《Journal of Neuro-Oncology》：Post-traumatic growth in patients and caregivers after a primary brain tumor diagnosis
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本研究针对原发性脑肿瘤患者及其照顾者在承受巨大心理痛苦之余，是否也能经历积极的创伤后成长（PTG）这一未知领域展开探索。研究团队通过在线支持群组招募了141名参与者，使用创伤后成长量表（PTGI）等工具进行横断面调查。结果表明，高达70%的患者和48.8%的照顾者报告了中度至高度的PTG，其中“对生命的欣赏”是最普遍的成长领域。研究还发现，患者的PTG水平与死亡焦虑正相关，且高级别肿瘤患者PTG更高。该研究为神经肿瘤学领域理解积极心理适应提供了新证据，并启示心理社会干预应整合意义建构与存在主义议题，以促进PTG。
当一个人被诊断出患有原发性脑肿瘤时，生活仿佛被按下了暂停键。随之而来的不仅是治疗方案的挑战，更有高达95%的患者可能经历的抑郁症状、高达63%的焦虑症状，以及约半数患者报告的存在性痛苦。但这份沉重的心理负担并非患者独有。他们的照顾者——通常是家人或挚友——所承受的情感压力往往更为深重，甚至可能超过患者本人。长期以来，临床与研究关注点大多集中在如何缓解这些痛苦与绝望上。然而，一个关键而常被忽略的问题浮出水面：在脑肿瘤的诊断与照护这场“生命风暴”中，痛苦与挣扎是唯一的心理结局吗？是否还有另一种可能——一种在废墟之上，也能悄然生长出的、积极的心理转变？
这正是发表于《Journal of Neuro-Oncology》的研究《原发性脑肿瘤患者和照顾者在诊断后的创伤后成长》所要探索的核心。研究者们试图超越对负面心理后果的传统关注，转而聚焦于一个积极的心理构念——创伤后成长（Post-Traumatic Growth， PTG）。PTG并非否认痛苦，而是指个体在经历重大创伤事件后，可能出现的积极心理转变，例如建立更深刻的人际关系、发现新的可能性、增强个人力量感、产生精神上的改变，以及对生命产生更深切的欣赏。这种成长常源于个体为了应对世界观的根本性颠覆（如疾病带来的不可预测性和失控感），而主动进行的意义建构（Meaning-Making）过程。然而，在神经肿瘤学领域，针对患者，特别是照顾者的PTG研究，仍处于探索的初级阶段，尤其是针对高级别肿瘤患者及照顾者的研究更是稀缺。本研究旨在填补这一空白，评估PTG在患者与照顾者中的普遍性和特征，并探索其与人口学、医学及心理学变量之间的关联，以期为未来的心理社会与姑息治疗干预提供依据。
为开展此项研究，研究人员采用了横断面研究设计，通过线上神经肿瘤学支持与倡导团体招募了141名参与者（96名患者，45名照顾者）。他们使用创伤后成长量表（Post-Traumatic Growth Inventory， PTGI）来量化PTG水平，并辅以患者健康问卷-9（PHQ-9）评估抑郁、广泛性焦虑障碍-7（GAD-7）评估焦虑、死亡与临终痛苦量表（DADDS）评估死亡焦虑。数据分析主要采用描述性统计、t检验、方差分析和皮尔逊相关分析。
研究结果
患者PTG特征
研究结果显示，高达70%的患者其PTGI总分达到了中度至高度的成长水平。在PTG的五个子维度中，“对生命的欣赏”是最普遍被认可的领域（68.8%的患者报告）。近半数患者报告了在“与他人关系”、“精神改变”和“个人力量”维度上的中度至高度成长，而仅18.8%的患者在“新的可能性”维度上报告了类似水平的成长。
一个重要的发现是，高级别肿瘤（III-IV级）患者的PTG水平显著高于低级别肿瘤（I-II级）患者。此外，肿瘤类型也显示出一定趋势，胶质母细胞瘤患者的PTG水平最高，显著高于脑膜瘤患者，并高于星形细胞瘤和少突胶质细胞瘤患者。在心理学关联上，患者的PTG水平与死亡焦虑呈显著正相关，但与抑郁、广泛性焦虑、年龄、确诊时间、性别或肿瘤半球无明显关联。
照顾者PTG特征
接近一半（48.8%）的照顾者报告了中度至高度的PTG水平，同样，“对生命的欣赏”是最常被认可的维度（53.3%），其他维度的中度至高度成长率在20%至33%之间。虽然统计上不显著，但照顾高级别肿瘤患者的照顾者，在大多数PTG子维度上的得分均高于照顾低级别肿瘤患者的照顾者。一个有趣的趋势是，照顾左半球肿瘤患者的照顾者，其PTG水平倾向于高于照顾右半球肿瘤患者的照顾者。照顾者的PTG水平与年龄、确诊时间、抑郁、焦虑及死亡焦虑均无明显关联。
患者与照顾者PTG比较
患者报告的PTG总分平均高于照顾者，这一差异呈现出接近统计显著性的趋势，提示患者可能比照顾者经历更高水平的积极心理转变。
结论与讨论
本研究揭示了尽管脑肿瘤诊断带来巨大苦难，但积极的心理转变——创伤后成长——在许多患者和照顾者身上是真实存在的现象。超过三分之二的患者和近半照顾者报告了显著的PTG，其中“对生命的欣赏”成为最核心的成长领域，这可能反映了疾病对生命有限性的警示所带来的深刻反思。意义建构理论为此提供了合理解释：当个体原有的世界观被疾病击碎，他们会尝试将疾病经历整合进新的生命叙事中，成功的整合便能催生PTG。
研究结果还呈现出一些独特模式。患者PTG水平与更严重的疾病状态（高级别肿瘤、胶质母细胞瘤）正相关，这支持了“更高压力可能催化意义建构过程”的观点。而照顾者整体PTG水平低于患者，则与既往研究显示的照顾者承受更大心理负担的结论相符。对于照顾者而言，更繁重的照护责任可能占据了其进行深入反思和意义建构的心理空间，PTG可能在患者去世后、照顾者有更多情感余裕时才得以更充分地展现。
在心理学关联上，本研究发现患者的PTG与死亡焦虑存在正相关，这是一个深刻且富有临床意义的发现。它可能指向了“双重觉知”现象——个体可以同时容纳两种看似矛盾的真实：对生命终结的恐惧（死亡焦虑）与对生命意义的深刻欣赏（PTG）。两者或许形成一个积极反馈循环：面对死亡促发对生命的珍视，而这份珍视又可能加剧对失去生命的恐惧。重要的是，PTG与抑郁、焦虑症状无关，这表明PTG是一个独立于心理痛苦的、共存的心理过程，而非仅仅是痛苦的“缺席”，强调了面对危及生命疾病时情绪适应的复杂性。
这项研究的发现具有重要的临床意义。它证实了PTG在神经肿瘤学人群中的普遍性与临床相关性，挑战了该领域仅关注病理心理的传统视角。尤其是指出PTG与死亡焦虑、疾病严重程度的关联，为开发新型心理社会与姑息干预措施提供了方向。未来的干预不应仅局限于缓解症状，更应有意识地整合意义建构、存在主义议题以及对死亡的正视，帮助患者和照顾者在面对死亡阴影的同时，也能发现并培育生命中的积极转变与成长。尽管研究存在样本同质性高、横断面设计等局限性，但它为理解脑肿瘤经历下的积极心理适应开启了新的大门，并呼吁未来进行更大规模、更纵向、更关注患者-照顾者二元互动的研究。
