《Internet Interventions》:Skepticism and excitement when co-designing just-in-time mental health apps with minoritized youth
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面对青少年心理健康问题日益严峻与少数族裔群体在数字健康干预(DMHI)中代表性不足的双重挑战,本研究采用参与式研究方法,与荷兰低收入社区的17名青少年和26名青年工作者进行共创研讨,共同探讨数据驱动的心理健康应用的设计需求。研究发现,青少年认为此类应用有助于短期压力缓解和获取社会支持,但无法解决深层问题,并强调应用需在身份认同(如宗教、文化)适配、通知时机和同理心沟通等方面进行深度定制。研究凸显了采用参与式方法理解少数族裔青少年需求对于开发公平、有效的数字心理健康解决方案具有重要意义。
新冠疫情后,全球青少年的心理健康状况备受关注。统计显示,每五名青少年中就有一人面临心理健康问题,其中少女的处境尤为严峻。数字心理健康干预(Digital Mental Health Interventions, DMHI),特别是智能手机应用,因其可及性和可扩展性,被视为填补心理健康服务鸿沟的潜在方案。这些应用正越来越多地利用数据分析和人工智能,通过即时适应性干预(Just-In-Time-Adaptive Interventions, JITAIs)机制,在个体最需要且最可能接受的时刻提供支持,旨在提升行为干预的精准性和有效性,有望为促进医疗保健的社会公平做出贡献。
然而,现实情况并不乐观。当前的青少年DMHI领域正面临多样性、公平性与包容性(Diversity, Equity, and Inclusion, DEI)的严峻挑战。现有心理健康应用在现实世界中的使用率极低,尤其是在社会经济地位较低或属于种族/民族少数群体的“边缘化青少年”(minoritized youth)中。由于大多数研究未将青少年纳入设计过程,且边缘化青少年在研究中代表性严重不足,导致这些数字工具往往未能充分考虑不同身份背景(如文化、语言、宗教信仰)青少年的独特需求,反而可能加剧健康不平等。与此同时,作为一线支持力量的青年工作者们,虽然肩负着为青少年提供初步心理健康支持和转介的重要预防性角色,却很少使用心理健康应用,对这些工具的价值也存在疑虑。这种在需求端(青少年)和支持端(青年工作者)同时存在的认知与使用鸿沟,使得一个关键问题浮出水面:如何设计出真正符合边缘化青少年需求,并能与现有预防性服务体系整合的心理健康应用?
为了回答这个问题,一组来自荷兰代尔夫特理工大学的研究人员开展了一项参与式研究,旨在深入了解荷兰少数族裔及低收入社区青少年对具有即时适应性干预机制的心理健康应用的愿望、需求和担忧,并探索青年工作者对这些应用的看法。他们的研究成果发表在《Internet Interventions》期刊上。
本研究主要采用了参与式共创与协同分析相结合的方法。研究人员首先从荷兰一个青少年匿名在线论坛随机选取了80篇关于抑郁、焦虑等主题的帖子进行定性分析,构建了一个代表典型困境的“用户旅程地图”和一个名为Elin的15岁女孩(因家庭冲突、社交退缩和过度使用社交媒体而承受压力)的人物角色与场景,作为后续讨论的基础。
研究过程:
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参与者招募与共创研讨会:研究通过与社区中心合作,招募了17名年龄在11至23岁之间、主要具有荷兰-摩洛哥背景的青少年(其中16名为女性),并组织了3场共创研讨会。在研讨会上,参与者围绕Elin的案例,首先讨论非技术性的支持策略,然后被引入即时适应性干预应用的概念和示例消息,并在此基础上构思自己的应用创意和消息。
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青年工作者讨论会:研究还组织了与26名预防性青年工作者的讨论会,探讨他们对心理健康应用在支持青少年及其自身工作中潜在作用的看法。
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协同主题分析:研究的一个突出特点是邀请部分青少年参与者(n=10)作为“共同研究者”,与成人研究团队一同对研讨会产生的数据进行了两场协同主题分析工作坊。这一过程旨在比较青少年与研究者生成的主题,以验证研究发现并引入新的视角。
研究发现:青少年的期待、担忧与设计洞见
研究揭示了青少年对心理健康应用既期待又谨慎的复杂态度,并通过与成人研究者视角的对比,突出了参与式方法带来的独特洞见。
3.1. 应对心理健康困难:人际联系优先
在讨论如何应对压力情境时,青少年强调人际联系的重要性,倾向于向信任的家人、朋友或学校导师倾诉,或建议寻求专业心理师帮助。他们也提到通过寻求分散注意力、自我照顾习惯以及宗教/灵性实践来进行个体应对。值得注意的是,在没有提示的情况下,青少年并未主动将心理健康应用作为解决问题的方案。
3.2. 对应用与设计想法的看法
研究者从青少年的讨论中归纳出应用设置、附加功能、通知示例和担忧四大主题。而青少年在协同分析中则呈现出更侧重于情感、用户体验和功能性的视角:
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短期有效性与反馈:青少年普遍认为当前未使用心理健康应用,但预期它们对短期压力缓解有用,例如通过提供励志语录、活动建议或作业支持来转移注意力,但无法根本解决问题。
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专业转介/信息:青少年看重应用能够连接专业帮助(如青年工作者或心理师)的功能,并认为基于专业信息的聊天机器人更可靠。他们引入了一个新主题“非功能”,指出某些内容(如讨论家庭问题)不应出现在应用中。
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心态:青少年提出了“心态”这一新主题,涵盖通过应用消息帮助重构挑战、培养积极心态的想法,而研究者更倾向于将其归类为技术性的“通知示例”。
3.3. 心理健康应用的隐患:隐私与年龄
青少年对隐私和数据安全表达了强烈担忧,担心数据泄露和敏感信息的处理。年长的参与者还提到了为应用设置年龄限制的必要性,以保护更年幼的用户。另一个由青少年提出的关键新主题是“虚假”支持,他们表示由自动化系统(机器人)提供的心理健康关怀可能缺乏真实性,无法替代人类的共情互动。
3.4. 青少年的设计创意
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应用功能、社区与宗教的作用:青少年建议的功能更侧重于情感层面,例如在应用中匿名发布消息以支持他人,建立社区感。宗教被认为是重要的定制维度,例如为穆斯林用户提供基于伊斯兰教义的激励语录。青少年强调,应用必须与他们的身份认同(包括年龄、性别、宗教)相符,他们才会愿意使用。
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个性化:青少年重视对通知时机和频率的控制,例如避免在上课时间发送。他们也将个性化视为改进应用的重要反馈。
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爱的提醒:青少年提出了“爱”这一新主题,涵盖了提醒用户寻求社会连接、进行愉悦活动的通知,研究者将其归类为“提醒寻求连接”。
3.5. 青年工作者对心理健康应用的看法
青年工作者对心理健康应用的效能持怀疑态度,多数人既不使用也不了解这些应用。他们认为,应用不应取代人的关怀与支持,但可以作为补充工具,帮助青少年获取可靠信息、提高对手机使用的意识,并促进与青年工作者的联系,从而支持和增强他们的工作。问卷结果显示,尽管当前使用率低,但青年工作者对使用心理健康应用持开放态度,同时认为应用开发需重点关注与青少年需求的相关性、数据隐私和易用性。
研究结论与讨论:迈向公平、共情的数字心理健康未来
本研究通过参与式方法,揭示了边缘化青少年对数据驱动心理健康应用的矛盾心理:既看到其作为短期支持工具的潜力,又对其解决深层问题的能力、数据的隐私安全性以及缺乏人性化关怀(“机器人”支持)表示担忧。研究发现,为了满足这些青少年的需求,应用设计必须优先考虑真实的、富有同理心的沟通、数据透明度带来的安全性、对身份层面(如宗教、性别、年龄)的深度适配、通知时机与频率的适应性,以及社交联系和社交媒体的整合。
与以往研究不同,本研究特别强调了将宗教和身份认同纳入应用设计的重要性,而这在当前大多数心理健康应用中是被忽视的。同时,研究指出了青少年与成人研究者在分析视角上的根本差异:青少年更关注情感和用户体验(如“爱”、“虚假”支持),而研究者则偏向技术和功能分类。这凸显了参与式方法和协同研究对于确保研究成果真实反映青少年视角、避免研究者主观解释介入的至关重要性。
此外,研究也反映了当前DMHI在边缘化青少年群体中面临的实施挑战:知晓度和使用率双低。无论是青少年本身还是作为关键支持桥梁的青年工作者,对现有心理健康应用都缺乏了解和信任。因此,未来的研究和设计必须直接回应这些群体的具体需求、愿望和背景,并通过严格的实证研究来证明这些数字化解决方案在该群体中的可行性、有效性和成本效益。
最后,基于本次研究经验,作者为未来涉及边缘化青少年的数字健康研究提出了建议:与社区组织合作招募以建立信任和便利性;灵活调整研究时间线以适应参与者的日程(如考试、宗教节日);重视全程关系构建,并开发更具互动性和趣味性的研究方法,避免让青少年感觉像在学校上课。只有通过这些细致入微的参与式实践,才能真正开发出能够促进健康公平、有效服务于所有青少年的数字心理健康干预措施。