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本研究通过质性访谈，探索了非洲、加勒比、亚洲和中东背景的前列腺癌患者对术后身体活动(PA)的体验与认知，并深入分析了影响其参与身体活动及相关研究的心理、文化及结构性障碍。文章揭示了信任、代表性及包容性研究实践对提升少数族裔男性参与度的重要性，并据此提出了一个“文化敏感的招募框架”，为促进癌症照护公平性和研究普适性提供了重要见解。
前言：正视差距
泌尿系统癌症是全球男性健康的重大负担，其中前列腺癌(PCa)尤为突出。然而，健康不平等现象显著，黑人男性前列腺癌的发病率和死亡率远高于白人男性。尽管身体活动(PA)被证实是一种安全且能改善前列腺癌及膀胱癌患者生活质量、减轻治疗副作用（如疲劳、恶心、性功能障碍）的有效干预措施，但其在少数族裔群体中的适用性和参与度研究却严重缺乏。现有证据主要基于白人群体，这限制了我们对文化信仰、身份认同、耻辱感和结构性障碍如何影响不同族裔男性参与运动及研究的理解。因此，本研究旨在探讨少数族裔背景的男性前列腺癌患者如何体验和看待身体活动，以及心理、文化和结构性因素如何影响他们对身体活动和研究的参与。
研究方法：深入倾听的质性探索
本研究获得了英国国民保健体系(NHS)和考文垂大学研究伦理委员会的批准。研究团队在设计和实施过程中积极进行了患者与公众参与和互动(PPIE)，通过与社区组织（如考文垂加勒比协会、阿拉瓦克社区信托基金）和癌症支持团体的交流，获取了关于文化适宜的招募方式和沟通策略的宝贵见解。
研究采用半结构化访谈法，对十名来自伊朗、印度、非洲（尼日利亚、喀麦隆）和加勒比（牙买加）背景的前列腺癌患者进行了深入访谈。所有参与者均完成了一份人口统计学和健康问卷，并使用了国际身体活动问卷(IPAQ)短表评估其身体活动水平。访谈持续约45-60分钟，内容涵盖当前身体活动习惯、对研究参与的体验和看法、参与障碍与促进因素以及文化态度等多个关键领域。数据收集持续到达到主题饱和为止。
数据分析采用布劳恩和克拉克的反思性主题分析法。为了确保分析的严谨性，研究团队进行了协作编码讨论、反思性日志记录，并努力减少研究者与参与者之间的权力不平衡，将参与者置于自身生活经验的专家位置。
研究结果：交织的主题网络
通过对访谈资料的分析，研究者识别出六个相互关联的主题，这些主题共同描绘了少数族裔男性前列腺癌患者在身体活动与研究参与方面的复杂图景（参见图1）。
主题一：身体活动作为心理重建、身份认同与连接
对参与者而言，身体活动远不止是体育锻炼，它被赋予了个性化、多层面的意义，关乎力量、重生和身份认同。特别是对于加勒比裔的参与者，身体活动被描述为一种生活方式，是“乐趣、享受和爱”的体现。它帮助患者在疾病面前重获自我价值感和连续性，是进入良好心理状态、平息“精神痛苦”的途径。即使在康复期，日常家务活动也被重新定义为一种有意义的身体活动形式，是保持独立性和常态感的一部分。散步等活动被视作宝贵的“个人时间”。总体而言，身体活动充当了连接患病前后自我的桥梁，是一种情感和心理上的重建行为。
主题二：癌症带来的中断与碎片化的运动支持
癌症诊断和治疗过程常常打断患者原有的身体活动节奏。疲劳、手术恢复期和治疗副作用限制了维持先前活动水平的能力。参与者普遍反映，从临床医生那里获得的指导不一致且范围狭窄，大多仅限于盆底肌（凯格尔）练习，而缺乏关于全面身体活动的建议。许多患者不得不依靠自行研究（如上网搜索）来导航康复期的活动。尽管面临这些挑战，参与者对在治疗期间获得持续的运动支持表现出强烈兴趣，认为这是当前诊疗过程中缺失的一环。这种零散的支持体系，加上对自我指导的依赖，凸显了癌症护理路径中身体活动支持的断裂。
主题三：参与研究和进行身体活动的障碍
参与者描述了限制其参与身体活动和研究的多重障碍。这包括实际的、个人的、文化的和结构性的因素。实际障碍如交通不便、时间成本和研究是否付费；个人障碍如健康状况（如癫痫导致的行动不便）或难以坚持运动计划。文化因素也扮演着重要角色，例如代际差异——有参与者指出，非洲社区的年轻一代因社会影响更注重健康，而年长一代则可能生活方式更“久坐”。对于研究参与，不信任感是一个显著障碍，有人直言不愿成为“小白鼠”，对药物试验感到恐惧。技术的使用（如电子邮件、WhatsApp）和语言障碍也进一步限制了部分人的参与。这些障碍相互交织，表明提升参与度需要超越个人动机，综合考虑可及性、文化适应性和结构性不平等问题。
主题四：信任、代表性与包容性研究实践
信任、透明度和个人相关性是建立研究参与意愿的关键。许多参与者表示，如果研究目的和益处被清晰传达，他们愿意参与，并常常出于“帮助他人”的利他动机。然而，信任并非凭空产生，它依赖于可见的代表性和人际联系。一位参与者分享，一位黑人护士因其文化共鸣而让他感到安心。在招募方法上，面对面的社区互动被普遍认为优于书面材料或数字方式，后者对一些少数族裔成员而言可能无效或难以触及。社区领袖（如寺庙或清真寺的负责人）和值得信赖的倡导者在建立联系方面被强调至关重要。相反，缺乏代表性可能导致参与度降低，如有参与者提到，当其白人经理介绍新项目时，患者的参与度更高。这些发现表明，包容性研究实践（如多样化的团队、文化相关的社区外展）对于培养信任感和归属感至关重要。
主题五：文化污名、沉默与观念转变
在许多社区中，癌症仍然是一个禁忌话题，常与恐惧、秘密和宿命论联系在一起。多位参与者提到，癌症在黑人社区常常被视为“死刑判决”，这种污名源于认知有限和历史性的诊断不足。在亚裔家庭中，这种沉默可能延伸到家庭内部，家人可能选择向长辈隐瞒病情。然而，参与者们也观察到积极的观念转变。例如，加勒比裔参与者感到社区对癌症的态度正在改善，人们变得更愿意站出来谈论，并且对通过保持健康来预防癌症更加关注。此外，参与者对自身文化遗产的自豪感也为访谈中的深入交流提供了背景，帮助他们以自己的方式阐述种族背景如何影响其观点。
主题六：利他主义、遗产与参与动机
贯穿所有访谈的一个强大驱动力是利他主义和为社区留下遗产的愿望。许多参与者将参与研究视为帮助未来世代、改善历史上被忽视群体代表性的方式。他们强调，为“未被代表的”人群谋福利本身就是强大的动力。对于一些人，诊断经历改变了他们的看法，激发了参与以促成改变的道德责任感。其他人则被科学进步和对多元参与的信念所驱动，认为拥有多样化的试验群体至关重要。参与动机往往是个人与集体的结合：既关注自身健康和更快康复，也珍视能够助力研究的机会。总而言之，参与者们将参与视作一种回馈行为，是将个人逆境转化为社区贡献的途径。
实践启示：构建文化敏感的系统
基于丰富的质性数据，本研究提出了明确的实践建议。
在临床实践方面，应将身体活动支持系统性地、而非零散地整合到前列腺癌护理的全程路径中。临床医生需要接受针对性培训，以文化敏感且贴合情境的方式进行沟通，并认可身体活动在不同文化群体中的多元意义。增加医疗团队的多样性，并与社区组织、宗教或文化中心建立伙伴关系，可以提供更易获取、更本地化且可持续的身体活动项目，从而减少参与障碍。
在研究实践方面，研究设计应注重可见的包容性、可信赖性和关系建立。招募应优先考虑在社区和临床环境中进行面对面接触，并得到双语材料和具有文化代表性的工作人员的支持。与值得信赖的社区人物（如宗教领袖、文化倡导者）以及患者大使合作，可以弥合学术机构与目标社区之间的隔阂。此外，包容性应延伸至研究设计和成果传播阶段，通过共同制作研究材料、确保语言和图像反映参与者身份，以及将研究发现反馈给社区，来建立信任和责任感。
理论启示：克服障碍与文化敏感招募框架
为应对参与者所识别的多重交织障碍（包括实际、文化和关系层面），身体活动项目应在社区内而非仅在医院环境中开展，并采用灵活的时间安排和双语服务。文化态度存在差异：例如，加勒比裔男性常将身体活动视为身份的内在组成部分；而对于其他背景的男性，可能需要从这些积极范例中汲取灵感，设计基于现有社区优势和文化实践的项目。建立信任仍然是克服深层障碍的核心，这要求项目人员具有可见的多样性、目的透明度，并融入同伴倡导者。
综合所有六个主题的发现，本研究提出了一个“文化敏感的招募框架”（参见图2），该框架综合了参与者的经验和建议，为改善少数族裔男性参与运动和临床研究提供了实用原则。
研究的优势与局限
本研究的优势在于首次深入捕捉了来自多元文化背景的前列腺癌幸存者对身体活动和研究参与的第一手叙述，将理解扩展到了白人主导的研究范围之外。使用经过测试的半结构化访谈提纲允许深入探索与身体活动相关的个人、社会和文化意义。样本量虽小，但达到了主题饱和。
局限性包括：两名参与者未完成基线问卷，凸显了数字数据收集可能成为参与障碍；样本仅限前列腺癌男性患者，限制了结果向其他泌尿系统癌症或女性群体的推广性；尽管在研究过程中努力保持反思性和文化敏感性，但解释仍可能受到研究者自身立场的影响。
结论与未来方向
本研究最终表明，少数族裔背景前列腺癌男性的身体活动和研究参与，是由文化、结构和历史因素交织塑造的。尽管身体活动是连续性、心理重建和自我价值的重要来源，但碎片化的支持系统和文化不敏感的护理反复阻碍了参与。研究参与的障碍并非兴趣缺乏，而是长期存在的代表性、可及性和信任问题。参与者们表达了强烈的集体利他主义动机，并渴望确保未来世代获得更好的护理和能见度。
这些发现意味着，要实质性地改善身体活动支持和研究包容性，需要采取一种建立在关系之上、扎根于文化、并嵌入社区内部的方法，而不是通过现有的机构模式强加。未来的研究应优先考虑共同生产的设计，让社区成员有意义地参与研究全过程。这包括跨癌症类型、更大性别多样性的广泛招募，以及与社区组织建立可持续的伙伴关系。开发并评估那些将身体活动支持与文化敏感的招募和沟通策略相结合的干预措施，是与宗教领袖、地方组织和患者倡导者合作的关键。最后，在肿瘤学护理路径中嵌入并系统评估文化定制化的身体活动干预措施，是解决支持性癌症护理获取不平等问题的关键一步。
