hp2-2表型的T2D患者能从更严格的血糖控制中显著获益，降低CAD风险；而非Hp2-2表型的患者则可能因强化控糖而面临更高的死亡风险。然而，这项检测能否真正走进临床，惠及广大患者，除了科学证据，还有一个至关重要的因素——患者自身的看法和意愿。毕竟，任何新医疗技术的成功实施，都离不开使用者的理解和接纳。目前，尚无从患者角度探讨此话题的研究。为此，来自加拿大新斯科舍省健康中心的Allie S. Carew及其合作团队，在《CJC Open》上发表了一项开创性的定性研究，旨在倾听T2D患者对于基于Hp表型检测来制定个人血糖目标的真实声音，并探究其临床应用可能面临的挑战与机遇。
为了深入探究患者观点，研究者采用了定性描述性研究设计，并以生物心理社会模型为理论框架。研究于2024年7月至12月期间，在加拿大新斯科舍省开展。团队通过目的性抽样招募了25名T2D成人患者，确保样本在性别、年龄、糖尿病病程和疾病严重程度方面具有多样性。核心数据收集方法为半结构化访谈，由研究者向参与者介绍两个关于Hp表型检测的假设性场景，并探讨其看法和体验。访谈时长20至85分钟，全程录音并逐字转录。数据分析采用归纳式主题分析法，使用NVivo软件进行编码和主题提炼，并通过研究者三角互证、审计追踪等方法确保研究的严谨性。
研究结果揭示了患者对Hp表型检测及其引导的个体化血糖管理复杂而多维的看法，主要归纳为以下六个主题：
主题1: Hp检测可提供有益的新信息
参与者普遍认为，Hp表型检测提供的个性化信息非常有价值。科学的解释能帮助他们理解为何需要（或不需要）设定严格的血糖目标，从而影响其治疗决策的制定和坚持治疗的动力。例如，一位参与者表示，知道自己的表型能让她明白为何医生坚持严格控糖，从而减少因治疗带来的挫折感。
主题2: 检测不会带来不便
参与者大多不认为这项一次性的血液检测会带来额外负担。他们认为这可以轻松整合到常规的糖尿病管理中，与定期进行的糖化血红蛋白（HbA1c）检测同时进行，且不会增加显著成本或不适感。
主题3: 检测的采纳取决于医疗服务提供者的特质和医疗服务的可及性
参与者一致认为，Hp检测能否成功应用于临床，高度依赖于医患关系质量和医疗系统的可及性。他们提到，医生的开放态度、专业能力以及对新证据的接纳程度至关重要。同时，漫长的候诊时间、匆忙的诊疗过程以及家庭医生的短缺，都被视为潜在的实施障碍。
主题4: 对Hp2-2表型需强化控糖可能加剧病耻感和治疗负担的担忧
部分参与者担心，若被确定为Hp2-2表型并被要求达到更严格的血糖目标，可能会因难以达标而被医护人员贴上“不依从”的标签，从而遭遇病耻感。他们还表达了对于达成更低目标所需付出的努力（如更严格的饮食控制、更复杂的药物方案及低血糖风险）感到焦虑和负担沉重。
主题5: Hp2-2表型患者控制血糖的动机可能与年龄、疾病进展和当前血糖目标相关
较年轻或病程较短的患者认为，得知自己是Hp2-2表型并了解强化控糖对预防心脏病的益处，会激励他们更严格地遵循治疗方案。相反，一些年长且已出现严重并发症的患者则认为，此时得知此信息“为时已晚”，改变生活方式的挑战过大，且益处有限。
主题6: 对于如何利用“非Hp2-2表型”信息管理糖尿病感到不确定
如果得知自己不属于Hp2-2表型，部分参与者担心会因此失去严格控制血糖的动力。另一些人则表示，这或许能缓解他们因无法达到极低HbA1c目标而产生的挫败感。然而，对于这些患者，下一步的治疗方向（是维持现状还是调整目标）显得不那么明确，因为他们仍需关注高血糖带来的其他并发症风险。
研究的讨论部分对上述发现进行了深入阐释，并强调了其重要意义。本研究发现，尽管患者普遍支持将Hp表型检测整合到常规糖尿病管理中，以实现真正的个体化治疗，但成功实施面临多重挑战。这些挑战不仅涉及医疗系统层面的资源限制（如医生时间不足、就诊等待时间长），更关键的是医患互动中的软性因素。医生能否有效沟通、共情倾听、共同决策，并避免使用带有污名化的语言，直接影响着患者对检测的接受度和治疗依从性。值得注意的是，与一些关于基因检测的研究不同，本研究的参与者并未过多担忧检测成本或基因信息被滥用（如被保险公司歧视），这可能与加拿大全民医保的背景下患者自付费用预期较低有关。此外，研究首次揭示了“非Hp2-2表型”患者可能面临的目标模糊与动机困惑，这提示未来的临床实践指南和医患沟通需要为这一群体提供清晰的管理路径和心理支持。总之，这项研究填补了从患者视角理解精准糖尿病管理的重要空白，其结论为未来设计和开展验证Hp表型检测效用的多中心随机临床试验提供了不可或缺的患者端依据，并强调了在推广任何新技术时，优化医疗系统服务和改善医患关系与科学研究本身同等重要。
