《Journal of Psychosocial Oncology》：Social media as a psychosocial resource and risk: Insights from breast cancer patients’ experiences in Taiwan
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本文以质性访谈方法，探讨了台湾地区乳腺癌患者如何利用社交媒体（如Facebook、YouTube、Instagram等）获取医学信息、寻求情感支持与建立同伴连接。研究发现社交媒体既能增强患者的自主性（NHI，台湾全民健康保险）与心理韧性，也带来了信息过载与情绪焦虑的风险。其使用模式随疾病阶段演变，并从被动消费转向主动支持。研究强调将数字健康素养与情感应对策略纳入患者护理的重要性，为改善医患沟通与构建安全的在线支持社区提供了新视角。
引言
台湾卫生福利部发布的2023年死因统计数据显示，乳腺癌是女性中最普遍的癌症，也是整体第四大死因。在当今数字时代，社交媒体已从根本上改变了乳腺癌患者、幸存者及社群获取信息、寻求支持与进行倡导的方式。Facebook、Instagram、YouTube、Twitter、Pinterest以及台湾本地的PTT、Dcard等平台，共同构成了一个复杂的生态系统，患者可在此主动寻求情感支持、交换个人叙事、获取相关健康信息，并与面临相似挑战的同伴建立有意义的联系。在台湾的全民健康保险（NHI）体系下，患者常在医保覆盖与自费治疗之间做出复杂抉择，这加重了其信息负担，也突显了社交媒体作为信息与心理社会支持补充资源的重要性。本研究旨在从用户视角出发，探索乳腺癌患者对社交媒体的使用与态度，重点关注其心理需求、情感反应及其对改善医患沟通的启示。
研究方法
本研究采用以用户为中心的质性研究设计，通过深度访谈探索乳腺癌患者使用社交媒体的经历、情感与行为模式。研究招募了15位确诊乳腺癌、日常使用社交媒体并有在线寻求健康信息经验的活跃用户。访谈由具备健康传播研究背景的第一作者进行，所有访谈录音并逐字转录。数据使用NVivo 12 Plus软件进行分析，遵循开放式编码策略，最终归纳出与四个研究问题相对应的核心主题类别。研究获得了机构审查委员会批准，并严格保护参与者的匿名性与机密性。
研究结果
参与者的中位年龄为45岁，距乳腺癌手术的中位时间为8个月。大多数参与者（n=9，60%）拥有大学学历。访谈时长中位数为44分钟，编码过程达到数据饱和。研究结果围绕四个主题域展开：
患者使用社交媒体寻求健康信息与情感支持
确诊后，患者常经历不确定性与焦虑，促使他们通过多种渠道寻求疾病相关信息。社交媒体成为获取实用医疗建议与照护知识的关键资源。许多患者加入Facebook或LINE上的乳腺癌相关社群，以询问问题或了解他人关于治疗与副作用的经验。参与者将这些同伴互动视为与临床环境所获信息不同的经验性信息来源。
患者的信息需求呈现多样化模式，包括寻求与治疗、副作用及疾病管理相关的信息。除了医学信息，患者也利用社交媒体寻找和分享与生活质量改善相关的内容，如饮食、运动和心理应对。鉴于乳腺癌治疗对生活的影响，许多人发现同伴分享的经验对指导康复非常有价值。
除了信息支持，乳腺癌患者也转向社交媒体寻求情感连接。许多人感到家人无法完全理解其恐惧，并因不愿让家人担心而犹豫分享负担。在线病友社群成为情感表达的重要空间，分享个人故事有助于减少孤立感并促进相互支持。许多参与者表示，在社交媒体上分享挣扎、情绪波动和日常生活经历，常能引发经历相似旅程者的真诚、及时回应，这些交流在焦虑和压力时期提供了情感支持。更有参与者描述，他们通过社交媒体建立了深厚的情感连接，这种关系植根于共同的疾病经历，甚至延续到治疗期之后。
增强个人自主性与控制感
参与者描述了社交媒体使用与其自主性和控制感变化之间的关系。许多参与者在确诊后经历了强烈的失控感。通过社交媒体获取治疗路径、个人叙事和副作用应对策略的信息，使他们感觉能更好地与医疗提供者讨论治疗方案，从而增强了自主感。
在台湾的双轨医疗体系下，患者可根据财务和医疗需求，在NHI覆盖和自费治疗方案之间做出选择。由于自费选项通常涉及更复杂的选择和成本，许多患者表达了对补充信息以支持决策的更大需求。社交媒体在补充医疗信息和分享真实经历方面扮演关键角色。Facebook、LINE群组和论坛等平台使患者能够通过同伴反馈比较治疗、探索自费选项及了解NHI覆盖范围。参与者描述在考虑治疗相关决策时，会使用来自社交媒体的信息。
除了信息寻求，参与者还通过社交媒体学习饮食、运动和生活方式调整。分享个人成功进一步强化了他们的胜任感，并促进了集体知识的积累。此外，参与者描述了通过在线患者社群形成的具有意义的情感连接，在这些互动中感受到共情、归属感和个人价值。
社交媒体使用的阶段性模式
参与者的社交媒体使用随疾病轨迹的不同阶段而变化。在确诊后的初始阶段，患者表现出强烈的密集信息寻求倾向，并伴随紧迫的情感需求。他们经历信息焦虑，并频繁转向社交媒体作为快速获取大量医学知识的途径。
随着治疗进入更稳定的阶段，患者寻求信息的紧迫性减弱。相反，他们对社交媒体的参与转向情感互动和经验分享。此阶段的特点在于患者间的相互鼓励，以及更深层次的心理和情感交流。参与者将社交媒体描述为情感表达和心理支持的空间。
在治疗后阶段，患者常从被动的信息接收者转变为社交媒体上活跃的支持者。出于回馈的动机，许多人分享自身经验以指导和鼓励新确诊的患者。这种角色转变的核心在于提供情感和信息支持，帮助他人应对癌症历程。
一部分参与者报告，随着时间的推移，他们对社交媒体平台的使用逐渐减少。这主要归因于两个因素：首先，他们最初的参与是由寻求与疾病相关答案的特定需求驱动的，一旦信息需求得到满足，继续参与的动机就会减弱。其次，参与者注意到平台上的一些内容容易引发情绪困扰或带有负面色彩，常唤起不想要的回忆或强化困难情绪。为了保护心理健康，他们有意识地选择远离这些数字空间。
分享经历可获得肯定，但非所有人都愿意分享其历程
尽管一些参与者在社交媒体上分享经历后获得了积极反馈，但也有人不愿公开披露其疾病叙事。然而，在收到病友的积极反馈和感谢表达后，参与者发现这种肯定显著提升了他们的自尊。
尽管有这些益处，大多数参与者仍以被动方式与社交媒体互动，通常是“潜水”而非贡献内容。参与者在决定是否分享自身经历时，描述了与焦虑、与他人比较以及隐私相关的担忧。
讨论
社交媒体与患者之间的关系，代表了数字时代经验、应对策略和抗癌历程分享方式的根本性转变。社交媒体平台为乳腺癌患者提供了同伴支持、信息交换和社群建设的新途径。本研究通过访谈，检视了他们对社交媒体使用的行为与观点，展示了这些平台如何通过提供经验性知识和同伴理解，填补了传统医疗保健留下的空白。
研究结果表明，患者主要转向社交媒体寻求医疗信息和情感支持。在早期诊断阶段，患者表现出更高的信息需求。本研究中患者偏好视频内容获取一般知识，并使用文本平台进行更个性化的查询。社交媒体的使用也增强了自主性和控制感。通过获取自我护理和生活方式调整的建议，患者增强了心理韧性和自我效能感。同伴的肯定进一步促进了积极的自我认同和支持网络的形成。
本研究还发现，患者的社交媒体参与度随其疾病轨迹而演变。从被动接受者到积极支持提供者的转变，反映了心理成长和角色变化。然而，并非所有患者都公开分享经历。大多数人自称为被动用户（潜水者），并提及了心理压力，如来自负面比较的焦虑或对暴露的恐惧。社交媒体不仅提供多样的健康信息，也增强了情感连接、自主性和信心。然而，这些互动并非总是积极的。信息过载、比较或隐私问题可能导致痛苦。尽管社交媒体作为情感支持来源具有益处，但缺乏审查机制可能使患者暴露于错误信息或引发焦虑的内容之中。
总体而言，本研究强调了社交媒体在乳腺癌护理中的双重角色：既是情感支持和经验知识的重要渠道，也存在与心理压力和错误信息相关的潜在风险。患者不断变化的参与模式表明，社交媒体补充而非替代了传统的医疗互动，使患者能够从被动的护理接受者转变为在应对医疗和日常生活中的更积极主体。
研究局限与未来方向
本研究存在若干局限。首先，研究设计为横断面，完全依赖于访谈的自我报告数据。尽管参与者描述了在不同疾病阶段的角色和认知演变，但这些反思是回顾性和主观的。此外，未系统收集癌症分期和标准化治疗状态等详细临床指标。其次，研究未收集参与者确诊前的社交媒体使用习惯信息。第三，样本量相对较小，人口统计学范围较窄，限制了研究结果在不同年龄组和社会背景中的普适性。此外，研究未系统评估信息的可信度或患者用于评估在线健康内容的审查流程。
未来研究应考虑采用纵向设计，追踪个体在诊断、治疗和生存期的全过程，以捕捉参与和应对行为的实时变化。研究还可探讨先前的数字素养和社交媒体经验如何塑造患者的在线支持寻求和信息行为。扩大样本范围，纳入更年轻和年长的患者以及更多样化的社会经济背景，将有助于丰富对不同数字参与模式的理解。未来的研究还应纳入医疗保健提供者和照护者的视角，理解医疗专业人员如何看待患者的在线参与，以及他们如何整合或回应这种参与，有助于设计更具支持性的数字生态系统，在赋权与准确性、情感安全之间取得平衡。
未来启示
本研究的见解表明，医疗保健提供者和政策制定者可以更明确地将数字素养和心理社会支持整合到癌症护理框架中。发展有管理的在线社区、符合文化背景的内容以及临床护理与在线空间之间清晰的转介路径，可能会加强患者对社交媒体的安全有效使用。
从心理社会肿瘤学的视角，这些发现突显了提供者更积极参与患者数字生活的机会。心理社会临床医生和肿瘤护理团队可通过常规评估患者的社交媒体使用、在咨询中讨论在线信息以及支持数字健康素养，发挥重要作用。与其将社交媒体视为外部或非正式的资源，提供者可以将患者的在线经验整合到心理社会评估和情感支持中，从而加强信任和以患者为中心的护理。
此外，提高对错误信息的认识并为患者提供批判性评估工具，可能有助于减轻情绪困扰和信息相关风险。尽管当前研究结果是探索性的，但它们强调了临床专业人员、传播研究人员和数字健康设计者之间进行跨学科合作的潜力，以营造更具同理心、值得信赖且在心理社会上更支持癌症护理的在线环境。
