《Multiple Sclerosis and Related Disorders》：Access and Barriers to Diagnosis of Multiple Sclerosis in Iran - a Clinician Survey
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伊朗神经科医生调查显示，MS诊断延迟的主要障碍包括公众及医护人员缺乏疾病认知（77.3%）、患者因社会污名化不愿接受检测（43.7%），以及部分医生未遵循诊断标准（16%）。建议加强教育和资源投入。
作者：Sanaz Khodadadi、Sahar Nikkhah Bahrami、Shima Jahani、Mohammad Ali Sahraian、Andrew J. Solomon
研究机构：伊朗德黑兰医科大学神经科学研究所多发性硬化症研究中心
摘要
背景
：多发性硬化症（MS）的及时诊断对于获得最佳治疗效果至关重要，但在资源有限的环境中，诊断延误现象较为普遍。本研究从神经科医生的角度探讨了伊朗在MS诊断方面存在的障碍。
方法
：本研究采用基于国际多发性硬化症联合会（MSIF）《MS图谱》第三版及2024年专题调查问卷设计的调查工具，通过在线平台向伊朗的神经科医生发放。数据收集时间为2024年4月1日至6月30日。
结果
：共有103名神经科医生参与了调查（回应率为34.1%），其中64名为普通神经科医生（GN），39名为MS专科医生（NMS）。80%的受访者表示存在至少一项影响MS早期诊断的“主要障碍”。这些障碍包括公众（43.7%）和医疗保健提供者（37.9%）对MS症状认识不足，以及患者因社会偏见而不愿接受检查（77.3%）。对于视觉诱发电位（VEP）、光学相干断层扫描（OCT）、MOG-IgG和AQP4-IgG等辅助检测的获取情况存在差异。大多数受访者（98.05%）表示遵循了国家诊疗指南，但仍有4%的NMS医生和16%的GN医生表示未使用McDonald诊断标准。
结论
：伊朗在MS及时诊断方面面临的障碍是多方面的，涉及公众意识、医疗专业人员培训以及资源获取问题。通过有针对性的教育和改善基础设施来解决这些问题至关重要。
引言
多发性硬化症（MS）的诊断可能受到医疗体系诸多挑战的干扰。根据国际多发性硬化症联合会（MSIF）《MS图谱》第三版（Solomon等人，2023年）的数据，全球范围内MS诊断延误现象普遍存在。83%的参与国家至少存在一项影响早期诊断的重大障碍。公众和医疗保健提供者对MS症状认识不足，以及合格的神经科医生和诊断设施获取受限，是导致诊断延迟的常见原因。即使在医疗体系完善的国家，这些因素也会增加患者长期残疾的风险（Cobo-Calvo等人，2023年；Solomon等人，2023年）。
MSIF《图谱》通过各国协调员整合来自不同来源的数据以了解各国情况，但可能无法全面反映特定国家或地区医疗提供者在MS诊断过程中遇到的所有障碍。尽管已有大量研究指出MS诊断延误的问题，但这些研究的方法通常无法评估其根本原因或地区临床实践差异的影响（Kaisey & Solomon，2024年；Zürrer等人，2024年）。鉴于伊朗MS的高发病率（Mirmosayyeb等人，2022年）及该地区资源有限的情况，本研究调查了伊朗神经科医生对MS诊断挑战的看法，旨在为优化MS诊断流程、最终改善患者预后提供参考。
材料与方法
本横断面调查使用了MSIF《MS图谱》第三版中关于MS早期诊断障碍的相关问题，以及2024年新增的针对MS诊断方法的问题。调查问卷还经过两位伊朗MS专科医生的审阅，并补充了针对伊朗当地情况的专门问题。
结果
在受邀的302名神经科医生中，有103人（34.1%）完成了调查。其中198人（65.6%）来自学术机构，104人（34.4%）来自非学术机构。根据回答者的专业背景，数据被分为两组进行分析：非MS专科的普通神经科医生（GN）和MS专科医生（NMS）。
讨论
本研究证实，大多数伊朗神经科医生在MS诊断过程中面临诸多障碍。伊朗的MS诊断和管理国家指南已较为完善，MRI技术也被广泛用于MS诊断。然而，患者能否获得必要的辅助检测手段存在差异。16%的GN医生表示未使用McDonald诊断标准，80%的受访者指出存在至少一项主要诊断障碍。
结论
伊朗在MS及时诊断方面面临的障碍具有多重性，涉及公众意识、医疗专业人员培训以及资源获取等多个方面。解决这些问题需要采取综合措施，包括提高公众意识和加强医疗基础设施。
作者贡献
A.J.S.和M.A.S.负责研究的监督、概念构思及撰写工作；S. Kh.、S.N.B.和S.J.负责初稿撰写；S. Kh.负责数据分析和统计处理。所有作者均批准了最终稿件版本。
资金支持
本研究未获得任何公共、商业或非营利机构的资助。
作者贡献声明
Sanaz Khodadadi：初稿撰写及正式数据分析。
Sahar Nikkhah Bahrami：初稿撰写。
Shima Jahani：初稿撰写。
Mohammad Ali Sahraian：审稿与编辑、监督及概念构思。
Andrew J. Solomon：审稿与编辑、监督及概念构思。
利益冲突声明
Sanaz Khodadadi、Sahar Nikkhah Bahrami、Shima Jahani声明无利益冲突。
Mohammad Ali Sahraian曾接受Biogen-Idec、Merck-Serono、Cinnagen、Zistdaru、Zahravi和Genzyme提供的教育资助、演讲酬金及参会旅行支持。
Andrew J. Solomon曾为Octave Bioscience、Kiniksa Pharmaceuticals和TG Therapeutics提供咨询服务，并担任TG Therapeutics、Horizon Therapeutics和Genentech/Roche的顾问委员会成员。
