对用于治疗硬皮病的在线患者教育材料的全面分析

《International Journal of Women's Dermatology》：A comprehensive analysis of online patient educational materials for lichen sclerosus

该研究评估了乳凝块硬化症（LS）在线患者教育材料（PEMs）的可读性、易懂性和行动性，发现66%材料需高中或以上阅读水平，仅22%达标，且行动性评分极低（平均38.5%）。少数优质资源（如英国NHS）在语言难度和实用指导上表现突出，提示未来PEMs需优先提升可读性、易懂性和行动性。

　　

关于女性及其家庭，我们对这一主题了解多少？

• 硬化性苔藓是一种慢性外阴皮肤疾病，主要影响绝经后的女性，常常被漏诊或误诊，导致治疗延误。
• 由于该疾病的敏感性，患者可能更倾向于寻求在线资源而非立即就医。然而，关于硬化性苔藓的在线患者教育材料的质量知之甚少。
• 清晰、易于理解的在线患者教育材料可以提高健康素养和健康结果，并可能促使患者更早寻求医疗帮助。

这篇文章为女性及其家庭带来了哪些新信息？

• 大多数关于硬化性苔藓的在线患者教育材料的阅读难度超过了推荐水平，缺乏可理解性和实用性。
• 一些资源，包括国际外阴阴道疾病研究协会和国家卫生服务提供的资源，具有更合适的阅读难度等级，并提供了更高质量的信息。这些资源可能对希望为硬化性苔藓患者推荐易于获取和可靠的健康信息的临床医生很有价值。
• 未来在开发患者教育材料时应优先考虑提高其可读性、可理解性和实用性。

引言

患者经常通过在线患者教育材料（PEMs）获取健康信息，尤其是对于像硬化性苔藓（LS）这样带有污名的疾病。硬化性苔藓需要早期识别和干预以防止瘢痕形成和恶性肿瘤，但实际上诊断延迟了4年。¹虽然在线患者教育材料可以提高健康素养和就医行为，但其有效性取决于材料的可读性、清晰度和质量。皮肤病学相关的在线患者教育材料的阅读难度往往超过美国医学会推荐的六年级水平。²³本研究评估了与硬化性苔藓相关的在线患者教育材料的可读性、可理解性和实用性。

方法

2023年9月，我们在无痕模式下使用谷歌搜索“硬化性苔藓”和“外阴硬化性苔藓”。对每个查询的前30个结果根据以下纳入标准进行了评估：内容为英文、公开可用、面向患者，并专门针对硬化性苔藓。

可读性评估使用了多种公式（如Flesch–Kincaid和Gunning Fog），这些公式由医疗保险和医疗补助服务中心推荐（表1）。⁴为了避免人为提高难度等级，排除了基本医学术语（如“氯倍他索”和“皮肤科医生”图1）。可理解性和实用性由两名评估者独立使用经过验证的患者教育材料评估工具（PEMAT）进行评估，得分≥70%被视为合格。⁵评估者间的一致性通过类内相关系数计算得出。整体质量评估使用了《美国医学会杂志》的基准标准，该标准从四个方面评估可信度：作者身份、信息来源披露和时效性。可读性和可理解性之间的相关性根据数据分布使用皮尔逊或斯皮尔曼系数进行分析，并应用霍姆校正以控制多重比较的影响。

表1. - 外阴硬化性苔藓教育网站特征（n = 27）

网站特征	数量（%）
提供作者姓名	8（29.6）
作者学历（n = 8）：医学博士（MD）或其他/未知	4（50.0）/1（12.5）/2（25.0）
作者是皮肤科医生（n = 7）	4（50.0）
注明写作/修改年份	16（59.3）
材料在一年内更新	7（43.8）
网站上有广告	5（18.5）
材料存在商业偏见	3（11.1）
网站整体可读性和质量评分	平均值 ± 标准差（范围）
Flesch–Kincaid阅读难度	58.9 ± 10.2（40-76）
Flesch–Kincaid难度等级	8.50 ± 2.11（5.1-12.6）
FORCAST	10.9 ± 0.62（9.7-12.2）
Gunning Fog评分	10.5 ± 2.15（7.4-15.0）
简单冗长指数（SMOG）	11.2 ± 1.70（8.8-14.7）
Coleman–Liau指数	10.0 ± 1.72（7.2-13.4）
自动可读性指数	8.25 ± 2.25（4.4-13.0）
平均可理解性	52.8 ± 15.0（17.3-76.0）
平均实用性	38.5 ± 23.7（0.0-80.0）
JAMA基准总评分	1.93 ± 0.383（0-4）

^a如果材料在正文中宣传特定产品或服务，则被视为具有商业偏见。

^b阅读难度评分范围为0到100分，分数越接近100表示材料越容易阅读。Flesch–Kincaid难度等级、FORCAST、Gunning Fog评分、SMOG指数和Coleman–Liau指数提供了估计的阅读难度等级。

^c患者教育材料评估工具（PEMAT）用于评估材料的可理解性和实用性。PEMAT的评分范围为0到100分，分数越接近100表示可理解性或实用性越高。

^d《美国医学会杂志》（JAMA）基准测试使用四个标准（作者身份、信息来源披露和时效性）来评估材料的整体质量。满足所有4个标准的材料评分为4分，不满足任何标准的材料评分为0分。

图1：

使用多种公式评估了在线健康资源的可读性。为了尽量减少评分失真，不可避免地删除了多音节术语（如“皮肤科医生”和“氯倍他索”以评估可读性。该图显示了删除这些术语前后的平均可读性评分。

结果

在审查的60个网页中，有27个符合纳入标准。只有33%的网页符合推荐的六年级阅读难度标准；66%的网页需要高中及以上的阅读难度，25.9%的网页达到大学水平。只有22%的网页符合PEMAT的可理解性标准，仅有1个网页同时满足《美国医学会杂志》的所有基准标准。PEMAT评分的评估者间一致性非常好（可理解性的类内相关系数为0.936；实用性的类内相关系数为0.962）。所有可读性公式之间都发现了显著的负相关性（r = ?0.593至?0.701，P < .008）。完整的评分细节见补充表1，https://links.lww.com/IJWD/A84。

讨论

针对硬化性苔藓的在线患者教育材料在可读性、可理解性和实用性方面存在显著不足。大多数材料的阅读难度超过了推荐水平，并且缺乏支持患者理解的内容，如分步说明和支持性图表。阅读难度与可理解性之间的负相关表明，复杂的语言可能会进一步阻碍理解，考虑到硬化性苔藓的敏感性质以及患者可能不愿就医的情况，这是一个令人担忧的问题。¹

一些材料（Cedars Sinai、MyHealth Alberta和国家卫生服务提供的材料）表现出更好的可读性，可以作为未来患者教育材料开发的范例。这些高质量的材料明确了目的，使用了通俗的语言，并逻辑清晰地呈现了信息。它们提供了可操作的指导，有目的的视觉元素强化了关键信息。这些发现为希望改进自己患者教育材料的临床医生提供了实际指导。

研究的局限性包括横断面设计、仅限于英文材料，以及尽管使用了无痕搜索模式但仍可能存在地理偏见。未来的工作应侧重于开发基于证据、以患者为中心的教育资源，以更好地支持受硬化性苔藓影响的人。

利益冲突

无。

资金

无。

研究批准

获得了UT Southwestern IRB的非监管研究批准。

作者贡献

JF完全掌握了研究中的所有数据，并对数据的完整性和数据分析的准确性负责。MM构思并设计了研究。JF和HRC负责数据收集、分析和解释。所有作者都参与了手稿的起草和修订。

补充数据

与本文相关的补充材料可以在https://links.lww.com/IJWD/A84找到。