开辟新的前进道路——母亲在孩子被诊断出患有自闭症后，其认知适应能力与孩子的心理功能之间的关系

《Research in Autism》：Charting a new path forward - Maternal cognitive adaptation to child’s autism diagnosis in relation to their psychological functioning

本研究开发了并验证了针对母亲在子女自闭症诊断后的认知适应量表（MCACAD），通过因子分析提取出信念恢复、社会比较、家庭成长信念、个人成长信念和诊断否认五个维度，发现成长型认知适应与心理健康正相关，而社会比较和诊断否认与心理 distress 相关，但否认在诊断初期可能缓解不确定性。照料者负担是影响心理健康的最强预测因子。

　　

玛格达莱娜·克罗尔（Magdalena Król）|阿加塔·托卡雷克（Agata Tokarek）|马尔戈扎塔·加米安-维尔克（Ma?gorzata Gamian-Wilk）|格拉日娜·约佩克-库雷克（Gra?yna Jopek-Kurek）|保琳娜·莫菲特（Paulina Moffitt）|金加·费伦茨（Kinga Ferenc）

波兰弗罗茨瓦夫SWPS社会科学与人文大学

摘要

孩子被诊断为自闭症对父母来说是一个重大且常常具有挑战性的事件，这需要他们进行心理上的调整和适应。我们探讨了在面对孩子这一诊断时出现的各种思维模式与父母心理健康和幸福感之间的关系。我们在443位2至18岁儿童的母亲样本中开发并验证了“母亲对儿童自闭症诊断的认知适应”（Maternal Cognitive Adaptation to Child’s Autism Diagnosis，简称MCACAD）量表。我们确定了五种不同的认知适应机制：康复信念（Belief in Recovery）、比较思维（Comparisons）、家庭成长信念（Belief in Family Growth）、个人成长信念（Belief in Personal Growth）以及诊断否认（Denial of Diagnosis）。因子分析显示该量表具有良好的心理测量特性，五因素结构解释了总方差的59.63%。研究结果表明，以意义为导向的适应机制（个人和家庭成长信念）与更好的心理健康结果相关，而社会比较思维则预示着较差的结果。诊断否认与焦虑增加有关，但同时也与诊断后的时间呈负相关，这表明它可能起到抵御初期变化相关不确定性的作用。我们还发现，照顾者的负担是所有衡量指标中预测心理功能的最强因素。这些发现表明，了解母亲的认知适应机制有助于识别需要额外支持的父母，并为促进他们在孩子自闭症诊断后的适应性应对策略提供依据。

引言

自闭症谱系障碍（ASD）是一种复杂的神经发育障碍，其特征是社交沟通困难、重复性行为以及兴趣受限，症状在不同个体间的表现和影响程度差异很大（美国精神病学协会，2013年）。关于抚养自闭症儿童所带来的心理压力，已有大量研究记录，表明这些儿童的父母面临更高的心理困扰风险，包括抑郁、焦虑和压力（Hayes和Watson，2013年；Lai等人，2015年）。

影响抚养自闭症儿童父母心理功能的一些因素与孩子的特征有关，例如行为问题的严重程度（Yorke等人，2018年）。父母可获得的资源，如正式和非正式的支持（Zaidman-Zait等人，2017年），也起着重要作用。然而，研究还表明，父母的个人特征，如自我效能感、韧性和乐观主义，也会影响他们的心理功能以及应对抚养自闭症儿童挑战的能力（Bitsika等人，2013年；Rafferty等人，2022年）。

最后，父母为适应这种情况所采用的应对策略也与他们的心理功能相关（Lai和Oei，2014年；Vernhet等人，2019年）。虽然许多挑战性情况的客观特征难以改变或根本无法改变，但应对策略和适应性方法具有可塑性，因此有可能改善父母的幸福感。例如，积极的认知重构已被证明是在面对严重、慢性或不可控的压力源时的有效应对策略（Folkman和Moskowitz，2000年；Park，2010年）。

压力交易模型强调，对压力源的评估会塑造情绪反应和随后的应对行为（Lazarus和Folkman，1984年）。当压力源是慢性的或部分不可控时，以意义为导向的应对策略（如积极重构、寻找好处和赋予意义）可能尤为重要（Folkman和Moskowitz，2000年；Park，2010年）。在抚养自闭症儿童的背景下，积极的评估与父母更好的心理结果相关（Bekhet，2014年；Benson，2014年）。相反，不适应的评估和应对反应，如回避、否认和自我责备，与自闭症儿童父母的更大心理困扰有关（Lai和Oei，2014年；Vernhet等人，2019年）。

孩子的自闭症诊断是一个重大的生活转折点，要求父母重新调整对自己和未来的信念（Gombosi，1998年）。定性研究表明，随着时间的推移，一些父母报告说他们的优先事项和世界观发生了变化，包括更加珍惜日常体验、感知到家庭关系的加强以及个人成长（Bayat，2007年；King等人，2009年；Kuhaneck等人，2010年；Waizbard-Bartov等人，2019年）。同时，父母可能会经历阻碍适应的认知模式，例如持续的社会比较或感知到的不公平，以及在适应初期出现的诊断否认（Lai和Oei，2014年；Naicker等人，2023年）。从临床角度来看，识别这些与诊断相关的认知模式很重要，因为它们可能成为干预的目标，并帮助临床医生区分那些可能在特定可调整评估过程中遇到困难的父母。

关于自闭症儿童父母所使用的认知、评估和应对机制，已有大量研究，但大多数研究分为两类：一类是样本量较小的定性研究，关注父母叙述中出现的特定主题；另一类是样本量较大的定量研究，使用成熟但较少针对具体情境的工具，例如测量应对压力事件的一般方式。

定性研究提供了关于诊断相关评估的丰富描述，但其发现难以整合到可扩展的评估、筛查和干预研究中。相比之下，定量研究通常依赖于为一般压力源设计的广泛且成熟的应对或评估工具。尽管这些工具很有价值，但它们可能无法捕捉到针对孩子自闭症诊断及其独特持续要求的特定认知。这种缺乏情境特定性的测量可能会降低概念的精确度，掩盖与父母结果相关的特定认知机制，并限制评估旨在改变特定诊断相关信念的干预措施的效果。

为了解决这一差距，本研究开发并评估了“母亲对儿童自闭症诊断的认知适应”（MCACAD）量表，该量表基于关于父母适应的定性研究中的主题，反映了父母在面对孩子自闭症诊断时常见的思维模式。我们选择关注母亲，因为她们通常是主要照顾者，而且限制样本范围可以减少照顾角色的异质性，从而支持更清晰的心理测量评估。然而，这种焦点限制了其对父亲的普遍适用性，并强调了未来需要在更广泛的照顾者样本中进行验证工作的必要性。

在443位自闭症儿童的母亲样本中，我们的目标是：(a) 检验MCACAD的因子结构和可靠性；(b) 测试不同的认知适应机制与心理幸福感和心理困扰之间的关联；(c) 探究报告的认知适应机制是否随诊断后时间的推移而变化，同时考虑自闭症症状的严重程度和照顾者的负担。基于关于以意义为导向的应对的定性研究，我们预期以成长和意义为导向的适应机制将与更好的心理功能相关（Helgeson等人，2006年；Park，2010年），而基于社会比较和诊断否认的认知机制则与较差的结果相关，并且在诊断后时间较短时更为明显（Naicker等人，2023年）。

研究片段

参与者

样本包括443位自闭症儿童的母亲，这些儿童年龄在2至18岁之间。表1展示了样本的人口统计特征。要求母亲确认他们的孩子在研究前已由精神科医生确诊为自闭症谱系障碍（ASD）。研究期间使用自闭症谱系评定量表简表（ASRS；Goldstein等）评估了临床显著水平的ASD症状。

模型构建

本研究的数据可在公共仓库在线获取（链接已匿名处理以便同行评审）：https://osf.io/n7cku/

所有分析均在JASP（版本0.17.3.0）中进行。为了探讨适应机制与幸福感、压力、焦虑和抑郁之间的联系，我们构建了四个线性模型，其中认知适应机制是解释变量，幸福感、压力、焦虑和抑郁是因变量。

控制变量的选择...

讨论

本研究的目的是测量在面对孩子自闭症诊断时出现的不同类型的思维模式（认知适应机制）。因子分析确定了五种不同的认知适应机制：康复信念、家庭成长信念、个人成长信念以及诊断否认，这些共同构成了“母亲对儿童自闭症诊断的认知适应”（MCACAD）量表。随后，我们分析了每个因素与各项指标之间的关系...

伦理批准和知情同意声明

该研究获得了SWPS大学弗罗茨瓦夫分校心理学系的伦理委员会批准（批准编号06/P/04/2023），所有参与者在查看信息表后均提供了知情同意。

资金声明

该研究得到了教育和科学部对SWPS社会科学与人文大学心理学研究所维护和发展研究潜力的资助，资助对象为玛格达莱娜·克罗尔，项目编号：1302–11。

作者贡献声明

玛格达莱娜·埃娃·克罗尔（Magdalena Ewa）：撰写 – 审稿与编辑，撰写 – 原稿，监督，资源提供，项目管理，方法论，研究开展，资金获取，数据分析，概念化。阿加塔·托卡雷克（Agata Tokarek）：撰写 – 审稿与编辑，撰写 – 原稿，方法论，数据分析。马尔戈扎塔·加米安-维尔克（Ma?gorzata Gamian-Wilk）：撰写 –

写作过程中使用生成式AI和AI辅助技术的声明

在准备本手稿的过程中，作者使用了ChatGPT（OpenAI，旧金山，CA）来改进措辞、提高语法清晰度并优化文本的整体流畅性。所有由AI生成的建议随后都由作者进行了审核和编辑，作者对文章的最终内容负全责。

利益冲突声明

作者声明以下可能被视为潜在利益冲突的财务利益/个人关系：玛格达莱娜·克罗尔报告称获得了波兰科学与高等教育的财政支持。如果还有其他作者，他们声明没有已知的可能会影响本文所述工作的财务利益或个人关系。

致谢

我们想感谢安娜·马图塞维茨（Anna Matusewicz）、玛格达莱娜·库奇钦斯卡（Magdalena Kuchczyńska）和莉迪亚·罗多维茨（Lidia Rodowicz）在研究招募和项目讨论中的帮助。