《SN Comprehensive Clinical Medicine》：Frequency of Migraine Recorded in Primary Care and Hospital Records in Aotearoa New Zealand: a Cross-Sectional Study
编辑推荐：
这项研究旨在解决新西兰偏头痛患病率在健康系统中被严重低估的问题。研究人员通过链接37万余名成人的初级保健与住院记录，首次对该国记录的偏头痛频率进行了跨性别、年龄、族群及社会经济剥夺程度的横断面分析。研究发现，记录率（4.8%）远低于人口调查估计值（15%），并揭示女性、高剥夺指数社区（Quintile 5）等群体的记录存在显著差异，突出了医疗可及性、诊断记录不足及信息传递脱节等系统性挑战。该研究为评估和改善偏头痛的临床管理与公共卫生监测提供了关键数据基础。
在全球范围内，偏头痛（Migraine）是导致残疾的第二大原因，影响着超过十亿人。然而，这种慢性、致残性疾病的真实负担在医疗系统中是否被准确捕捉？尤其是在像新西兰这样人口结构多元的国家，基于真实世界健康管理数据的洞察往往缺失。以往对新西兰偏头痛负担的估计主要依赖于全球疾病负担（Global Burden of Disease, GBD）研究或全国健康调查，这些数据虽然提供了宏观图景，但难以深入探究不同社会人口学群体在医疗系统中的具体遭遇。一个关键的问题是：医疗记录中“诊断”出的偏头痛，与社区中人们“自述”的患病情况，究竟有多大差距？这种差距背后又隐藏着怎样的健康服务可及性、临床诊断习惯和系统信息流转问题？
为了回答这些问题，一组研究人员进行了一项开创性的研究，首次利用关联的初级保健（全科诊所）和二级保健（医院）数据，对新西兰成人中记录的偏头痛频率进行了全面的横断面分析，成果发表在《SN Comprehensive Clinical Medicine》上。他们的目标很明确：描绘出医疗系统“看见”的偏头痛图景，并与已知的人口患病率进行比较，从而揭示记录与现实的差距及其在不同人群中的分布模式。
研究人员运用了几个关键的技术方法来完成这项研究。首先，他们构建了基于2014年“ProCare初级卫生组织”成人队列的数据集，纳入了374，071名年龄≥18岁的参与者，这些人的数据可以从其全科电子健康记录（Electronic Health Records, EHRs）中提取。其次，他们从EHRs中通过Read代码、Read术语和正则表达式搜索自由文本来识别“记录的偏头痛”。第三，通过加密的国家健康标识符（National Health Index, NHI）将每个人的初级保健记录与全国住院数据集进行个体化链接，从而识别住院记录中的偏头痛ICD-10-AM诊断码。最后，他们按性别、年龄组、族群（采用新西兰优先排序协议：毛利人、太平洋岛民、印度人、华人、其他亚洲人等）以及新西兰剥夺指数（New Zealand Deprivation Index, NZDep2013）五分位进行了分层描述性分析。
研究结果
研究样本
初始队列包含623，475名患者，其中374，071人（60%）的电子健康记录被成功提取并用于分析。所有参与者都通过其加密NHI与截至2013年底的全国住院记录进行了链接。
记录的偏头痛
总体而言，该队列中仅有4.8%的人有偏头痛记录。其中，大部分（3.8%，占总记录的79%）仅在初级保健中有记录；0.67%（14%）仅在二级保健（医院）中有记录；仅有0.36%（7.5%）的偏头痛患者在初级和二级保健中均有记录。
女性记录情况
在女性中，总体记录率为6.7%。年龄特异性记录率在45-54岁年龄组最高（7.4%）。按族群划分，欧洲裔女性记录率最高（7.9%），其次是毛利裔女性（6.1%）、印度裔女性（6.2%）、太平洋岛民女性（5.2%），华裔女性记录率最低（2%）。在剥夺指数分析中，最贫困社区（第五分位，Q5）的女性记录率（5.9%）显著低于较不贫困社区（第一至第四分位，6.8-6.9%）（p < 0.0001）。
男性记录情况
在男性中，总体记录率仅为2.5%，约为女性的2.68分之一。记录率在18-74岁年龄组相对稳定（2.3%-2.7%），75岁以上降至1.9%。按族群划分，欧洲裔男性记录率最高（2.9%），其后是毛利裔（2.4%）、太平洋岛民（1.9%）、印度裔（1.9%），华裔男性记录率同样最低（0.8%）。在最贫困社区（Q5）的男性中，记录率也显著较低（p = 0.03）。
研究结论与讨论
本研究首次提供了基于新西兰初级与二级保健关联数据的偏头痛记录频率估计。其核心结论是：医疗系统中记录的偏头痛（总体4.8%，女性6.7%，男性2.5%）远低于基于人口调查的患病率估计（约15%），表明存在严重的漏诊与记录不足。这种系统性低估可能源于多重因素：患者获取医疗服务的障碍（尤其在最贫困社区）、患者未报告症状（可能自行使用非处方药）、临床医生的漏诊或记录不全，以及初级与二级保健机构之间健康信息传递的脱节（导致14%的记录仅在医院系统中）。
研究强调了显著的群体差异。记录的性别差异（女:男 ≈ 2.7:1）与全球流行病学模式一致，可能与激素影响及男性在中年时期更少使用初级保健服务有关。令人关注的是，新西兰土著毛利人和太平洋岛民的记录率低于欧洲裔人群，这与医疗系统中存在的歧视、种族主义以及更高的未满足医疗需求有关。华人群体的记录率异常低，可能归因于文化因素（强调忍耐、自我医疗）、语言障碍，以及原籍国可能存在诊断不足的历史。
该研究具有重要的公共卫生意义。它首次量化了新西兰医疗系统中偏头痛诊断的“冰山一角”现象，并揭示这种低估并非均匀分布，而是与社会经济剥夺和族群身份密切相关。这指向了医疗服务可及性、医疗质量和卫生公平方面的深层问题。研究结果呼吁需要提高临床医生对偏头痛的认识和诊断能力，改善初级保健与专科服务之间的信息共享，并针对服务不足的群体（如高剥夺社区、毛利人、太平洋岛民和华人社区）采取针对性的健康促进和医疗服务改进措施。
研究的局限性在于其本质是记录分析，不能估计真实患病率；数据主要来自奥克兰地区；无法区分偏头痛亚型（如是否有先兆）或频率（慢性或发作性）；且数据索引日期为2014年。尽管如此，考虑到全球偏头痛年龄标准化患病率在过去几十年相对稳定，这些发现仍具有高度的现实相关性。未来研究可整合社区药房处方数据以更全面地追踪偏头痛管理，而国家健康调查可纳入更详细的症状和负担问题，以弥补行政数据集的不足。这项研究为在新西兰建立一个更公平、更有效的偏头痛识别和管理系统奠定了重要的实证基础。
