综述：支持具有东亚背景的痴呆症患者的护理人员在护理中的使用：一项综合性综述

《Geriatric Nursing》：Support use in caregivers of persons with dementia of East Asian backgrounds: An integrative review

阿尔茨海默病家庭护理者面临文化价值观、社会支持及服务可用性等多重挑战，本研究通过整合1998-2024年43篇文献，揭示东亚护理者采用非正式支持为主、危机时转向正式服务的渐进模式，其决策受个人认知、家庭关系、文化禁忌及组织资源等因素交互影响，亟需文化适配的社区支持与教育干预。

　　

作者：Eunjung Ko、Sooyoung Kim、Karen M. Rose、Bei Wu

纽约大学罗里·迈耶斯护理学院，美国纽约州纽约市

摘要

虽然照顾痴呆症患者会带来压力，但诸如孝道、社会污名和语言障碍等文化价值观可能会阻碍东亚地区的护理者在寻求支持。然而，关于他们如何使用支持资源的研究仍然有限。本综述旨在综合有关东亚地区痴呆症患者护理者使用支持资源的证据。我们通过六个数据库进行了整合性研究，纳入的研究对象主要是具有东亚背景的痴呆症患者的家庭护理者。我们排除了非英文撰写的文章，但没有对发表年份设置限制。最终从1998年至2024年间共选取了43篇文章，并通过主题分析进行了整合。研究得出了三个主要结论：1）支持资源的使用模式；2）影响支持资源使用的因素；3）对正式支持的需求。护理者更倾向于使用非正式网络和问题导向的策略，在危机时刻才会寻求正式服务，但这一决策过程需要协商。这些模式受到个人（如人口统计特征、护理经验、对痴呆症及相关服务的了解、对支持资源的认知和态度）、家庭（如家庭和谐度、家庭支持、家庭冲突）、文化（如社会污名、孝道、语言障碍、文化适应）以及组织因素（如定制化服务的有限可用性）的影响。这些发现强调了提供具有文化敏感性的服务、教育以及基于社区的支持措施的重要性。因此，干预措施应将寻求帮助视为一种积极的行为，并通过符合当地文化的渠道来促进护理者的参与。

引言

痴呆症是一组由大脑神经退行性疾病引起的认知和行为症状。¹随着全球老龄化进程的加快，预计到2050年全球痴呆症患者人数将增至1.52亿。²痴呆症护理的成本预计到2030年将超过2万亿美元，给医疗系统带来巨大压力，成为一个持续的全球健康问题。^2,3在各大地区中，东亚地区的痴呆症病例预计将增长最快。²东亚通常指亚洲东部地区，包括中国、香港、澳门、台湾、蒙古、韩国和日本等地区，这些地区的文化与地理联系紧密。⁴

鉴于东亚地区痴呆症负担的不断增加，了解痴呆症及其护理情况至关重要，这既包括居住在东亚地区的患者，也包括海外生活的东亚裔患者。尽管一些研究表明亚洲人患痴呆症的风险可能较低^1,5但阿尔茨海默病及相关痴呆症在亚洲人群中的发病率因研究方法和人群特征而异。例如，一项针对美国的研究发现，亚洲人的痴呆症发病率在0.5%到46%之间。⁶社会经济差异起着重要作用：生活在贫困中的亚洲人出现认知障碍的可能性是非贫困人群的2.39倍。⁷地理因素也是一个因素：城市地区的痴呆症发病率通常低于农村和郊区地区，这可能与医疗资源和生活方式的差异有关。⁸

随着对痴呆症护理需求的增加，越来越多的家庭成员开始承担护理责任。¹家庭护理者在支持痴呆症患者方面发挥着重要作用，从协助患者进行日常生活活动到提供情感和经济支持。¹然而，他们常常面临巨大的心理、身体和经济压力。¹在东亚文化中，护理行为深深植根于儒家价值观。⁹儒家思想源自孔子的教诲，对中国及其他东亚国家的发展产生了深远影响。¹⁰它强调通过自我修养和反思来培养有道德的人，使他们能够为社会做出贡献。¹⁰仁慈、正直、礼仪、道德理解和信任被视为儒家美德，由此产生了诸如孝道、家庭和谐、尊重、忠诚以及对老年人提供照顾的道德责任等价值观。^9,11虽然这些价值观有助于增强韧性和奉献精神，但也可能导致护理者忽视自身的需求和福祉。⁹此外，对于生活在海外社区的东亚护理者来说，语言障碍、不熟悉的医疗系统以及难以获得符合文化需求的服务会进一步加重护理负担。¹²这些因素凸显了在全球范围内理解和支持东亚地区护理者经历的紧迫性。

尽管护理负担日益加重，东亚人的文化价值观仍影响着他们寻求帮助和支持的方式。痴呆症患者的家庭护理者可以通过社区组织或医疗专业人员获得正式支持，如教育项目、临时照护服务、成人日间照料服务、家庭健康助手、交通服务以及“送餐上门”等。^1,13,14他们还可以通过家人、朋友、邻居或同龄护理者的个人网络获得非正式支持；或者通过自我努力来提升护理能力并恢复精力。¹⁴正式和非正式支持都可以被视为社会支持的形式，即个人在需要时从人际网络中获得帮助的程度和质量。¹⁵然而，他们认为依赖外部支持（尤其是正式支持）是一种违背家庭责任的行为。¹⁶这种观念导致可用的社会支持资源未能得到充分利用，疾病诊断被延误，压力和负担进一步加剧。^9,13,16,17

除了文化因素外，护理者在寻求支持时还面临诸多挑战。^13,14例如，相关支持的有限可用性和可及性以及经济压力可能会进一步阻碍他们寻求支持。^{18, 19, 20}尽管如此，现有文献大多关注西方人群，而关于东亚裔痴呆症患者家庭护理者使用支持资源的情况及其未满足需求的探讨仍不足。^13,21特别是关于亚洲裔美国人健康研究的子群体的研究非常有限，这导致了我们在理解这一群体方面的知识空白。^{21, 22, 23}

为填补这一空白，我们旨在探讨具有东亚背景的痴呆症患者家庭护理者如何使用支持资源。本综述的目标是：1）识别护理者使用支持资源的模式；2）分析影响支持行为的相关因素；3）确定他们的支持需求。具体来说，我们试图回答以下问题：1）东亚地区的痴呆症患者家庭护理者如何为患者和自己提供支持？2）哪些因素影响他们寻求和使用支持的行为？3）在护理过程中护理者还面临哪些额外或未满足的需求？本综述的发现可以为未来旨在改进文化适应性护理支持的研究和政策制定提供参考。

方法

我们进行了整合性研究，以综合有关东亚地区服务使用情况的现有文献，并解决该研究领域存在的问题。²⁴整合性研究是一种整合现有知识并融合不同社区和范式观点的方法。^24,25由于支持资源的使用受到护理者所处文化传统和社会人口统计背景的影响，我们纳入了在东亚地区进行的研究。

纳入研究的描述

纳入的研究发表于1998年至2024年间，主要在美国（n = 18篇）进行。另有18篇研究在东亚国家开展，包括中国大陆（n = 5篇）、香港（n = 5篇）、日本（n = 5篇）和韩国（n = 3篇）。还有5篇研究在澳大利亚进行（其中1篇同时涉及澳大利亚和中国），1篇在加拿大进行，1篇在新西兰进行。共有27篇研究聚焦于具有东亚背景的护理者。

讨论

具有东亚背景的痴呆症患者护理者在寻求支持时往往采取被动的方式，更倾向于使用非正式支持，并首先采用问题导向的策略，而非结合情感支持。但在实际护理过程中，这一方式逐渐发生变化，同时也会进行协商决策。

结论

本综述指出，东亚地区的痴呆症患者家庭护理者在利用正式和非正式支持资源时面临多种因素的影响，他们仍需要针对其文化特点的服务、教育以及社区支持。为了改善他们的福祉和服务公平性，政策和实践应优先考虑具备文化适应性的、多方面的支持，并确保这些支持在地理上易于获取。未来的研究应探讨长期效果，并扩大研究对象的代表性。

资金来源

作者未为本次综述、文章的撰写或发表获得任何财务支持。

数据可用性声明

不适用。

作者贡献声明

Eunjung Ko：撰写——审稿与编辑、初稿撰写、数据可视化、软件使用、资源整理、项目管理、方法设计、调查实施、数据分析、概念构建。 Sooyoung Kim：撰写——审稿与编辑、初稿撰写、数据可视化、验证、方法设计、数据分析。 Karen M. Rose：撰写——审稿与编辑、验证、调查实施。 Bei Wu：撰写——审稿与编辑、验证、监督工作、调查实施。