《Journal of Cardiovascular Nursing》：The Burden of Responsibility: Exploring the Social and Emotional Challenges Faced by Informal Caregivers of People With Heart Failure in Australia
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本研究通过质性访谈探索了澳大利亚心力衰竭患者非正式照护者面临的社会与情感挑战及其与照护二元关系（caregiving dyad）质量的关联。核心发现包括：照护者承受着巨大的压力与负担，经历广泛的心理影响（如焦虑、恐惧、内疚），并能清晰区分自身的社会需求与情感需求——满足前者并不等于满足后者。关系质量（relationship quality）相较于关系类型，对照护者的福祉影响更大。文章呼吁在基于社区的心衰自我管理（self-management）中，重视并分别满足照护者的这两类需求。
背景与目标
心力衰竭（heart failure）是一个日益增长的公共卫生问题，全球患病率估计达6400万人。非正式照护者（通常为家人或朋友）在社区心衰管理中扮演着至关重要的角色。然而，关于澳大利亚心衰非正式照护者的社会与情感挑战，研究尚不充分。本研究旨在探索澳大利亚心衰患者非正式照护者面临的社会与情感挑战，并考察照护二元关系（即照护者与患者构成的配对）内的关系对这些挑战的影响。
方法
研究在2022年3月至2023年11月期间，通过心衰诊所、心脏病专家、社区支持服务和社交媒体等渠道，招募了11名澳大利亚心衰患者的非正式照护者进行半结构化访谈。参与者需年满18岁，为居住在澳大利亚的心衰患者提供无偿照护。访谈探讨了照护者的经历、角色、关系以及社会与情感需求。在访谈前，参与者根据描述确定了自己所属的照护二元类型：患者主导型（patient orientated）、照护者主导型（caregiver orientated）、协作型（collaborative）或不协调型（incongruent）。此外，参与者还口头完成了伯恩斯关系问卷（Burn’s Relationship Questionnaire），以评估其对照护二元关系的满意度。访谈数据采用布劳恩和克拉克（Braun and Clarke）的六阶段反思性主题分析法（reflexive thematic analysis）进行手动分析，并采取了混合编码方法以确保编码方案的可靠性。
研究参与者特征
11名参与者主要为女性（n=10），且大多数处于配偶关系（n=8）。绝大多数参与者（n=10）将其照护二元类型识别为协作型，并有9人报告了总体积极的关系满意度。值得注意的是，尽管大部分参与者（n=9）认为自己的社会需求得到了满足，但近半数（n=5）认为自己的情感需求未得到满足。两名报告关系满意度为负面的参与者，其社会与情感需求均未得到满足。
主题分析结果
通过主题分析，数据被归纳为五个核心主题：
主题一：压力与负担（Pressure and Burden）
照护者常常承担着沉重的责任负担，时刻担心照护中的失误可能导致患者受到严重伤害。这种压力引发了巨大的压力、焦虑和不健康的应对策略（如过度饮食），增加了倦怠（burnout）的风险。此外，许多照护者在优先考虑自身需求或可能无意中伤害到所爱之人时，会感到深切的愧疚。
主题二：心理影响（Psychological Impact）
照护者对其过去的生活感到悲伤和失落，同时也对当前处境和照护工作体验到一系列负面情绪，如孤独、愤怒、沮丧、焦虑、恐惧和担忧。关系的改变、社交圈的缩小以及对未来的不确定性都加剧了心理负担。
主题三：寻求帮助（Help Seeking）
照护者认识到来自他人的实际、社会和情感支持的重要性，但这并不一定等同于他们会选择寻求此类帮助。有些人因不愿成为负担、不愿显得不忠或自私而选择独自承受；另一些人则因不知如何获取支持而需求未得到满足。尽管部分照护者拥有良好的社交网络，但当前的照护环境可能使维持或重建社交连接变得困难。
主题四：终身的照护（Caregiving for Life）
照护是一个动态且持续终身的过程，随着患者健康状况和照护者自身能力的改变而不断变化。照护深刻地改变了日常生活选择与决策，例如限制了旅行能力，并迫使照护者面对心衰诊断对他们共同生活带来的现实影响与不确定的未来。照护者的照护能力还受到工作、育儿或自身健康等其他责任的影响。
主题五：变化的持续性（Consistency of Change）
照护者深刻理解到，变化是心衰自我管理中一个恒定的主题。这种变化影响着照护二元关系与沟通方式，并要求双方在不断变化的环境中灵活调整。关系的动态可能变得更好、更差或仅仅是不同。有效的沟通至关重要，它要求照护者具备洞察力，根据情况调整交流方式，并在生活的各个方面保持灵活性。
讨论
本研究证实了协作型照护二元、积极沟通以及高质量的二元内关系对非正式照护者产生积极结果的关键作用。值得注意的是，关系质量（relationship quality）可能比关系类型（如配偶或子女）对照护者福祉的影响更为重要。
一个关键发现是，参与者能够清晰地区分并阐述其社会需求与情感需求。研究表明，满足照护者的社会需求（例如社交活动）并不等同于满足其情感需求（例如处理与照护相关的感受和体验）。这表明，在支持照护者时，需要将这两种需求视为独立的概念，并分别加以应对。
照护的情感负担是巨大的，如果不加以解决，会使照护者面临不良健康结局的风险。尽管了解心理健康支持的好处，一些照护者仍选择不参与，原因包括不愿负担他人、不愿显得不忠或自私，或者不知道如何获取支持。照护经历中强烈而广泛的情感体验，如内疚、丧失感和压倒性的责任感，与现有文献一致。
这些发现强调了医疗团队在社区心衰管理中，将照护者视为积极团队成员并进行持续沟通的重要性。尽管欧洲心脏病学会心力衰竭协会的临床立场文件已认可这一点，但在目前的《澳大利亚心力衰竭指南》中，对照护者（carer, caregiver, family）的提及有限，且仅在姑息照护（palliative care）背景下提及减轻照护者压力。鉴于非正式照护者在心衰自我管理中的关键角色及其对照护者自身和受照护者健康的双重影响，解决照护者的社会与情感需求应成为社区心衰管理的优先事项。
研究的优势与局限性
本研究的优势在于，据我们所知，这是在澳大利亚背景下首次探讨心衰照护二元中非正式照护者需求与挑战的同行评议研究，为相关文献补充了宝贵的亲身体验。参与者的经历具有一致性，并与广泛文献相呼应。
局限性包括：样本量较小，限制了对照护二元类型、关系质量与需求满足之间潜在关系的实证测量；参与者主要为女性，且绝大多数属于协作型二元，结果可能存在一定偏倚；研究在COVID-19大流行后期进行，可能影响了一些风险规避型照护者的参与意愿，导致其经验未被捕捉。
结论
照护是一种充满压力的动态体验，它要求照护二元共同努力，否则双方都可能面临不良健康结局的风险。每个照护二元的经历因其类型、关系连接和照护经验等多种因素而异，加之心力衰竭本身的波动性，共同影响着他们的日常生活。然而，非正式照护者确实面临着许多共同的挑战。由于心衰的不可预测性和照护工作的持续变化性，照护者管理亲人疾病的责任感是巨大的，并且往往以牺牲自身福祉为代价。如果希望非正式照护者能够成功地在社区心衰自我管理中扮演合作伙伴的角色，他们就需要来自多方面的、明确的社会与情感支持。
