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本研究探讨了结合直接训练与元认知行为策略的5周在线儿科认知康复项目SMART-d的可行性。针对6名儿童脑瘤幸存者进行的初步研究发现，该方案是可行且可接受的，但仍需调整以提高疗效和保留率，并为更大规模的随机对照试验(RCT)提供了依据。
摘要
本研究探讨了瑞典数字版记忆与注意力再训练(SMART-d)的可行性。SMART-d是一项为期5周、每周5天的在线儿科认知康复干预，结合了直接认知训练与元认知及行为修正策略。六名曾接受儿科脑瘤(PBT)治疗的儿童/青少年参与了研究，其中四人完成了全部五周训练（完成率67%）。研究结果表明，需对干预方案进行调整以提高疗效和参与者保留率，但SMART-d对于获得性脑损伤(ABI)的儿科幸存者而言，是一项可行且可接受的认知康复干预措施。有必要在未来开展更大规模的随机对照试验(RCT)进行进一步验证。
引言
儿童期获得性脑损伤(pABI)可能导致终生的疾病和残疾。儿科脑瘤是pABI的一个亚群，这类患儿在认知功能发育方面常受到损害，并面临特定的挑战，如更严重、更持久的疲劳（特别是认知疲劳）以及独特的认知特征谱。为pABI后提供有效的认知康复治疗对改善长期结局至关重要。然而，针对儿童和青少年的有效认知康复干预研究相对缺乏。
系统综述指出，针对pABI儿童的远程技术培训项目可能有效改善认知结果，但建议干预措施应结合元认知/策略运用和基于重复练习的直接训练，以改善认知和社会心理功能。此外，让儿童的照顾者/家庭参与进来，对儿科认知干预的有效性似乎也特别重要。
瑞典记忆与注意力再训练项目是少数结合了上述建议的认知训练项目之一，它最初是为脑瘤治疗后儿童开发的，旨在改善注意力、学习和记忆的多个方面。原始SMART项目为期17周，每周需到医院进行面对面会议，被认为时间过长且难以融入日常生活。因此，项目被数字化并缩短为4周的在线版本，即SMART-d数字版。一项初步可行性研究后，项目进一步修订并扩展为5周版本，并翻译成挪威语。本研究旨在评估这个修订版5周SMART-d在挪威PBT治疗儿童/青少年中的初步可接受性，并评估未来开展更大规模RCT研究的可行性。
材料与方法
参与者
参与者从挪威国家随访项目中招募，入选标准包括：年龄9-17岁；完成脑瘤治疗后1-5年；神经心理学评估显示存在认知困难。最终有6名参与者及其照顾者入组。
干预程序
瑞典数字版记忆与注意力再训练(SMART-d)结合了用于改善注意力、学习和记忆的计算机化游戏/练习，以及侧重于在日常生活中实施元认知策略的行为修正治疗方法。干预目标包括：促进对认知缺陷在训练和日常任务中如何表现的认识；识别、学习和练习建设性的应对策略及元认知策略。
参与者通过网站使用非识别性代码访问SMART-d程序，每天训练约20分钟，每周5天，持续5周，并需有一名照顾者陪同。每日训练以准备活动和放松/正念技巧开始，然后是每周特定的练习。练习根据注意力层级模型构建，有五个递增的难度级别。项目提供了多种补偿性和元认知策略，并强调了照顾者参与的重要性。此外，每周会与指定的治疗师进行在线督导/反馈会议。
研究可行性与干预可接受性评估
通过招募率、保留率和依从性来衡量干预可行性。通过问卷调查和半结构化访谈来评估可接受性，包括：每周会议访谈；第2周和第4周的用户满意度问卷；训练完成两周后的焦点小组访谈；以及基于验证量表的定制化“可接受性量表”。治疗师在每次会议和干预完成后也会记录其印象和经验。
干预结果测量：认知功能与生活质量
选用两个标准化问卷作为结果测量工具：执行功能行为评定量表(BRIEF)的家长报告版，以及儿科生活质量量表4.0(PedsQL)的自评和父母报告版。参与家庭在基线时和SMART-d训练完成两个月后填写问卷。
数据分析
使用SPSS 29进行描述性分析。定性数据由两名研究临床医生独立审查以确定共同主题。
结果
招募、保留与依从性
在2024年9月至12月期间，邀请了9名符合条件的患者，3人拒绝（招募率67%）。6名参与者中，4人完成了全部五周SMART-d训练（保留率67%）。退出的两名参与者分别完成了前两周和前三天训练，原因包括日程繁忙、放学后缺乏动力或精力。
可接受性量表
完成了全部五周训练的4名参与者的照顾者提供了反馈。可接受性量表上，除两项关于训练有用性的条目外，其余所有条目平均分均≥2分。焦点小组访谈仅有两名照顾者参加。
半结构化访谈与问卷
感知到的干预负担
关于训练负担的反馈存在分歧：一半参与者及照顾者认为训练负担较重，另一半则认为负担可接受。感知有用性低与感知负担重相关联。
准备与放松/正念练习
对此部分的反馈主要是积极的，但有一名参与者报告难以找到合适的练习并保持专注。
认知训练练习
对训练趣味性的总体评价为中等至较低。所有参与者都认为某些练习有趣/令人愉快。涉及主动参与和视觉/非语言呈现的练习通常比被动参与和语言类练习更有趣，后者也被认为更难。有四名照顾者认为多项练习相关且有用，两名则认为不然，其中一名照顾者的孩子年龄较大，认为任务太简单或“幼稚”。
与日常问题的对应性和泛化
六分之四的参与者及其照顾者报告，训练中遇到的挑战与日常生活中的挑战相符。四名参与者及其照顾者报告了可泛化到日常问题的积极效果，特别是准备和放松/正念练习。但参与者表示希望获得更多元认知和行为修正策略的建议，以及更清晰地实施“五步学习法”。
参与者动机
参与者的动机报告为中等至较低。动机较低通常与认为练习太简单、与日常问题不相关或太困难/令人沮丧有关。
缺陷意识与参与者-照顾者互动
三名照顾者报告获得了关于孩子认知功能和应对策略的重要见解，以及更好地理解了与孩子的沟通合作方式。有一家庭报告，每周与治疗师的会议为公开讨论和更好地理解破坏性的沟通方式以及训练中出现的心理/情绪问题提供了重要机会。
交付模式
技术问题与布局
参与者主要认为网站布局简单友好、直观易用。但也报告了一些问题，如任务反馈错误、网站卡顿、某些练习需要“太多点击”才能返回上一页，以及保存内容存在问题。
每周在线会议
在线会议的优势包括安排灵活、节省时间。但有一个家庭表示更喜欢面对面互动与数字会议相结合的方式。
临床医生报告
临床医生报告指出，SMART-d训练为了解家庭日常挑战提供了有效的治疗机会。在线交付周会是高效且灵活的，但最初的面对面小组会议对建立个人联系至关重要。所有三位临床医生都认为每周五天的训练频率存在问题，并指出一些家庭可能没有完全理解训练的目的。
基线的认知功能与生活质量报告
所有六个家庭都提供了基线的认知功能和生活质量报告。在BRIEF量表中，照顾者在工作记忆和启动分测验上报告了相对较高水平的问题。只有两个家庭在SMART-d训练完成后提供了报告，由于样本量小，未进行前后数据分析。
讨论
可行性与可接受性：方法学考量与干预调整
招募与保留
本研究的招募率相对较高（67%），保留率也与其他类似研究相当。保留的主要挑战是参与者难以找到每天进行训练的时间和精力/动力。为改善保留率，考虑在RCT试验设计中减少每周认知练习的训练天数，并考虑在父母参与方面提供一定灵活性。此外，为提高问卷回复率和焦点小组出席率，考虑采用面对面会议的方式。
干预程序与材料
大多数照顾者和参与者表示会向他人推荐SMART-d，并提供了表明干预可被接受的反馈。训练为增加缺陷意识和管理、将有用的策略泛化到日常问题以及促进积极的亲子互动提供了机会。在线形式在可及性方面受到普遍肯定。参与者的动机在很大程度上取决于任务是否被视为具有足够的认知挑战、是否与日常问题相关以及训练是否有趣。针对青少年反馈任务太简单或“幼稚”的问题，考虑在RCT研究设计中调整年龄资格标准，并为青少年参与者增加难度级别、调整练习主题和设计。家庭还希望获得更多元认知和行为修正策略的选择，包括管理训练中挫折和低动机的家长策略。计划在RCT研究中进一步开发干预中最有用的部分。
临床医生报告指出，一些家庭可能没有完全理解SMART-d训练的目的。因此有必要在干预开始前和每周会议中，部分地结构化和扩展会议内容，以确保训练目的和手册内容得到充分阐述。网站存在的一些技术问题将在RCT研究中进行修正。
局限性
本研究的局限性包括样本量小（仅6名参与者及其照顾者），干预结果测量问卷的回复率以及焦点小组访谈的出席率较低，且缺乏关于 attrition 原因的信息。因此，没有获得可能显示干预潜力的定量结果数据。研究也未设标准对照组。未来的工作还应考虑纳入其他pABI人群。
结论
总体而言，这项第二次可行性研究的结果提供了初步证据，表明SMART-d干预对于斯堪的纳维亚地区的儿童/青少年PBT幸存者及其照顾者可能是可行和可接受的。然而，根据参与者的反馈，需要对干预措施和整体研究设计进行进一步的改进和调整。建议进行调整以减轻家庭和参与者的负担，调整年龄资格标准，为青少年参与者增加难度和吸引力，并修正技术问题。计划在RCT研究中纳入对干预程序和材料的增补。有必要开展一项更大规模的RCT研究，并将招募范围扩展到其他pABI病因，以研究其疗效。如果RCT研究发现SMART-d有效，该干预措施可以在斯堪的纳维亚地区的诊所实施，用于存在认知问题并影响正常社交和学习功能的pABI幸存者，这可能减少该人群获得长期护理的障碍。
