日本版成人脊柱裂生活质量评估工具的翻译、文化适应及验证

《Journal of Patient-Reported Outcomes》：Translation, cultural adaptation, and validation of the Japanese version of the quality of life assessment in spina bifida for adults

日本成人脊髓裂患者生活质量问卷（QUALAS-A-J）的信效度验证，通过认知访谈和预调查优化条目，收集133名成人患者数据，因子分析显示三因子12项结构，与原版两个因子重合，与WHOQOL-26相关性0.36-0.72，无尿失禁者各维度生活质量更高，Cronbach's α 0.66-0.88，ICC>0.8确认可靠性。

　　

摘要

背景

“脊柱裂患者生活质量评估”（QUALAS）是一种自我填写的问卷，用于测量与健康相关的生活质量。针对脊柱裂儿童和青少年的QUALAS日文版本已经过验证。本研究旨在开发并验证该工具的成人版本——QUALAS-A-J（QUALAS-A-J）的可靠性和有效性。

方法

参与者为18岁及以上的脊柱裂成人。通过对16名参与者进行认知访谈和初步调查，分析了回答的表面效度和内容效度，并对问卷条目进行了修改。修订后的问卷于2022年4月至12月期间发放。调查内容涉及人口统计学信息、QUALAS-A-J的填写情况以及世界卫生组织生活质量量表（WHOQOL-26）。随后我们计算了描述性统计量和相关系数，并进行了探索性因子分析和学生t检验。Cronbach’s α系数和重测信度用于分别评估问卷的可靠性和组内相关系数（ICCs）。

结果

共收到133名参与者的有效回答（其中52%为女性；平均年龄31.3±10.5岁）。因子分析显示问卷具有12个条目和3个因子结构。其中3个与性活动相关的条目由于方差估计值较低被剔除。两个因子与原始版本中的条目一致；QUALAS-A-J与WHOQOL-26各领域的相关系数介于0.36≤r≤0.72之间，这证实了两个领域的区分度。在所有三个领域中，没有尿失禁的受试者的健康相关生活质量均高于有尿失禁的受试者，从而验证了已知群体效度。Cronbach’s α系数在0.66–0.88之间，组内相关系数（ICCs）大于0.8，进一步证明了问卷的可靠性。

结论

本研究评估了QUALAS-A-J的可靠性，该问卷包含3个领域、12个条目，其中2个条目来自原始版本，1个为新添加的条目。