《Epilepsy & Behavior》：Understanding Participant-Perceived growth and misalignment in an online epilepsy stigma Self-Management Program: A qualitative study
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本文聚焦于癫痫患者普遍存在的内化病耻感（Internalized Stigma）问题，其严重影响患者的心理社会福祉。为解决此问题，研究人员开展了一项名为“RISE ABOVE”的在线、自定进度自我管理项目的质性研究，旨在探索参与者对该项目的感知成长与不匹配之处。研究结果显示，参与者在病耻感认知、情绪管理、自我赋权等方面报告了积极成长，但也识别出项目内容在某些方面与个人需求和经验存在不匹配。这项研究对于理解数字健康干预的接受度、指导项目优化以应对个体差异具有重要意义。
癫痫，作为一种常见的神经系统疾病，其影响远超于发作本身。对于许多患者而言，一种隐秘而痛苦的体验——内化病耻感，如同一个沉重的阴影，侵蚀着他们的自尊与社会生活。研究表明，近一半的癫痫患者（People with Epilepsy，PWE）报告了这种内化的、因疾病而生的羞耻感，这种感觉源于被回避、误解或贬低的经历，常常导致患者的自我隐瞒、社交退缩，并伴随显著的抑郁、焦虑乃至自杀风险。尽管公共卫生宣传致力于提高公众认识、减少外在歧视（Enacted Stigma），但对于患者内心所承受的这种内在污名化（Internalized Stigma）及其深远的情感与社会后果，针对性干预却相对匮乏。为了解决这一关键的临床与研究空白，研究团队开发了“RISE ABOVE”项目（Reducing Internalized Stigma in Epilepsy: A Behavioral Online Video Education），这是一个基于网络的自助管理项目，旨在帮助成年癫痫患者认识、应对内化病耻感。然而，项目在初步开放试验中虽然显示出良好的可行性和接受度，但也存在早期脱落和部分参与者获益维持不佳的情况。因此，深入理解参与者的真实体验——他们如何感知这个项目？获得了哪些成长？又在哪些方面感到项目与自身需求不匹配？——对于优化这一创新干预措施至关重要。
为了回答这些问题，研究团队采用了一种以人为本的质性研究方法，对完成“RISE ABOVE”项目的20名报告存在内化病耻感的成年癫痫患者进行了半结构化访谈。这些参与者通过全国性的在线招募和定点临床招募获得，他们完成了为期四模块的在线干预，模块内容包括压力管理、识别病耻感、认知重建（通过“Take Another Look”模块）以及问题解决技巧。随后，研究者在项目结束后立即对他们进行了一对一、时长约一小时的Zoom视频访谈，访谈内容涵盖了对项目的总体印象、设计、内容、模块具体反馈及感知影响五大领域。所有访谈录音均被转录，并由两名研究人员在NVivo 14软件中进行独立编码和主题分析，以确保分析的严谨性，最终提炼出参与者感知的成长与不匹配的主题。
研究结果清晰地揭示了参与者从“RISE ABOVE”项目中获得的积极转变，同时也指出了项目设计与个人体验之间的不匹配点。
3.2. 感知的成长领域
分析归纳出六个相互关联的成长主题：
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深化对病耻感与自我认知的觉察：参与者表示，项目帮助他们识别并命名了病耻感，区分了外部歧视（Enacted Stigma）与内化病耻感（Internalized Stigma）的不同，并开始反思自己对病耻感的“贡献”。
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获得确认与连接感：通过项目中的角色和情景案例（vignettes），参与者感到自己的经历被正常化（normalized），不再是孤独的，这带来了巨大的情感慰藉和自我接纳。
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培养情绪意识与控制力：参与者报告称，他们对自己面对病耻感时的情绪反应有了更深洞察，并能运用项目教授的深呼吸、渐进式肌肉放松、正念和想象等压力管理技术来调节情绪。
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赋权以展现真实自我：参与者的自信心得到提升，更愿意真实地表达自我、参与社交活动、设定边界（boundary setting），并挑战自我设限的信念。
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增强情绪韧性：项目对病耻感情绪表现的强调及实用的压力管理技巧，被认为有助于强化整体幸福感，使参与者能够在各种日常情境中应用这些技巧。
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学习系统而灵活地思考问题：参与者认为项目增强了他们识别病耻感相关问题的根源、进行更灵活的思考，并运用结构化问题解决方法来应对个人挑战的能力。
3.3. 与RISE ABOVE项目不匹配的领域
分析同样识别出六个导致参与者与项目共鸣度降低的不匹配主题：
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缺乏感知需求或改变意愿有限：部分参与者认为自己已有的应对策略已足够完善，或认为改变既无必要也不太可能。
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难以与角色或情景案例产生共鸣：一些参与者认为项目中的故事未能充分代表其身份（如种族、文化、年龄、癫痫类型）或个人经历。
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认为通过个人应对技巧无法改变根深蒂固的社会偏见与歧视：部分参与者质疑项目主要聚焦于内化病耻感的应对策略，认为社会性的外部歧视过于普遍和顽固，难以通过个人努力改变。
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面对病耻感或压力时的不适感：反思病耻感经历或进行内省式练习有时会引发痛苦记忆或增加焦虑，甚至进行放松练习本身也可能让一些人感到不适。
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对内容数量或复杂性的不满：反馈不一，有人觉得内容过于密集，有人则认为过于简单基础。此外，一些有认知障碍或特定学习风格的参与者表示难以专注或处理信息。
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期待通过更多时间和练习获得更大益处：部分参与者相信，随着时间推移和反复使用，项目的益处会进一步增加，他们打算重新回顾内容以获得更深的理解。
绝大多数参与者（95%）表示愿意将“RISE ABOVE”推荐给其他癫痫患者，认为其提高了对病耻感的认知，提供了自我反思的机会，并且与自身生活经验相关。
4. 讨论与结论
这项质性研究深入探讨了成年癫痫患者对“RISE ABOVE”这一在线病耻感自我管理项目的感知与参与体验。研究发现，当项目内容与参与者的反思意愿和重新审视病耻感经历的准备程度相契合时，能够有效促进积极的个人成长。这种成长始于对病耻感意识的深化，并通过认知行为（Cognitive-Behavioral）、压力管理和问题解决策略的应用，逐步发展为改善情绪调节、增强自我赋权和心理韧性的过程。这印证了先前研究中关于认知行为疗法改善情绪、赋能对自我管理的重要性，并凸显了“RISE ABOVE”作为目前已知首个在减少癫痫内化病耻感方面显示出积极效果的结构化项目的潜在价值。
同时，研究也揭示了项目与参与者需求不匹配的关键领域。这些不匹配主要源于个体差异，而非项目本身的固有缺陷。例如，较低的改变意愿（readiness for change）、难以与项目中的案例故事产生共鸣、认为社会歧视无法通过个人应对解决、以及直接面对病耻感内容或进行内省练习引发的不适感等。此外，参与者对内容深度和广度的不同偏好、以及部分人因合并心理健康问题或特定学习风格导致的吸收困难，都提示了未来项目优化的重要方向。这些发现强调了在数字健康干预中融入“以人为本”设计原则的必要性，即需要充分考虑并适应不同用户群体的多样化需求、动机和背景。
基于这些发现，研究团队为“RISE ABOVE”的下一步迭代提出了具体改进建议，包括：增强案例故事的多样性和文化包容性；在项目中加入情感支持性的数字提示（digital prompts）和触发警告（trigger warnings）；增加关于外部歧视（external stigma）的讨论内容；提供一个更明确的项目导向模块，说明技能可应用于多种内化病耻感来源；并考虑开发配套的智能手机应用程序以支持持续练习。未来研究需要在更大、更多样化的样本中验证这些优化措施的效果，并探索影响项目成效的潜在调节因素，以最终确定“RISE ABOVE”在更大规模临床试验中的有效性，为广受病耻感困扰的癫痫患者提供一个更精准、更可及、更有效的自我管理工具。
