将生命历程视角融入针对围产期感染HIV人群的研究中

母婴感染HIV成人的长期健康挑战与数据整合策略研究，强调生命历程流行病学框架在跨阶段健康轨迹分析中的应用价值，以及数字健康基础设施对整合儿科与成人HIV数据系统的必要性。

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随着HIV治疗的改进，越来越多的围产期感染HIV的人能够活到成年，但关于他们长期健康状况的证据仍然有限。扩展数字健康基础设施为将儿童和成人HIV数据与更广泛的健康记录联系起来提供了机会，从而指导干预措施并加强护理。

自1990年以来，估计有1100万儿童在出生时感染了HIV。随着抗逆转录病毒治疗（ART）的可及性不断提高，越来越多的人能够存活到成年。2023年，约有66万名20至24岁的年轻人感染了HIV，而24岁以上感染者的数量尚不清楚[1]。在高中收入国家（HICs），由于从20世纪90年代中期就开始提供抗逆转录病毒治疗，感染HIV的年轻人现在正进入他们的第四和第五个十年，但由于样本量小和数据系统分散，难以全面评估这一人群的长期健康状况。来自HICs以及低收入和中等收入国家（LMICs）的此类数据对于制定未来的儿童和成人HIV护理计划以及优化全球HIV感染者的健康结果至关重要。

虽然长期生存是HIV感染者的一个重大成就，但预期寿命的延长也带来了新的挑战。这些挑战部分反映了终身暴露于HIV（以及越来越多的抗逆转录病毒治疗）对产后生长发育关键时期的影响。这种经历是HIV感染者独有的，因为行为性感染HIV（BHIV）通常发生在身体、神经和免疫系统成熟之后。年轻时的健康和心理社会问题可能使他们难以顺利过渡到成人医疗服务，而且这些复杂性会持续到成年之后。

生命周期流行病学为理解HIV感染者的长期健康轨迹提供了一个有用的框架。与传统流行病学关注离散的生命阶段不同，生命周期方法关注整个生命周期的健康状况[2]。它强调从早期开始的各种生物、临床和社会因素如何影响成年后的结果。这一观点基于Barker的胎儿编程假说，该假说认为胎儿营养状况会影响成人患慢性疾病（如糖尿病或高血压）的风险[2。鉴于HIV感染者的特殊暴露情况，采用生命周期视角可以更准确地描述成年后的健康问题，并突显大规模基于人群的纵向研究的重要性，这些研究能够捕捉到几十年间的多样化数据。尽管越来越多的研究关注HIV感染者随年龄增长的健康变化[3

在英国，将国家儿童HIV监测数据与成人HIV队列数据相结合后发现，每十名HIV感染者中就有一人在从儿童期转为成人期护理后的五年内被诊断出新的艾滋病症状或死亡，其中CD4细胞计数低或童年时期曾患艾滋病的风险最高[4。这些发现强调了将HIV数据贯穿整个生命周期的价值，表明童年事件如何影响成年后的结果。然而，实现这种数据关联需要整合的数据系统。在许多情况下，由于HIV数据库仍然孤立存在——儿童和成人护理数据通常分开存储或合并，未能可靠地记录HIV的感染方式，导致分类错误和与其他人群的混淆。这种数据分散阻碍了对HIV感染者进行持续跟踪，并限制了采用生命周期视角的能力，而这种视角对于准确评估其健康状况和共病风险至关重要。

基于生命周期视角的研究需要超越传统的HIV护理模式，全面捕捉各个生命阶段的累积和相互关联的结果。这些结果包括健康状况（如身体健康指标、临床共病、性与生殖健康）、心理社会因素（如神经认知、心理健康、生活质量）以及社会经济因素（如教育程度、就业、住房稳定性），以评估HIV对健康影响的广泛性。尽管在理解这一人群随年龄增长的健康变化方面取得了一些进展，但许多研究仍是横断面的，样本量小，缺乏具有临床意义的长期数据及适当的对照组。此外，分散的健康数据系统限制了更广泛结果的研究，因为数据管理和互操作性方面的限制阻碍了数据整合。这种缺乏整合的情况掩盖了HIV感染者的生命周期特征，增加了他们的健康不平等风险。大规模的纵向研究对于评估风险随年龄的变化、识别高风险亚群和时间点以及探讨早期生活事件对成年健康和福祉的影响至关重要。

整合常规医疗数据（如国家HIV监测数据、电子病历（EMRs）、行政数据集和疾病特定登记系统）可以为构建队列研究和进行纵向分析提供有力支持，且成本远低于传统队列研究。高中收入国家的HIV感染者队列受益于完善的监测基础设施，但样本量有限且抗逆转录病毒治疗历史复杂。相比之下，低收入和中等收入国家拥有规模更大、更新颖的HIV感染者队列以及新兴的电子数据系统。在所有情况下，数据管理和隐私保护（包括法律保障、访问限制以及在某些情况下需要明确同意）都是核心要素。这些做法既反映了历史上对HIV相关污名的担忧，也体现了对数据隐私日益重视的趋势，但同时也可能阻碍有价值的公共卫生研究。随着HIV护理的发展和常规数据的广泛使用，确保未经同意的常规护理数据的伦理使用得到适当保护对于满足HIV感染者群体的需求至关重要。一项英国研究表明，大多数HIV感染者支持在安全且社区积极参与的情况下使用常规护理数据进行研究[5。这进一步强调了让HIV感染者群体参与研究的价值，特别是在指导常规护理数据的伦理和合理使用方面。

确实有一些努力旨在消除数据孤岛，但这些努力主要集中在HIV感染者中。例如，加拿大的“比较结果和服务利用趋势”（COAST）研究将19岁及以上的HIV感染者登记数据与各种行政健康数据库（包括医生账单、医院就诊记录、癌症登记、处方和心理健康数据）进行了关联。研究结果显示，HIV相关死因的比例下降，而与HIV阴性对照组相比，八种与年龄相关的疾病的发生率更高且发病更早[67。

在南非西开普省，通过一个完全整合的数据系统（涵盖患者层面的电子记录、行政数据、实验室数据、药房数据和疾病管理系统数据），研究人员获得了丰富的生命周期数据，包括HIV感染者和非感染者。这些整合的常规数据被用于回答一系列临床研究问题，例如识别HIV感染青少年的妊娠情况（这一领域的证据较少）。与HIV感染者相比，HIV感染孕妇的年龄更小，妊娠时的病毒载量更高，免疫状态更差[8），这凸显了加强监测的潜在益处。整合数据还帮助追踪了HIV感染者中的COVID-19相关死亡率，发现HIV疾病的严重程度和未受抑制的病毒载量与死亡率相关，且风险因素在不同疫情波中有所变化[910），大规模电子病历数据集的可用性和范围正在扩大。展望未来，将HIV护理与更广泛的慢性病管理相结合将建立共享的数据环境，为HIV感染者的生命周期研究提供重要机会。

总之，越来越多的HIV感染者活到了成年，但他们的长期健康状况和整体结果仍知之甚少。要解决这一差距，需要将生命周期流行病学原理纳入研究设计，让患者和公众在整个研究生命周期中参与其中，并加强具有强大数据治理框架的整合数字健康数据系统，以确保研究的伦理性。拥有成熟HIV感染者队列和强大数据系统的高中和低收入国家处于有利位置，可以引领这些框架的开发和评估，利用数十年的儿童和成人护理数据。从这些环境中获得的经验可以为资源有限、高负担环境中的生命周期研究提供借鉴，从而提升全球HIV感染者护理和结果的质量。

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