《Journal of Pediatric Nursing》：Exploration of hope in pediatric oncology patients and their families: A systematic review and meta-synthesis of qualitative studies
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本文通过系统综述探讨儿童癌症患者及家属对希望的认知与实践，揭示四大主题：保持希望、应对心理社会挑战、信仰支持及有效沟通，强调希望作为核心心理资源对治疗依从性和心理健康的影响，为临床制定希望导向干预提供依据。
穆内夫维尔·埃尔库尔（Münevver Erkul）、伊尔钦·埃尔詹·科尤恩库（?l?im Ercan Koyuncu）、阿伊林·阿克恰·苏门根（Aylin Ak?a Sumengen）、阿伊谢·阿伊（Ay?e Ay）、埃伊尚·汉扎德·萨瓦什（Ey?an Hanzade Sava?）、戈克切·纳兹·查克尔（G?k?e Naz ?ak?r）、雷姆齐耶·塞梅尔奇·沙欣（Remziye Semerci ?ahin）
土耳其安塔利亚大学（Antalya University）健康科学学院（Faculty of Health Sciences）护理系（Department of Nursing），安塔利亚
摘要
目的
尽管儿童癌症的发病率低于成人癌症，但它给患者及其家庭带来了重大的情感和心理挑战。尽管医学治疗的进步提高了生存率，希望仍然是至关重要的心理资源，影响着患者在整个抗癌过程中的应对机制和整体福祉。本系统综述综合了定性研究，探讨了儿童肿瘤患者及其家庭如何感知和体验希望。
方法：
遵循PRISMA指南，我们在PubMed、Cochrane Library、Scopus和Web of Science上进行了全面的文献搜索。符合条件的定性研究通过主题分析被系统地筛选和整合，以探索儿童肿瘤患者及其家庭的希望体验。
结果
出现了四个关键主题：（1）坚持希望反映了患者对康复和正常生活的渴望；（2）应对心理社会挑战突显了情感困境和支持系统的作用；（3）信仰和精神层面强调了宗教信仰在维持希望中的重要性；（4）沟通和信息需求强调了与医疗专业人员进行清晰、诚实且适合发展阶段的沟通的重要性。
结论
希望是儿童肿瘤患者及其家庭的重要心理资源，影响着他们的应对策略和治疗依从性。医疗专业人员应结合以希望为中心的干预措施来增强患者的情感韧性。未来的研究应侧重于开发和评估能够促进希望并改善这一脆弱群体心理社会福祉的干预措施。
对实践的启示
护士和医疗专业人员可以通过解决不确定性、支持家庭参与以及在临床实践中认可精神和文化资源，来增强儿童及其家庭的情感韧性和应对能力。
引言
虽然儿童癌症相对于成人癌症较为罕见，但它仍然是全球儿童面临的主要健康问题（Kattner等人，2019年）。医学治疗的进步显著提高了生存率，许多儿童癌症患者实现了长期缓解（Erdmann等人，2021年）。然而，尽管有这些进步，癌症的诊断和治疗过程仍然给患者及其家庭带来了重大的情感和心理挑战（Testoni等人，2023年）。被诊断出癌症的儿童及其家庭常常会经历焦虑、绝望、被污名化、否认和愤怒等情绪（Chodidjah等人，2022年；Jin等人，2025年）。另一方面，尽管存在这些困难，希望的存在可以使整个过程有所不同。作为重要的心理资源，希望对儿童肿瘤患者及其家庭的心理福祉有着显著贡献（Fathollah Zadeh等人，2021年；Martins等人，2018年）。希望被定义为一种动态的、目标导向的认知和情感过程，使个体即使在面对不确定性或逆境时也能保持动力和积极预期（Snyder，2002年）。
希望是患者及其家庭的重要心理资源（Bekar等人，2024年），它通过帮助人们超越当前处境并促进对新意识和存在的丰富体验，使他们能够应对挑战（Beng等人，2021年；Beng等人，2022年）。希望可能通过在治疗期间提高患者的动力来帮助他们应对困难（Smith等人，2024年）。根据Snyder（2002年）的希望理论，表现出高水平希望的儿童及其父母更善于识别癌症相关挑战的解决方案，并具备在压力面前坚持下去的动力。在Bekar（2024）的研究中，父母报告说，对孩子的康复保持希望帮助他们度过了诊断过程中的情感挑战。其他研究也报告了希望与癌症患儿焦虑和抑郁症状之间的负相关关系（Germann等人，2018年；Martins等人，2018年）。
此外，最近的一项综述表明，希望对儿童有许多积极影响，包括改善福祉、提高生活质量、有效的应对行为、增强对未来的信心以及更加依赖他人的支持（Piasai等人，2024年）。在这种情况下，支持儿童及其家庭的希望感对于治疗过程的有效性和他们的心理福祉至关重要（Koyu等人，2024年）。
希望来源于多种渠道，包括家庭、朋友、医疗提供者和宗教信仰。与亲人的紧密联系、医疗专业人员或处于类似情况的人可以增强希望，以及信仰等无形资源（Beng等人，2022年）。考虑到希望概念的多方面性质及其不同的来源，系统地回顾关于癌症患者及其家庭的希望研究非常重要。这样，可以更好地理解希望的组成部分和来源，并在这一领域开发有效的干预措施。基于以往的研究，尽管现有文献讨论了希望在治疗期间的影响，但专门关注儿童肿瘤患者及其家庭如何在不同情境下感知和体验希望的综合研究仍然有限。鉴于希望的多维性质及其对应对、治疗依从性和心理福祉的显著影响，进行系统综述是必要的，以巩固这些定性见解。通过填补这一空白，我们的综述旨在为儿童肿瘤护理中以希望为中心的、基于证据的干预措施的发展提供信息。
此外，通过梳理儿童肿瘤领域与希望相关的研究进展，本综述旨在确定新的研究方向，并指导未来将希望作为整体癌症护理中关键治疗元素的干预措施的设计。
研究目的
本研究旨在系统地回顾和整合探讨儿童肿瘤患者及其家庭所体验的希望的定性研究。这一元综合旨在通过整合多项定性研究的发现，揭示这一群体中共有的主题、观点和影响希望的因素，从而加深对希望如何影响患者的心理福祉、应对机制和整体体验的理解。
结果
最终综合共纳入了11项定性研究。这些研究探讨了被诊断为癌症的儿童（n = 6）及其家庭（n = 5）对希望的看法和体验。这些研究在北美（n = 2项）、亚洲（n = 3项）、以色列（n = 2项）、瑞典（n = 1项）、加纳（n = 1项）、伊朗（n = 1项）和土耳其（n = 1项）的儿童肿瘤环境中进行，发表时间介于2009年至2026年之间。
研究选择过程遵循PRISMA 2020指南。
纳入研究的特点
表3总结了纳入的定性研究的关键特征，详细介绍了作者信息、发表年份、国家、参与者群体、研究设计、数据收集方法以及与儿童肿瘤患者及其家庭的希望相关的主要主题和子主题。
坚持希望：韧性的旅程
这一主题得到了在土耳其、伊朗、美国、台湾和以色列进行的五项定性研究的支持（Bekar等人，2024年；Ebrahimpoura等人，2021年；Bennett等人，2023年；Wu等人，2016年；Granek等人，2013年）。在本综述中，“参与者”一词指的是被诊断为癌症的儿童和青少年以及他们的家庭成员。
情感的起伏：应对心理社会挑战
这一主题基于在以色列、加纳、土耳其、瑞典、台湾和美国进行的六项研究，这些研究关注了癌症儿童及其家庭所经历的情感、心理和社会挑战（Barrera等人，2013年；Bekui等人，2020年；Bekar等人，2024年；Jalmsell等人，2016年；Wu等人，2016年；Bennett等人，2023年）。
信仰与信念：风暴中的支柱
这一主题源自在台湾、中国、加纳、伊朗和土耳其进行的五项研究，这些研究强调了精神层面、宗教信仰和象征意义在维持儿童肿瘤患者及其家庭希望中的作用（Wu等人，2016年；Liu等人，2022年；Bekui等人，2020年；Ebrahimpour & Mirlashari，2021年；Bekar等人，2024年）。
渴望清晰：沟通的作用
这一主题得到了在瑞典、台湾、以色列和中国进行的四项定性研究的支持，这些研究强调了医疗专业人员、癌症儿童及其家庭之间诚实、适合发展阶段和支持性的沟通的重要性（Jalmsell等人，2016年；Wu等人，2016年；Granek等人，2013年；Liu等人，2022年）。
讨论
本系统综述和元综合研究了儿童肿瘤患者及其家庭关于希望的体验。研究结果表明，患者和家庭在应对危及生命的疾病时采用了多种应对机制来维持希望（Bally等人，2014年；Barrera等人，2013年；Bekar等人，2024年；Bennett等人，2023年）。
一个关键发现是参与者对康复的持久希望、对无病未来的期待以及保持某种状态的愿望
资金声明
本研究未获得公共部门、商业部门或非营利部门的任何特定资助。
作者贡献声明
穆内夫维尔·埃尔库尔（Münevver Erkul）：概念化、监督、方法论、数据管理、调查、初稿撰写、审稿与编辑。阿伊林·阿克恰·苏门根（Aylin Ak?a Sumengen）：方法论、调查、初稿撰写、审稿与编辑。伊尔钦·埃尔詹·科尤恩库（?l?im Ercan Koyuncu）：正式分析、验证、数据管理、初稿撰写、审稿与编辑。阿伊谢·阿伊（Ay?e Ay）：资源获取、初稿撰写、审稿与编辑。埃伊尚·汉扎德·萨瓦什（Ey?an Hanzade Sava?）：正式分析、验证、数据管理
利益冲突声明
作者声明他们没有已知的可能会影响本文报告工作的财务利益或个人关系。
