开发了一份基于4Pi国家参与标准的问卷，用于评估患者和公众的参与情况

《Research Involvement and Engagement》：Development of a 4Pi national involvement standards-based questionnaire to evaluate patient and public involvement

本研究基于4Pi国家参与标准开发患者及公众参与（PPI）评估问卷，通过文献综述、专家咨询及焦点小组认知访谈迭代优化，形成结构化问卷（A部分22题，B部分10题），涵盖原则、目的、存在、流程及影响五个维度，耗时15-30分钟，旨在填补标准化评估工具空白，促进医疗及科研中的包容性实践。

　　

摘要

背景

评估患者和公众的参与情况（PPI）对于确保其高质量进行至关重要。然而，如何最好地评估参与者的体验仍然是一个挑战，尤其是考虑到术语的复杂性和方法的多样性。需要基于既定标准的可靠且易于使用的工具，这些工具能够反映参与PPI活动的患者和公众的观点。为了解决这个问题，我们根据4Pi国家参与标准（4Pi National Involvement Standards）开发了一份问卷（4Pi问卷）。该项目围绕参与活动的良好实践、测量、监测和评估制定了一个框架。

方法

该问卷是通过一个迭代过程开发的，包括文献回顾、专家意见以及与PPI参与者的广泛咨询。最初的问卷条目是根据4Pi国家参与标准框架的五个领域（即原则、目的、参与度、过程和影响）推导出来的。后续版本的问卷通过面谈有效性研讨会、问卷评估系统以及与PPI参与者的焦点小组认知访谈（CI）进行了改进。反馈主要集中在清晰度、相关性、可访问性和问卷结构上。最后进行了一轮测试，以评估问卷的可访问性和可用性。

结果

4Pi问卷是一种结构化的测量工具，旨在捕捉医疗保健和研究领域中各种情境下的参与体验。问卷包括一个引言部分，随后是分为A和B两个部分的31个条目。A部分（“您的参与体验”）包含22个条目，涉及4Pi国家参与标准框架的五个领域。受访者使用五点李克特量表（Likert scale）对19个陈述表示同意程度，并回答两个开放式问题。B部分（“关于您”）收集人口统计信息。完成问卷大约需要15-30分钟。领域专家和PPI参与者的参与确保了语言的清晰性、每个问题的相关性以及问卷的可用性。

结论

4Pi问卷基于4Pi国家参与标准，提供了一种可访问且可接受的工具，用于衡量参与活动的患者和公众参与者的体验和看法。该问卷是在有实际参与经验的人群中系统开发的，填补了标准化、有意义测量工具的空白，并支持在医疗保健和研究环境中嵌入包容性参与实践的努力。