《Journal of Cystic Fibrosis》：Inclusion matters: Describing CF health inequities in American Indian/Alaska native individuals in Oklahoma
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本研究分析俄克拉荷马州囊性纤维化（CF）患者注册数据，比较美洲原住民（AI/AN）与非裔白人健康差异。结果显示AI/AN儿童因肺病住院及使用家庭IV治疗率显著更高（31.3% vs 13.2%），肺加重相关住院率也更高（22.9% vs 6.6%），且更多存在其他细菌/真菌感染。成人AI/AN群体在骨密度、哮喘方面存在差异，且更多依赖Medicaid，居住于非都市地区。
艾米·D·亨德里克斯-迪肯（Amy D. Hendrix-Dicken）、艾米丽·克里斯汀（Emily Christein）、吉莉安·兰德斯（Jillian Landers）、莉莉·罗比斯托（Lily Robistow）、莫妮卡·韦尔塔（Monica Huerta）、蒂芙尼·麦克拉布（Tiffany McCrabb）、约瑟夫·沃尔特（Joseph Walter）、米歇尔·康德伦（Michelle Condren）
美国俄克拉荷马大学社区医学院儿科系，塔尔萨，俄克拉荷马州
摘要
背景
美国原住民和阿拉斯加原住民（AI/AN）群体在呼吸系统健康方面存在显著差异，包括囊性纤维化（CF）。本研究的目的是描述俄克拉荷马州AI/AN CF患者的人口构成，并将其健康状况与非西班牙裔白人患者进行比较。
方法
这项回顾性研究分析了2023年CF基金会患者登记数据，涵盖了在俄克拉荷马州CF中心接受治疗的AI/AN患者和非西班牙裔白人患者。无论个体具有多种种族身份，均被归类为AI/AN。参与者按种族/民族和年龄分组。采用卡方检验（Chi-square）、费舍尔精确检验（Fisher’s exact）、韦尔奇t检验（Welch’s t-test）和曼-惠特尼U检验（Mann-Whitney U test），显著性阈值为p<0.05。
结果
研究样本包括299人，其中169名为儿童，130名为成人。28%的儿童和16.9%的成人为AI/AN。AI/AN儿童的全因住院率/家庭静脉注射（hospitalization/home IV）使用率更高（31.3% vs 13.2%，p=0.006），因肺部急性加重而住院/使用家庭静脉注射的比例也更高（22.9% vs 6.6%，p=0.002）。此外，AI/AN儿童中“其他细菌和真菌”培养阳性的比例高于非西班牙裔白人儿童。AI/AN儿童中合并症（如CF相关糖尿病）的发生率也更高。成人组的住院率/家庭静脉注射使用率没有显著差异。在成人中，AI/AN患者的骨质减少、骨质疏松症和哮喘的发病率较高，而焦虑和抑郁的发病率较低。同时，AI/AN患者中接受医疗补助（Medicaid）的比例以及居住在非城市地区的人口比例也高于非西班牙裔白人患者。
结论
AI/AN儿童在住院率/家庭静脉注射使用率方面的差异表明，需要进一步推动CF健康公平工作。需要采用包容性的研究方法来更好地了解其他AI/AN群体的健康状况。
引言
美国原住民和阿拉斯加原住民（AI/AN）群体在哮喘和COVID-19等呼吸系统疾病的发病率和健康结果方面面临巨大负担[1,2]。这些趋势也存在于其他健康问题中，AI/AN儿童因各种儿科疾病而住院和入住重症监护室（ICU）的次数更多[3,4]。造成这些差异的原因可能包括预防性护理和优质护理的障碍、罕见基因变异的遗传，以及该群体所面临的社会健康决定因素[5,6]。对于居住在农村地区或需要治疗合并症（如囊性纤维化）的AI/AN个体而言，获得医疗护理尤为困难[7]。
尽管医疗界在CF的治疗和预后方面取得了显著进展，但不同种族或民族少数群体之间仍可能存在差异。尽管关于CF及其不良健康后果的研究很多，但涉及AI/AN个体的研究却相对较少。现有证据表明，包括AI/AN个体在内的少数种族群体更可能携带罕见的CF转运蛋白调节因子（CFTR）变异，并且在药物临床试验中的代表性不足[8],[9],[10],[11],[12],[13]。这些变异的差异令人担忧，因为能够改善CF治疗的CFTR调节剂药物可能对具有独特变异的个体效果不佳[8,9]。具有独特CFTR变异的个体也可能更难通过新生儿筛查被发现——先前研究也指出AI/AN个体的CF表现形式多样[11],[14],[15],[16]。这些因素可能导致诊断延迟、治疗效果不佳以及种族或民族少数群体（包括AI/AN个体）的健康结果更差[8,10]。
尽管过去十年AI/AN人口有所增长，但研究人员常以样本量小为由将其排除在研究之外。问题的核心在于，这部分人群中许多人同时认同多种种族或民族，且研究方法中使用了“多种族”等笼统术语[17,18]。例如，2022年CF基金会年度报告指出，AI/AN个体仅占美国CF患者的0.3%，这低估了实际AI/AN CF患者的比例[19]。因此，关于AI/AN人群中CF的发病率及其相关发病率和死亡率仍存在大量知识空白。鉴于AI/AN人口持续增长且日益多样化，了解其CF的流行情况及其对健康的影响至关重要。我们假设，与非西班牙裔白人患者相比，AI/AN患者因肺部急性加重而住院/使用家庭静脉注射的比例更高。因此，本研究的目的是描述俄克拉荷马州AI/AN CF患者的人口构成，并将其健康状况（如肺功能、人体测量指标、合并症、住院情况、微生物学检查结果和治疗策略）与非西班牙裔白人患者进行比较。
方法部分
方法
这项回顾性横断面研究使用了2023年在塔尔萨CF中心（儿科）和俄克拉荷马城两个CF中心（儿科和成人科）接受治疗的非西班牙裔白人和AI/AN患者的CF基金会患者登记（CFFPR）数据。数据包括人口统计信息、健康状况和医疗利用情况。无论其他种族/民族如何，自报为AI/AN的个体均被归类为AI/AN。非西班牙裔白人或非AI/AN的个体被排除在外
结果
在299名参与者中，23.4%（n=70）为纯AI/AN或与其他种族/民族混合。非西班牙裔白人组（n=116，50.7%）和AI/AN组（n=40，57.1%）中男性比例略高。超过一半的非西班牙裔白人组（n=121，52.8%）和AI/AN组（n=38，54.3%）携带F508del CFTR纯合变异。两组中大多数居住在塔尔萨和俄克拉荷马县，这些地方设有三家认证的CF中心
讨论
本研究结果显示，AI/AN儿童的全因住院率/家庭静脉注射使用率以及因肺部急性加重而住院/使用家庭静脉注射的比例高于非西班牙裔白人儿童。此外，AI/AN儿童中“其他细菌和真菌”培养阳性的比例也高于非西班牙裔白人儿童。虽然统计上不显著，但其他临床指标仍值得关注
结论
研究结果表明，AI/AN儿童在全因住院率和因肺部急性加重而住院/使用家庭静脉注射方面存在差异。此外，AI/AN儿童中“其他细菌和真菌”感染的发病率也高于非西班牙裔白人儿童。此外，AI/AN身份与儿童组中的“其他细菌/真菌”感染以及成人组中接受医疗补助和居住在农村县之间存在显著关联。虽然其他发现
