《Discover Public Health》：Understanding barriers and facilitators towards death notification and reporting in island districts of Uganda
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为改善乌干达岛屿社区低死亡登记率的现状，研究人员针对Kalangala和Buvuma区，采用焦点小组讨论、深入访谈和关键知情人访谈等方法，探究了影响社区死亡报告与通知过程的阻碍与促进因素。研究识别出贫困、认知不足、恐惧、文化宗教观念、人力与物资短缺、高昂费用等多重阻碍，以及家庭与社区支持、遗产继承需求、NIRA办公室邻近性等关键促进因素。该研究为制定针对性干预策略、完善乌干达的民事登记和生命统计（CRVS）系统提供了重要依据。
在全球范围内，死亡登记是民事登记和生命统计（Civil Registration and Vital Statistics, CRVS）系统的基础环节，为公共卫生监测、规划与资源分配提供了不可或缺的数据支持。然而，在低收入地区，特别是偏远、资源匮乏的社区，大量死亡事件未被登记，导致国家层面的死亡率统计数据存在严重缺口，影响了疾病负担评估和卫生政策的精准制定。乌干达的情况尤为严峻，据该国统计局（Uganda National Bureau of Statistics, UBOS）的数据，全国仅有约24%的死亡被记录在案，而负责死亡登记的国家识别与登记局（National Identification and Registrations Authority, NIRA）的数据显示，登记率甚至低至1%。这种差异部分源于数据报告标准的差异，但也深刻揭示了登记系统自身的低效与覆盖不足。特别是对于乌干达境内散落在维多利亚湖上的众多岛屿社区（如Kalangala和Buvuma区）而言，地理隔绝、服务可达性差、社会经济脆弱性等多重因素交织，使得死亡登记问题更加复杂和突出。理解这些独特环境中影响死亡报告与通知的具体障碍与动力，对于开发有效的干预措施、提升CRVS系统效能、最终保障每位公民的合法权利并推动公共卫生进步，具有迫切的现实意义。为此，一项发表于《Discover Public Health》的研究，深入乌干达的两个岛屿地区，系统探究了这一关键议题。
为了回答上述问题，研究团队采用了一种探索性定性研究方法。研究于2024年2月至8月期间，在乌干达维多利亚湖上的Kalangala和Buvuma两个岛屿区进行。研究选取了多元化的参与者，包括社区健康工作者、地方领导人、普通社区成员以及参与死亡登记过程的各级官员。数据收集主要通过三种方式进行：与社区健康工作者和领导人进行了8场焦点小组讨论（Focus Group Discussions, FGDs）；对社区成员进行了20次深入访谈（In-depth Interviews, IDIs）；以及对相关官员进行了20次关键知情人访谈（Key Informant Interviews, KIIs）。所有讨论和访谈均基于社会生态模型（Social-Ecological Model, SEM）的构念设计访谈提纲，使用当地语言（卢干达语）进行，录音后转录并翻译成英文。数据分析采用主题分析法，使用Atlas.ti软件对文本进行编码、归纳主题和副主题，并以参与者引文加以说明。
研究结果依据社会生态模型的四个层次进行组织呈现，详细揭示了影响死亡报告与通知的多维度因素。
3.1 障碍
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a. 对死亡报告和登记的认识有限：社区成员普遍缺乏对死亡报告、登记流程及其重要性的了解，许多人甚至从未听说过NIRA负责死亡登记，误认为只有医疗机构会处理死亡事宜。
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b. 恐惧可能受害：社区成员害怕向警察报告死亡，担心会被视为嫌疑人而面临冗长的盘问、拘留甚至法律后果，因此常常选择不报告就埋葬逝者。
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c. 登记无实际益处：对于死者是儿童或未留下财产的情况，亲属认为登记死亡、获取死亡证书没有价值，不愿为此支付费用，尤其是在他们已承担起照料遗孤等新负担时。
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d. 缺乏进行该过程的经济资源：贫困是主要障碍。家庭无力承担将遗体运往医疗机构进行尸检、支付死亡证明费用、承担停尸房费用以及往返交通的高昂成本。水上交通的不便和额外费用加剧了这一问题。
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e. 社区中死者身份不明：渔业社区的季节性移民现象普遍，许多来自乌干达其他地区或邻国（如坦桑尼亚、肯尼亚、卢旺达）的移民在死亡时，其身份和亲属信息不明，导致其死亡无法被登记。
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f. 关于亲子关系和婚姻状况的隐私顾虑：如果母亲不确定孩子的生父是谁，或者女性不希望因登记配偶死亡而被标注为“寡妇”，她们可能会选择不报告死亡，以避免社会或法律上的麻烦。
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g. 宗教和文化信仰：伊斯兰教传统要求迅速下葬，这与获取死亡通知文件所需的行政时间产生冲突。此外，在巴干达（Baganda）文化中，将死亡登记视为“清点死者”，这与传统文化规范相悖，被认为是不恰当的。
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h. 熟练人员和物资有限：负责死亡登记的官员（如在区级办公室）并非始终在岗，出勤时间不规则（例如仅在周二至周四工作），导致社区无法及时报告。同时，登记表格等物资也经常短缺。
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i. 过程昂贵且缺乏协调：死亡登记涉及从村级到NIRA总部的多个行政层级和不同利益相关者，过程繁琐。过程中产生大量费用，包括跨岛屿交通费、电话费，有时还需向官员支付非正式费用（贿赂），这对许多贫困家庭而言难以承受。
3.2 促进因素
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a. 需要继承死者财产：当死者拥有需要管理的资产时，死亡登记最常被进行。希望继承财产或需要处理遗产纠纷的亲属有强烈的动机去完成登记，以获得必要的法律文件（如死亡证书、遗产管理书）。
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b. 家庭支持与结构：核心家庭结构简化了流程，因为近亲（如配偶、子女）更容易就文件处理达成一致。家庭会议有助于分配任务、集体决策并提供支持，共同应对程序性挑战。
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c. 家庭与当局的关系：与地方当局（如官员、领导人）有良好关系的家庭，在死亡报告过程中能得到更多指导和协助，使流程更为顺畅。
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d. 社区健康工作者和地方领导人的支持：社区健康工作者（CHWs）和村/地方理事会（LC）领导人在死亡通知、组织葬礼、筹集资金以及指导家庭开始登记流程方面发挥着关键作用。
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e. 国家识别与登记局（NIRA）办公室的存在和邻近性：NIRA在区级设立办公室，使登记服务更贴近社区，显著减少了人们前往首都坎帕拉的长途跋涉，降低了交通成本和时间，提高了登记的可及性。
结论与讨论
本研究系统揭示了在乌干达Kalangala和Buvuma岛屿社区中，影响死亡通知与报告的多层次、相互交织的障碍与促进因素。障碍涵盖了从个体（如认知有限、恐惧、贫困、隐私顾虑）、人际与社区（如家庭结构、文化宗教规范）到制度层面（如人力物力短缺、流程昂贵繁琐、官员缺勤）。这些发现与在几内亚比绍、加纳、肯尼亚等其他低收入环境中的研究相互印证，凸显了在资源有限、地理隔绝的社区中加强CRVS系统所面临的普遍挑战。
与此同时，研究也识别出关键的促进因素。继承遗产的法律要求是最强大的动力之一。强有力的家庭支持网络、与当局的良好关系，以及社区健康工作者和地方领导人的积极参与，能够有效帮助家庭克服部分障碍。此外，将登记服务下放至更贴近社区的层级（如NIRA区级办公室），通过减少地理和经济障碍，显著提高了登记率。
基于这些发现，要改善岛屿社区的死亡登记，需要一个多层面的综合策略。首先，必须开展持续、有针对性的社区宣教，提高居民对死亡登记重要性、流程以及NIRA角色的认识，并消除对受害的恐惧，在此过程中应积极吸纳社区和宗教领袖参与。其次，需要解决系统性问题：NIRA和区卫生团队应招聘更多人员、确保在岗时间，并采购充足的登记物资以弥补人力资源和物资缺口。流程上应力求简化、标准化并降低成本，探索利用数字工具和移动登记单元，以克服地理障碍。最后，应强化社区健康工作者和地方领导人在死亡通知环节中的作用，并给予适当培训和资源支持。
总之，这项研究为理解乌干达岛屿社区死亡登记率低的深层原因提供了丰富的定性证据。解决这些障碍不仅有助于产生更准确的死亡率数据，为公共卫生决策提供信息，也关乎公民的合法权利（如继承权）和社会公平。实施上述建议的多方面干预措施，对于加强乌干达乃至类似环境的CRVS系统，迈向全民健康覆盖和可持续发展目标至关重要。
