《Journal of Fluency Disorders》:Neuroethical Evaluation of Neuromodulation for Stuttering: Implications for Agency, Identity, Consent, and Social Meaning
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神经调控技术作为口吃治疗的辅助手段,需从沟通能力、身份真实性、知情同意及社会意义四类伦理维度综合评估。现有研究多基于医学正常化模型,强调神经机制修正,但可能加剧缺陷叙事,并影响个体自主决策能力。摘要
阿米尔·侯赛因·拉索利·乔卡尔 | 罗宾·布鲁姆
密歇根州立大学传播科学与障碍系,美国密歇根州东兰辛市
摘要
目的
神经调节技术作为口吃行为干预的辅助手段正受到越来越多的研究。尽管实证研究已经探讨了其对言语流畅性的影响,但人们对直接调节与交流相关的神经系统的伦理含义关注较少。本综述运用神经伦理学框架,评估了神经调节对口吃患者的交流能力、身份认同与真实性、知情同意以及口吃的社会意义可能产生的影响。
方法
本研究采用概念引导的整合性方法,通过系统数据库搜索确定了关于发育性口吃的神经调节相关实证研究,并将其与相关的神经伦理学文献进行分析。共纳入了20项神经调节研究。伦理分析围绕四个神经伦理学领域展开。
结果
伦理分析表明,神经调节可能同时支持或复杂化患者的交流能力,引发关于言语归属和作者身份的争议,影响自我概念与真实性,并由于污名化和期望因素而产生特定的同意风险。在更广泛的层面上,如果不对相关背景进行仔细考量,基于大脑的口吃认知框架可能会强化正常化压力和缺陷导向的叙事。
结论
神经调节对口吃的伦理意义不仅体现在言语结果上。评估这类干预措施时,应同时考虑其对其交流能力、身份认同、在脆弱情境下的知情同意以及社会意义的影响。
部分摘录
神经伦理学
神经伦理学提供了一个框架,用于理解作用于大脑的干预措施如何与自主性、身份认同、交流能力和社会意义相交织(Farah, 2005; Illes and Bird, 2006)。与更广泛的生物伦理学不同,神经伦理学聚焦于修改思维、情感和自我表达所依赖的神经过程的道德含义(Moreno, 2003; Roskies, 2002)。交流条件的特殊性使得这些问题尤为突出,因为交流技能的变化会直接影响这些方面。
神经伦理学在其他交流障碍中的应用
尽管神经调节的伦理含义在口吃领域尚未得到充分探讨,但在其他交流障碍领域的相关研究提供了有价值的先例和框架。例如,在中风后失语症的治疗中,非侵入性技术(如经颅直流电刺激tDCS)已被研究作为言语治疗的辅助手段,但这引发了关于知情同意和自主性的伦理问题(Cherney et al., 2013)。目标综合来看,这四个领域表明,不能仅通过效果指标来评估神经调节的作用。尽管口吃研究已在临床和心理社会框架内探讨了患者的交流能力、身份认同和污名化问题(Boyle, 2015),但这些议题尚未从神经伦理学角度进行系统分析,也未结合新兴的神经调节技术进行探讨。
方法
本研究采用概念导向的神经伦理学方法,探讨神经调节作为口吃辅助干预措施的伦理含义。
数据提取
数据提取由两位独立评审者使用标准化模板完成,以确保一致性和准确性。我们提取了每项研究的关键文献信息和方法学信息,包括作者信息、发表年份和研究设计。同时记录了参与者特征(如样本规模、年龄范围和性别分布),以及可获得的口吃严重程度基线数据。还收集了与干预措施相关的变量。
分析方法
分析过程遵循一个整合性的、概念引导的神经伦理学框架,结合了对实证文献的系统性梳理和规范性的解读。分析分为两个阶段进行:
首先,确定了与旨在改变交流状态下神经活动的干预措施最相关的伦理领域,包括交流能力、身份认同与真实性、知情同意与脆弱性以及社会意义。
严谨性、反思性与局限性
严谨性体现在对跨学科文献的系统性研究、论点与资料之间的明确对应关系,以及论点的反复完善上。反思性体现在对流畅性、身份认同和残疾的价值观假设的认可上,以及平衡生物医学视角与神经多样性视角。
背景
行为性口吃干预和神经调节均已被证明能改变神经组织。大量神经影像学研究表明,行为性言语疗法能引发口吃者大脑的可测量且持久的神经可塑性变化(例如,行为干预会增强左脑言语和运动区域的激活,减少右脑相应区域的过度激活)。伦理分析
本研究将概念框架应用于四个相互关联的伦理领域(交流能力、身份认同与真实性、知情同意与脆弱性、社会意义),以探讨神经调节如何影响口吃者的实际体验。在后续部分,我们明确区分了那些有实证依据支持的伦理考量,以及那些基于伦理推测的假设。社会意义
神经调节具有广泛的社会文化影响,因为它改变了公众对口吃的认知、评价和反应方式。关于口吃的神经调节的实证研究大多基于医学正常化模型(Moein et al., 2025a, 2025b)。大多数研究将这种干预措施视为纠正神经异常(如左脑前额叶皮层激活不足或右脑相应区域过度激活)。讨论
本综述评估了新兴神经调节技术在口吃治疗中的伦理含义,涵盖了四个相互关联的领域:交流能力、身份认同与真实性、知情同意与脆弱性以及社会意义。目前的证据尚处于初步阶段:大多数研究规模较小、时间较短且具有实验性。因此,所讨论的伦理问题主要是基于推测的,旨在为未来的负责任研究设计和应用提供参考。结论
神经调节作为某些成年口吃者的辅助治疗手段显示出初步的积极效果。然而,其伦理和临床意义远超言语流畅性的改善。由于神经调节直接作用于与言语、交流能力和身份认同相关的神经系统,将其纳入口吃治疗需考虑复杂的个人和社会因素。负责任的研究路径需要基于证据的试验设计、透明的沟通方式以及对患者权益的保护。未引用参考文献
(Cherney et al. (n.d.))
作者贡献声明
阿米尔·侯赛因·拉索利·乔卡尔:数据整理、概念构建。罗宾·布鲁姆:项目管理、方法学设计、研究实施。
利益冲突声明
作者声明不存在可能影响本文研究的财务利益或个人关系。阿米尔·侯赛因·拉索利·乔卡尔(Amir Hossein Rasoli Jokar)是密歇根州立大学传播科学与障碍系的博士生,也是Spartan Stuttering Lab的成员。他的研究方向包括口吃的实际体验、社会情感发展、新兴干预措施的神经伦理学维度,以及高级定量和定性方法在口吃研究中的应用。他曾参与多项大规模综述和实证项目。