《Children & Society》：Positive and Negative Experiences of Caring Among Adolescent Young Carers
1 引言
近年来，对18岁以下儿童和青少年提供的非正式护理逐渐受到关注。据估计，欧洲该年龄段人口中约有5%–10%是年轻护理者（Young Carers, YCs）。他们通常被定义为向患有健康相关疾病（如精神或身体疾病、残疾或成瘾）的家庭成员提供护理、协助和/或支持的个体。然而，这一定义并未涵盖YC也可能向非家庭成员（如朋友）提供护理的事实。YC提供的护理涵盖多种任务，包括家务、家庭管理、情感护理、兄弟姐妹护理、财务/实践护理和个人护理。这些任务通常定期进行，导致其承担的责任超出同龄人的正常预期，使其处于潜在的脆弱境地。过去的研究多侧重于YC角色的消极面，但越来越多的证据表明，护理角色也可能带来积极的体验。本研究聚焦于15-17岁的青少年护理者（Adolescent Young Carers, AYCs），他们正处于从青春期向成年过渡的关键时期，除了承担护理责任外，还面临着完成中学教育、申请高等教育或进入劳动力市场等挑战。本研究旨在通过一项大规模问卷调查，探讨与瑞典AYCs护理体验的积极和消极方面相关的因素。
1.1 提供非正式护理如何影响年轻护理者？
以往关于YC的研究主要集中在他们护理角色的消极方面。有证据表明，YC的健康状况比没有护理责任的同龄人更差。YC还报告了缺勤、辍学以及就业机会受限，导致其在教育和有薪工作方面处于劣势。作为非正式护理者会影响YC的情绪状态，他们报告感到担忧、悲伤、焦虑或羞耻，并害怕在护理角色中被同龄人歧视。这些情绪可能导致YC社交退缩，加之护理责任限制了他们的社交机会，从而增加了社会孤立的风险。YC自身的需求可能在家庭中被忽视，并且由于日常生活被护理工作占据，他们可能几乎没有个人自由。
尽管研究通常关注作为YC的消极方面，但一些研究表明，YC可能体验到护理角色更多是积极的而非消极的，积极的护理体验与更高的幸福感相关。一项针对16-25岁护理者的研究发现，他们感到护理角色促进了个人成长，与没有护理责任的同龄人相比，他们变得更加“以他人为中心”。一篇关于YC向成年过渡的文献综述发现，通过应对复杂情况和危机，YC可以发展社会技能、负责任的健康相关行为、自信和独立性。
研究哪些因素促使YC将其护理角色体验为积极或消极是有价值的。Kallander等人发现某些因素与积极和消极体验均相关，例如YC的社交技能水平及其参与个人护理任务的程度；而其他因素仅与积极或消极体验之一相关。较少的家庭管理与更积极的体验相关，而财务和实践管理护理任务以及较高的外部控制则与更消极的体验相关。与YC有益结果相关的其他因素包括相对较低的护理责任水平、获得社会认可以及拥有支持性的家人和朋友。感到被支持也被发现有助于YC发展应对技能和理解其护理角色，从而促进积极的护理者身份认同并减轻护理的负面影响。关于护理的消极体验，一项研究发现，为精神疾病患者提供护理的YC比护理身体疾病患者的YC有更消极的体验。但值得注意的是，其他研究并未发现护理接受者的健康状况与YC的护理体验之间存在关联。
1.2 瑞典的年轻护理者
直到最近，YC在瑞典仍未受到太多关注。瑞典立法在一定程度上承认了YC，尽管没有明确称之为护理者。《瑞典医疗保健法》承认，当父母或家庭中其他成年人患有长期疾病、残疾、酒精和/或药物成瘾、其他物质或赌博成瘾、意外死亡，或使孩子或其亲近的人遭受暴力或其他虐待时，儿童有获得信息、建议和支持的需求。由于缺乏对YC的明确承认，意味着瑞典专业人士和当局对YC的认识相对较低，他们常常被忽视。发达的瑞典福利国家，加上儿童不应承担成人责任的规范性信念，导致人们认为瑞典儿童不参与护理活动。矛盾的是，这导致许多YC没有得到足够的支持。此外，关于YC在瑞典的普遍性、护理活动、福祉和对护理的看法信息有限。
鉴于瑞典缺乏关于YC的信息，本研究旨在调查与其作为非正式护理者的积极和消极体验相关的因素。研究重点关注通过瑞典在校学生大规模调查识别出的15-17岁AYCs。
2 方法
2.1 研究设计与参与者
这项横断面、基于问卷的调查是欧盟资助的ME-WE项目的一部分，该项目旨在促进AYCs的健康和复原力。研究的抽样框架是瑞典南部11个城市学校中15-17岁的在校学生。参与者需有能力完成研究问卷。总共有3015名青少年参与了研究，其中702名（23%）被识别为AYCs，并构成本研究的分析样本。
2.2 材料
调查包括标准化工具、欧洲研究团队制定的问题以及专门针对瑞典研究的问题。
2.2.1 青少年护理者的识别
为了识别AYCs，研究提出了关于家庭成员和/或非家庭成员的健康相关问题以及他们提供的任何支持。回答“照顾、帮助或支持”患有健康相关疾病的家庭成员和/或非家庭成员的参与者被归类为AYCs。
2.2.2 人口统计学特征
本研究报告的人口统计学特征包括参与者的年龄、性别、出生地和居住地。
2.2.3 护理提供情况
研究获取了关于AYCs社交网络中是否有任何家庭成员或非家庭成员患有健康相关疾病（身体残疾；精神疾病；认知障碍；成瘾；其他）的信息。参与者被要求具体说明这些人是谁。
此外，研究使用经过验证的护理活动多维评估（Multidimensional Assessment of Caring Activities, MACA）工具来测量AYCs护理活动的频率和类型。MACA包括18个问题，通过总结参与者对所有项目的回答来计算总分（量表范围0–36，样本Cronbach‘s α=0.79）。得分10–13表示中等护理活动量，14–17表示高量，≥18表示非常高量。MACA包含6个子量表，每个子量表基于18个项目中的3个（所有子量表，范围0–6）：家务活动（样本α=0.58）；家庭管理（α=0.45），个人护理（α=0.86），情感护理（α=0.69），兄弟姐妹护理（α=0.83），以及财务/实践护理（α=0.61）。
最后，有一个问题询问参与者是否觉得他们的学业成绩受到护理角色的负面影响。
2.2.4 获得的支持
通过询问AYCs是否在自己护理角色中获得任何支持，以及他们的家庭是否获得任何经济支持、个人协助和/或家庭护理来评估获得的支持。
2.2.5 自感健康
为了测量自感健康，使用了经过验证的KIDSCREEN-10工具。该工具包括10个与参与者健康相关生命质量相关的问题。对这些问题的回答进行求和（范围10–50，样本α=0.85，分数越高表示健康相关生命质量越高）。参与者还需要说明他们是否经历以下任何健康相关疾病：心理健康问题（例如，抑郁或焦虑）；身体残疾；阅读障碍；感觉障碍/注意缺陷多动障碍（ADHD）；学习困难；阿斯伯格综合征或自闭症；其他健康相关疾病。需要注意的是，对这些问题的肯定回答并不意味着参与者接受了任何正式诊断。
2.2.6 护理体验
为了调查参与者的护理体验，使用了经过验证的护理积极与消极结果量表（Positive and Negative Outcomes of Caring, PANOC-YC20）。它测量年轻护理角色的主观认知和情感影响，由20个项目组成。这些项目分为两个子量表：一个包含10个关于护理积极影响的项目，另一个包含10个关于消极影响的项目，每个子量表分别求和（每个子量表范围0–20，分数越高表示护理影响越大，PANOC-YC20样本α=0.78，PANOC-YC20积极子量表α=0.86，PANOC-YC20消极子量表α=0.88）。
2.3 程序
研究团队向所有选定城市的教育管理部门寻求进行研究。获得批准后，研究团队将研究信息告知每所学校的校长，然后校长将信息转发给班级教师。班级教师向学生口头介绍研究。为确保学生家长了解研究，信息被上传到学校的内部网络系统。在瑞典，当儿童≥15岁时，不需要父母的知情同意。
为确保所有学生都能参与，在与学校协商后，问卷提供了瑞典语、英语、阿拉伯语和达里语版本。在对问卷进行试点测试后，预留了40分钟的课堂时间供学生填写问卷。除一校外，所有学校的学生都收到了书面描述和在线问卷链接。该描述包括研究目的、参与的潜在风险、自愿参与性质、参与者随时退出的权利，以及点击链接即表示他们知情同意参与研究。问卷末尾给出了参与者在需要时寻求支持的详细信息。在未使用在线问卷的一所学校，一名研究团队成员口头向学生介绍研究，然后向他们提供包含与在线版本相同信息的书面研究描述和需要签署的同意书。同意参与调查的学生收到纸质版问卷。完成的问卷由研究团队成员收集，随后将学生的回答录入在线版本。
2.4 数据分析
数据使用IBM SPSS Statistics（版本29.0.2.0）进行分析。使用适当的单变量分析来描述研究变量的集中趋势和离散程度。由于某些问题的回答类别数量较少，一些类别在分析中被合并。对PANOC-YC20子量表进行中位数分割，然后组合创建四个类别：两个子量表均低于中位数的参与者（积极体验低/消极体验低）；两个子量表均高于中位数的参与者（积极体验高/消极体验高）；积极子量表高于中位数且消极子量表低于中位数的参与者（积极体验高/消极体验低）；以及积极子量表低于中位数且消极子量表高于中位数的参与者（积极体验低/消极体验高）。这个分类变量随后被称为PANOC-DV，用作后续分析中的因变量。
双变量分析检验了PANOC-YC20子量表之间的关系，并识别了PANOC-DV与自变量（IVs；人口统计学特征、护理提供情况、获得的支持、自感健康）之间的显著关联。连续自变量使用单因素方差分析（One-way ANOVA），分类自变量使用卡方检验。之后，进行多项逻辑回归以确定那些显著增加或减少AYC处于每个PANOC-DV类别几率的自变量。使用似然比检验评估逻辑回归模型的拟合度，并评估模型中每个自变量的显著性，同时通过偏差卡方检验（其中p>0.05表示模型拟合良好）评估模型拟合度。为了评估模型的预测能力，使用了两个伪R2度量：Cox and Snell‘s R2和Nagelkerke’s R2。在模型中，选择PANOC-DV的低积极/低消极类别作为参考类别，因为我们主要兴趣是理解哪些因素影响报告强烈护理体验（无论是积极还是消极）的几率。检查了与逻辑回归相关的假设，包括误差独立性、对数线性以及不存在多重共线性，并发现均满足。每个检验的显著性水平设定为p<0.05。
3 结果
3.1 描述性分析
近一半的AYCs年龄为16岁（n=314，44.7%），大多数为女性（n=447，64.3%），居住在小城市（n=366，52.1%），出生在瑞典（n=625，89.5%）。AYCs在这些特征上与识别出他们的大样本大体可比，除了女性在AYCs中的代表性更高。总计，n=425（61.4%）名AYCs有一名或多名家庭成员患有健康相关疾病，n=456（65.7%）有一名或多名非家庭成员患有健康相关疾病，其中精神疾病最常见（家庭成员中n=209，29.9%，非家庭成员中n=389，55.9%）。最大比例的AYCs提供低量护理（根据MACA分数，n=296，44.2%），家务活动是最常见的护理形式（n=425，63.4%），而n=90（13.1%）名AYCs报告其学业成绩受到护理角色的负面影响。大约三分之一的AYCs（n=228，33.2%）表示他们的家庭获得了经济援助和/或正式支持，而n=279（41.8%）名AYCs在其护理角色中获得了支持。AYCs中最常见的健康相关疾病是心理健康问题（n=274，40.4%），自感健康（KIDSCREEN-10）的平均分略高于量表中点（M=34.4，SD=7.17，范围13–50）。
3.2 双变量和多变量分析
两个PANOC-YC20子量表彼此显著相关（r(630)=0.16，p<0.001），而积极子量表平均分显著高于消极子量表平均分（积极子量表，M=10.36，SD=5.51；消极子量表，M=5.18，SD=4.80；t(631)=19.42，p<0.001，d=0.77，95% CI [0.68，0.86]）。在双变量水平上，PANOC-DV与多个自变量显著相关，包括：AYC父母的出生国；父亲患有健康相关疾病；伴侣患有健康相关疾病；家庭成员和/或非家庭成员中的精神疾病；家庭成员和/或非家庭成员中的成瘾问题；AYC提供的护理总量，以及除家务活动外的每个护理子类别的水平；AYC的学业成绩受到护理角色的负面影响；AYC在其护理角色中获得支持；AYC的心理健康问题；AYC的阅读障碍；AYC的感觉障碍/ADHD；以及KIDSCREEN-10。所有与因变量有显著双变量关联的自变量均被视为有资格进入多项逻辑回归模型，但为了获得简洁模型，自变量可能因与其他自变量混淆、偏斜度高或缺失值比例高，或者对于量表而言内部一致性信度差而被剔除。
模型中所有自变量的每个系数的Wald检验显著性如表4所示，以及PANOC-DV每个类别与参考类别相比的优势比及其95%置信区间。由于内部缺失，模型n=589。与仅含常数项的模型相比，该模型可靠（??2(33)=311.48，p<0.001），模型拟合良好（偏差χ2(1689)=1282.1，p=1.00），预测能力良好（Nagelkerke ??2=0.44，Cox and Snell R2=0.41）。模型中显著的自变量包括：学业成绩受护理角色负面影响（??2(3)=26.47，p<0.001）、MACA情感护理（??2(3)=42.31，p<0.001）、MACA兄弟姐妹护理（??2(3)=29.49，p<0.001）和KIDSCREEN-10（??2(3)=83.08，p<0.001）。
将PANOC-DV高积极/低消极类别与低积极/低消极参考类别进行比较时，MACA情感护理和MACA兄弟姐妹护理每增加一个单位，AYC处于高积极/低消极类别的几率分别增加3.14和1.99倍，而KIDSCREEN-10每增加一个单位，AYC处于高积极/低消极类别的几率增加1.09倍。
将PANOC-DV低积极/高消极类别与低积极/低消极参考类别进行比较时，MACA情感护理和MACA兄弟姐妹护理每增加一个单位，AYC处于低积极/高消极类别的几率分别增加3.38和2.71倍，而KIDSCREEN-10每增加一个单位，处于该类别的几率变化为0.87倍。与父亲没有健康相关疾病的AYC相比，父亲有健康相关疾病的AYC处于低积极/高消极类别的几率增加1.93倍，而学业成绩受护理角色负面影响的AYC与成绩未受影响的AYC相比，处于该类别的几率增加8.57倍。
将PANOC-DV高积极/高消极类别与低积极/低消极参考类别进行比较时，如果AYC的父母出生在瑞典以外，与出生在瑞典相比，AYC处于高积极/高消极类别的几率增加2.18倍。MACA情感护理和MACA兄弟姐妹护理每增加一个单位，AYC处于高积极/高消极类别的几率分别增加5.19和3.21倍，而KIDSCREEN-10每增加一个单位，AYC处于该类别的几率变化为0.95倍。最后，与学业成绩未受影响的AYC相比，学业成绩受护理角色负面影响的AYC处于高积极/高消极类别的几率增加4.67倍。
4 讨论
我们的多变量分析为AYCs护理角色的积极和消极体验建立了一个可靠且拟合良好的模型。出现的图景是，AYCs的护理体验主要与他们提供的情感护理和兄弟姐妹护理水平、他们自认为的健康状况以及他们认为学业成绩是否受护理角色负面影响有关。较高水平的情感护理和兄弟姐妹护理提供均增加了AYC处于PANOC-DV非低积极/低消极参考类别的几率，这表明也许不足为奇的是，承担更广泛护理责任的AYC对其角色有更强烈的反应，无论是积极的还是消极的。然而，当比较涉及高消极类别时，这种效应最为显著。
当考虑到AYCs的护理体验与其学业成绩受负面影响的关系时，这种模式最为明显。与处于低积极/低消极类别的AYC相比，报告学业成绩受护理角色负面影响的AYC处于具有高消极因素的PANOC-DV类别的几率有显著变化：处于高积极/高消极类别的几率增加4.67倍，处于低积极/高消极类别的几率增加8.57倍。因此，当AYC的护理角色对其角色外部的生活方面（如学业）产生不利影响时，AYC的护理体验会更加消极，其中高度消极和最低限度积极体验的几率增加最大。
自感健康与PANOC-DV类别表现出不同的关联。因此，与参考类别相比，报告自感健康状况更好的AYC处于高积极/低消极PANOC-DV类别的几率增加，但处于任一高消极类别的几率降低，其中低积极/高消极类别的降低幅度最大。虽然不能假设因果关系，但可以推测积极的护理体验对AYC具有促进健康的作用，或者反过来，良好的健康状况为AYC拥有积极的护理体验提供了基础。
这些发现强调，不应将护理的积极和消极体验视为单一体验维度的两端，而是积极和消极体验可以以不同方式共存。与针对成年护理者的研究（发现积极和消极护理体验子量表呈强烈负相关）相比，我们的研究显示PANOC-YC20积极和消极子量表之间存在显著正相关，尽管关联效应较小。这种差异可能是由于两项研究使用了不同的工具来测量护理体验。另一种解释是AYC体验其护理角色的方式与成年护理者存在差异。AYC正处于护理生涯的早期，可能在此阶段并不将其视为“生涯”，甚至不认为自己在提供护理。如果护理需求不是太大，并且被视为暂时的，成为一名AYC甚至可能感觉新奇而愉快，或许会提升AYC的自尊，并产生一种兼具积极和消极面的体验。当护理变得过于繁重或影响AYC生活的其他方面（如学业成绩）时，消极面可能会开始超过积极面。需要进一步研究，采用能够确定AYCs护理体验中积极和消极面如何相互作用并随时间发展的研究设计。
护理角色中获得的支持与AYCs的护理体验在回归模型中无显著关联，这可能令人惊讶，因为之前的研究发现支持与积极的护理结果相关。一个可能的解释是，获得的支持类型没有具体说明，并非支持本身，而是需要正确类型的支持才能使AYC受益。例如，我们的研究结果表明，支持AYC与学校相关的活动可能具有特殊价值。Moloney等人的一项研究强调，学校的专业人士在识别和支持YC方面处于重要地位，建议采用协调的、多机构的、以家庭为中心的方法来最好地满足YC的需求。家长参与子女教育，例如帮助孩子在学校取得成功，也可能有利于YC的教育功能。
在我们的研究中，AYCs在PANOC-YC20积极子量表上的得分显著高于消极子量表。这种对其护理体验相对积极的评价与先前的研究一致。此外，我们发现AYC较高的自感健康水平与处于高消极PANOC-DV类别的可能性较低相关，同时也更可能处于高积极/低消极类别，这反映了其他表明幸福感与YC从护理中获益相关的研究发现。Joseph等人强调需要对YC采取健康促进方法，因为目前的支持往往基于疾病意识形态，导致政策和实践过于受病理学焦点驱动。虽然有必要解决作为YC的负面影响，但同样重要的是提供积极的心理学和教育干预措施，帮助年轻人应对并茁壮成长，例如更多的休闲时间、与学校相关的支持和自我护理工具。与此相关，研究基于健康生成模型（关注帮助AYC体验其生活为可理解的、可管理的和有意义的）的支持是否可能增加他们的积极护理体验，可能是有价值的。
最后，尽管我们的研究未揭示AYCs护理角色体验存在性别差异，但值得注意的是，AYCs中女孩比例更高，这与先前的研究一致。一些研究表明，这可能反映了将护理主要视为女性责任的传统规范，这种规范受社会期望和家庭期望的共同塑造。因此，护理的道德负担往往不成比例地落在女孩身上。也有证据表明，在提供个人护理时，倾向于护理接受者与护理者性别匹配。虽然个人护理在我们的研究中最不常见，但值得注意的是，患有健康相关疾病的母亲多于父亲，这可能影响了我们研究中的性别模式。
4.1 优势与局限性
据作者所知，这项大规模调查研究是首个探索一系列因素及其与AYCs护理角色积极和消极体验关联的研究。为识别AYCs，我们采用了广泛的方法，将11个城市学校所有15-17岁的学生纳入我们的抽样框架。考虑到YC通常不认为他们的任务是“护理”，并将其视为家庭义务的正常部分，本研究的一个优势是使用了从更大群体中识别AYCs的既定方案。另一个优势是使用标准化工具评估AYCs护理活动、护理体验和自感健康的关键变量。
本研究的一个局限性是其横断面设计，这意味着观察到的研究变量之间的关系不能推断为因果关系。虽然研究中使用的问卷涵盖了广泛的主题，但像任何调查一样，不可能考虑未包含变量的潜在影响。虽然问卷包含几个经过验证的工具，但也包含未经验证的问题，并且一些变量被测量为二分结果，从而限制了其敏感性。在推广我们的研究发现时，重要的是要考虑我们的样本反映了瑞典南部城市15-17岁在校学生的人口特征，这可能与全国人口不同。需要进一步研究来确定我们的发现在瑞典其他地区以及其他国家是否可复制。此外，应注意我们研究中的大多数AYCs提供低到中等水平的护理，对于护理提供水平更高的AYCs样本，可能会获得不同的研究结果。例如，PANOC-YC20消极子量表的得分可能更高，相应地积极子量表的得分可能更低。然而，对于研究采用广泛的护理者定义是重要的，因为这允许探索整个护理体验谱系的影响，并可能有助于制定更细致的支持YC的政策。在此背景下，也可以认为护理非家庭成员的人应被纳入YC的定义，并在未来研究中予以考虑。虽然现有研究主要集中在年轻家庭护理者，但新出现的证据（包括我们的证据）表明，为他人（如朋友）提供护理可能同样具有挑战性。最后，鉴于现有研究主要强调年轻护理角色的消极方面，有必要对AYCs的积极结果进行进一步研究，以增进我们对这一现象的理解，并满足他们对支持和认可的需求。
5 结论
照顾家庭成员或非家庭成员可能导致积极和消极体验的混合。对于我们样本中的AYCs，护理的积极体验多于消极体验，但显然重要的是制定政策，以确保任何消极体验最小化，积极体验最大化。我们的研究结果表明，重要的是AYCs提供的护理水平不应过高，尤其是具有强烈情感成分的护理和/或对兄弟姐妹的护理，因为较高水平的此类护理与更消极的护理角色体验相关。AYCs如何感知自己的健康与护理的积极和消极体验均相关，这表明在支持AYCs时采取健康促进方法可能对他们如何看待自己的护理角色有价值。最后，我们的研究结果表明，应避免狭隘地关注AYCs的护理情境，因为其护理角色之外的生活方面（如学校环境）似乎与他们的角色体验相关。应提高学校工作人员对AYCs的认识，以便在学校更好地支持AYCs，这可能对他们的学业成绩和护理体验产生有益影响。为实现这一目标，并帮助确保AYCs获得其他适当和充分的支持，提高相关当局及其他健康和社会护理专业人士对AYCs的认识和认可是重要的。
