共同设计一个框架，以在姑息治疗中传达以患者为中心的治疗成果：让患者和公众参与进来，从而重新构建对这一理念的理解

《Journal of Patient-Reported Outcomes》：Co-designing a framework to communicate patient-centred outcomes in palliative care: involving patients and the public to reframe understanding

安宁疗护研究通过两次在线协作设计研讨会，结合COVID-19患者症状数据及代理报告的PRO工具，开发了公众沟通框架与资源，有效改变公众对安宁疗护仅适用于临终关怀的认知局限，强调其在全病程复杂需求支持中的核心作用，并验证了患者参与（PPIE）对提升研究成果应用效能的机制。

　　

摘要

背景

姑息治疗为患有严重疾病的人提供以患者为中心的支持，以减轻他们的痛苦。然而，人们普遍误认为姑息治疗仅适用于临终关怀，这往往导致人们延迟寻求相关服务。本研究旨在共同设计一个框架，并利用该框架共同开发资源，以增强公众对姑息治疗中以患者为中心的成果的理解和参与度——尽管姑息治疗在改善患者整个病程的生活质量方面发挥着重要作用，但这一领域却常常被忽视。

方法

在“知识到行动”（Knowledge-to-Action）框架的指导下，举办了两次在线协同设计研讨会，邀请了患者、公众以及医疗和社会护理系统的资深领导者参与。公众参与者来自Cicely Saunders研究所的公众参与论坛，而资深领导者则来自综合护理系统及其合作伙伴。两次研讨会重点介绍了CovPall研究的结果：这是一项全国性的多中心队列研究，研究了572名接受姑息治疗的COVID-19重症或临终患者的症状变化。由于许多患者病情严重而无法自行报告，因此使用了针对COVID-19调整后的综合姑息治疗结果量表（Integrated Palliative Outcome Scale）的代理报告版本。研讨会分享了这些研究结果，并探讨了有效的沟通策略、传播方式、利益相关者参与度以及评估此类沟通效果的方法。讨论结果通过主题分析进行了分析。共有18名公众成员（包括患者、护理人员以及同时具备这两种角色经历的人士），以及两名地方委员会成员和一名法定医疗和社会护理机构的代表参与了研讨，并通过结构化的小组讨论积极参与框架的制定和成果的共创过程。主要发现强调了使用清晰、易懂且具有文化敏感性的传播方式（如短视频和信息图）的重要性，这些方式有助于将公众对姑息治疗的理解重新定义为一种全面的方法，而不仅仅局限于临终关怀。参与者强调了利用以患者为中心的成果数据和患者自报结果（Patient-Reported Outcome, PRO）数据来提升工作人员能力、改进服务以及加强临床结果与个人结果之间联系的重要性，从而最大化其影响。作为研究的一部分，我们共同开发了两份应用该框架的实际操作资源，展示了其在促进更有效沟通和公众参与方面的潜力。尽管这些资源和框架基于COVID-19的数据，但它们旨在支持更广泛的姑息治疗环境中的沟通。

结论

本研究发现，通过有意义的患者和公众参与（PPIE），可以加强以患者为中心的成果和患者自报结果（PRO）证据的传播。这种方法有助于重新塑造公众对姑息治疗的认知，突出其在临终关怀之外的更广泛意义。研究结果表明，PPIE可以通过吸引更广泛的受众、促进及时获得护理服务以及支持更有效的数据利用来放大以患者为中心的研究成果的影响。虽然该框架是在姑息治疗背景下开发的，但它提供的策略也可应用于其他经常被误解或污名化的领域，如心理健康和痴呆症护理等领域。

背景

姑息治疗为患有严重疾病的人提供以患者为中心的支持，以减轻他们的痛苦。然而，人们普遍误认为姑息治疗仅适用于临终关怀，这往往导致人们延迟寻求相关服务。本研究旨在共同设计一个框架，并利用该框架共同开发资源，以增强公众对姑息治疗中以患者为中心的成果的理解和参与度——尽管姑息治疗在改善患者整个病程的生活质量方面发挥着重要作用，但这一领域却常常被忽视。

方法

在“知识到行动”（Knowledge-to-Action）框架的指导下，举办了两次在线协同设计研讨会，邀请了患者、公众以及医疗和社会护理系统的资深领导者参与。公众参与者来自Cicely Saunders研究所的公众参与论坛，而资深领导者则来自综合护理系统及其合作伙伴。两次研讨会重点介绍了CovPall研究的结果：这是一项全国性的多中心队列研究，研究了572名接受姑息治疗的COVID-19重症或临终患者的症状变化。由于许多患者病情严重而无法自行报告，因此使用了针对COVID-19调整后的综合姑息治疗结果量表（Integrated Palliative Outcome Scale）的代理报告版本。研讨会分享了这些研究结果，并探讨了有效的沟通策略、传播方式、利益相关者参与度以及评估此类沟通效果的方法。讨论结果通过主题分析进行了分析。共有18名公众成员（包括患者、护理人员以及同时具备这两种角色经历的人士），以及两名地方委员会成员和一名法定医疗和社会护理机构的代表参与了研讨，并通过结构化的小组讨论积极参与框架的制定和成果的共创过程。主要发现强调了使用清晰、易懂且具有文化敏感性的传播方式（如短视频和信息图）的重要性，这些方式有助于将公众对姑息治疗的理解重新定义为一种全面的方法，而不仅仅局限于临终关怀。参与者强调了利用以患者为中心的成果数据和患者自报结果（PRO）数据来提升工作人员能力、改进服务以及加强临床结果与个人结果之间联系的重要性，从而最大化其影响。作为研究的一部分，我们共同开发了两份应用该框架的实际操作资源，展示了其在促进更有效沟通和公众参与方面的潜力。尽管这些资源和框架基于COVID-19的数据，但它们旨在支持更广泛的姑息治疗环境中的沟通。

结论

本研究发现，通过有意义的患者和公众参与（PPIE），可以加强以患者为中心的成果和患者自报结果（PRO）证据的传播。这种方法有助于重新塑造公众对姑息治疗的认知，突出其在临终关怀之外的更广泛意义。研究结果表明，PPIE可以通过吸引更广泛的受众、促进及时获得护理服务以及支持更有效的数据利用来放大以患者为中心的研究成果的影响。虽然该框架是在姑息治疗背景下开发的，但它提供的策略也可应用于其他经常被误解或污名化的领域，如心理健康和痴呆症护理等领域。