综述：对英国某大学研究所中患者和公众参与健康研究的报告及发表实践的快速评估

该研究评估了英国某罗素集团大学健康研究机构作者发表的523篇论文中患者与公众参与（PPI）的报告情况（2021.8-2024.12），发现仅21%在正文中提及PPI，5%有NGO代表作者，1%含患者作者，97%开放获取但仅10%附简明摘要。基于患者合作者反馈，提出7项改进PPI报告质量的建议，强调机构需优化支持体系以确保透明、全面的合作实践。

　　

摘要

背景

患者和公众的参与对于确保研究解决对患者和公众最为重要的问题至关重要。然而，这些活动的报告和发表情况存在差异且不够一致。本快速评估旨在考察英国罗素集团大学所属健康研究机构的作者所发表的论文中，患者和公众参与情况在报告、呈现和透明度方面的效果如何。

方法

我们通过PubMed检索了2021年8月1日至2024年12月31日期间该机构作者发表的所有论文，并与一组患者合著者进行了交流，以了解他们与该机构研究人员合作进行患者和公众参与工作的经验。

结果

我们共筛选并审查了523篇包含患者和公众参与内容的论文。这些论文在报告方式上存在显著差异：21%的论文在正文中提到了患者和公众参与的相关内容，17%的论文在致谢部分进行了相关说明。在合著者构成方面，5%的论文中有一名来自代表患者和公众利益组织的作者（如阿尔茨海默病协会、加勒比和非洲健康网络等非政府组织），1%的论文中有患者或具有实际生活经验的作者参与撰写。97%的论文为开放获取论文，但仅有10%的论文提供了通俗易懂的摘要。其中仅有一篇论文附有GRIPP2评估表格。患者和公众参与研究小组对研究结果进行了分析，并提出了七项关键建议，以促进健康研究中患者和公众参与情况的全面、一致和透明报告。

结论

本研究揭示了患者和公众参与工作所面临的挑战，同时也强调了机构需要反思其学术人员的实践方式以及为促进与患者和公众的有效合作而建立的机制。

让患者和公众参与健康研究有助于确保研究质量，并聚焦于对受影响人群最为重要的问题。然而，研究人员往往未能清晰说明他们的参与方式，这使得人们难以理解患者和公众的意见如何影响了研究结果。本研究分析了英国罗素集团大学作者发表的500多篇研究论文，探讨了患者和公众参与情况的报告情况。仅有五分之一的论文在正文中提及了患者和公众的参与情况，更少的论文承认了患者或公众合作伙伴的贡献。很少有论文包含患者作者或来自慈善机构/社区组织的合著者。尽管大多数论文可在线免费获取，但只有10%的论文提供了通俗易懂的摘要。患者和公众参与研究小组对研究结果进行了分析，并提出了七项建议，以改进未来研究中患者和公众参与情况的报告质量。这表明大学和研究机构需要反思自身做法，为研究人员提供更多支持，以便他们能够与患者和公众进行有意义且透明的合作。清晰、一致地报告患者和公众的参与情况对于建立信任、提高研究质量以及确保健康研究真正服务于目标群体至关重要。