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儿童期多发性硬化症（MS）患儿向成人期过渡时自我管理评估工具的研究。通过COSMIN方法系统回顾分析现有16项成人MS和12项青少年通用慢性病自我管理量表，发现均存在内容有效性不足，尤其是缺乏MS特异性领域（慢性症状管理、认知评估）和青少年过渡需求（保险、驾驶、性健康等），建议改进现有工具。
Katherine M. Sawicka | Yvonne K. Lee | Benjamin Traubici | Lizabeth Teshler | Katie Lindale | Emily Xia | Jessie Cunningham | Joseph Beyene | Marcia Finlayson | Alene Toulany | Jiwon Oh | E. Ann Yeh | Brian M. Feldman
儿童健康评估科学项目，SickKids研究所，多伦多病童医院，安大略省，加拿大
摘要
评估患者的自我管理能力对于帮助他们从儿科转为成人多发性硬化症（MS）护理至关重要。本研究旨在通过评估现有自我管理评估工具的内容有效性，来确定一种适用于MS患者过渡期的自我管理评估工具。我们从研究开始至2025年3月27日期间，检索了多个数据库中关于自我管理评估工具开发或测量特性的研究。所纳入的评估工具包括针对MS患者的特定工具，以及适用于所有年龄段的通用工具。内容有效性的评估采用了基于共识的健康测量工具选择标准（COSMIN）中的偏倚风险检查清单。此外，我们还通过将评估工具的内容与之前关于MS青少年患者自我管理的定性研究结果进行关联，进一步进行了内容有效性评估。最终共找到了16项针对成人MS患者的评估工具和12项适用于青少年的通用慢性疾病评估工具。然而，根据COSMIN的标准，没有任何一项工具的内容有效性达到要求。通过内容关联分析发现，这些工具普遍缺乏对非MS相关药物管理、学校生活、保险与财务、驾驶、性健康、家庭规划、家庭关系以及物质使用等主题的评估。青少年评估工具在这些方面的覆盖度较好，但缺乏对MS特异性问题的评估，如慢性症状管理、疾病污名化、疲劳问题以及认知功能等方面。因此，目前没有一项自我管理评估工具适合用于MS患者的过渡期评估。我们建议对现有工具进行修改，以满足这一需求。
方法
我们遵循COSMIN方法论完成了这项系统评价。[27,28] 本手稿的报告遵循了系统评价和荟萃分析的优先报告项目（COSMIN）指南。[27] 本研究已在PROSPERO平台注册（注册号：CRD42024523401）。
研究选择
图1展示了研究纳入标准和排除标准。2024年5月7日首次进行数据库搜索后，共找到30,984篇文献，经过去重处理后剩余30,684篇。经过标题和摘要筛选后，有241篇文献被全文阅读，其中69篇被排除，最终纳入172篇文献。后续通过系统评价文献、参考文献列表和Google Scholar的搜索又发现了27篇相关文献。第二次数据库搜索（2025年3月27日进行）进一步补充了研究样本。
讨论
本研究旨在寻找适用于MS青少年患者在从儿科护理转为成人护理期间的相关、全面且易于理解的自我管理评估工具。我们找到了16项针对成人MS患者的评估工具和12项适用于青少年的通用评估工具，这些工具用于评估自我管理能力及相关概念。然而，根据COSMIN标准及内容关联分析的结果，这些工具均不符合我们的使用要求。总体而言，现有工具在覆盖MS特异性内容方面存在明显不足。
资金来源
K.M.S. 的研究得到了以下机构的支持：加拿大卫生研究院的“加拿大研究生奖学金-博士学位项目”、多伦多病童医院的“临床科学家培训计划”，以及圣迈克尔医院的“Barford & Love MS城市教育基金”。患者合作项目的实施得到了安大略省SPOR支持单位的支持，该单位得到了加拿大卫生研究院、安大略省政府以及多家安大略省医院基金会的资助。
致谢
我们感谢Elizabeth Uleryk（First Exposure）对提交的搜索策略进行同行评审（链接：
https://firstexposure.ca/
