重新定义青少年健康中的“慢性疾病”：术语为何对以患者为中心和公平的护理至关重要

《Global Health Action》：Reframing ‘chronic conditions’ in adolescent health: why terminology matters for person-centred and equitable care

慢性健康条件与长期健康条件在术语使用上存在概念差异，前者侧重成人中心的生物医学管理模式，后者强调对青少年发展及生活全程的影响。青少年常面临多种长期健康问题，现有术语框架易忽视其心理社会需求与发育特殊性，导致政策和服务设计碎片化。采用长期健康条件术语可促进整合性、以人为中心的照护模式，支持青少年过渡到成年期的多维度健康需求。

　　

摘要

“慢性健康状况”（chronic health conditions）和“长期健康状况”（long-term health conditions）这两个术语经常被互换使用，但它们在概念上有着不同的侧重点。慢性健康状况通常强调持续的医疗管理，这种管理方式主要基于生物医学视角，并以成人为中心。相比之下，长期健康状况更关注疾病对个体整个生命周期发展与福祉的持久影响。本文探讨了这两个术语的含义，特别是对青少年健康的影响，认为过分依赖以成人为中心的生物医学框架会忽视护理过程中的发展、关系和情境因素。在政策、研究和实践中有意调整术语的使用，可以促进以青少年为中心、符合其发展阶段的护理方式，这种护理方式不仅关注疾病控制，还涵盖身体、心理和社会福祉。这样的转变对于干预措施的设计、服务提供和政策框架的制定具有重要意义，有助于医疗系统更好地满足青少年的需求，并帮助他们顺利过渡到成年期。虽然青少年阶段是研究的重点，但这种术语调整的方法对整个生命周期都具有启示意义，因为它强化了以个体为中心的护理理念。

论文背景

• 主要发现：本文指出，“慢性状况”（chronic conditions）和“长期健康状况”（long-term health conditions）在概念上并不等同，其使用方式对政策、研究和实践中青少年健康的描述方式有着重要影响。

• 新增知识：本文阐明了“慢性状况”与“长期健康状况”之间的概念差异，说明了术语如何影响对青少年健康的认知、身份认同以及护理模式的构建。

• 对政策和行动的全球健康意义：采用反映发展和情境现实的术语，有助于制定更加公平、以个体为中心的政策和服务提供模式。这种术语调整有助于提升青少年福祉，并为实现可持续发展目标做出贡献。

关键词：

• 青少年
• 慢性状况
• 卫生系统
• 长期健康状况
• 以个体为中心的护理

责任编辑 Jennifer Stewart Williams

背景

青少年时期通常指10至19岁，有时也可扩展到24岁，这是一个生物、心理和社会发展的关键阶段[引用1, 引用2]。在此阶段提供适当的支持有助于培养青少年的韧性、福祉以及他们顺利过渡到成年所需的能力。全球近一半的青少年生活在多重压力环境中，面临气候变化、疫情、城市化、冲突以及潜在有害的商业和数字影响等多重挑战[引用1]。这些因素加剧了青少年的发展脆弱性，使得他们在这一时期的健康和福祉维护更加复杂。

全球范围内的青少年面临多种健康问题，包括传染病（如艾滋病、结核病、疟疾）、非传染性疾病（如肥胖相关疾病、糖尿病、高血压、哮喘和癌症）、营养缺乏、与青少年怀孕相关的健康问题以及伤害[引用1, 引用3]。许多这些健康问题会带来长期的身体和心理社会影响，与青少年的关键发展任务相互交织。肥胖和心理健康问题的日益普遍，凸显了青少年健康挑战的多维度性质，也表明需要采取综合的、符合发展阶段的应对措施[引用1。

术语的重要性

在文献、政策和临床实践中，“慢性疾病”（chronic disease）和“长期健康状况”（long-term health condition）这两个术语经常被互换使用。历史上，慢性疾病被定义为“持续一年或更长时间、需要持续医疗关注或限制日常活动的疾病”[引用4]。这种定义主要受成人健康优先事项的影响，侧重于生物医学管理、生活方式相关风险因素和长期疾病控制。世界卫生组织也通常将慢性疾病与非传染性疾病归为一类，认为心血管疾病、呼吸系统疾病、糖尿病和癌症是导致成人死亡的主要因素[引用5]。尽管“慢性疾病”一词被用于描述各种长期存在的疾病，但这种不加区分的使用方式可能会掩盖特定发展阶段的健康需求，导致概念上的盲点。

虽然“慢性疾病”一词有助于流行病学监测和临床管理，但它未能充分反映青少年健康的多种复杂因素（如心理社会因素）。关于是否应将心理健康问题纳入这一类别，学界仍存在争议。例如，Spencer等人将“慢性身体状况”定义为可长期控制但无法治愈的状况，从而排除了心理健康问题[引用6]。相比之下，Goodman等人强调了现有定义的多样性及其对测量的一致性带来的挑战，提倡使用更全面的术语“慢性状况”，以涵盖身体和心理健康问题[引用7]。基于发展阶段的视角，Stein等人认为，根据健康后果而非诊断结果来识别儿童的健康问题，更有利于长期护理规划和促进其发展[引用8]。顺应这一趋势，英国、澳大利亚和南非的相关政策框架中已开始使用“长期健康状况”这一术语[引用3, 引用9, 引用10]。Westwood和Slemming[引用3]将长期健康状况定义为：①持续时间超过一年且可能对发展产生影响；②需要全面协调的护理；③可能在出生后任何时间点出现。这类状况包括智力障碍和先天性异常、精神疾病和神经行为障碍、过敏性疾病（如哮喘）、自身免疫性疾病（如1型糖尿病）、心血管疾病（如高血压）以及营养和肿瘤疾病。

对政策和实践的影响

尽管人们越来越认识到青少年的独特发展需求，但以成人为中心的术语仍然主导着全球卫生框架，影响了监测机制、资金分配和护理模式的制定，从而忽视了心理社会和发展方面的考虑。例如，《柳叶刀委员会》（Lancet Commission）和世界卫生组织（WHO）的《全球加速青少年健康行动》（Global Accelerated Action for the Health of Adolescents, AA-HA!）等重要报告中仍沿用“慢性状况”这一术语，反映出青少年健康讨论中的概念滞后。相比之下，“南非儿童健康评估”（South African Child Gauge）采用“长期健康状况”这一术语，体现了更注重发展和以青少年为中心的视角。这种术语上的不一致性会影响测量、报告和资金决策，包括是否系统性地考虑心理健康问题，进而影响项目设计和评估。

语言的使用不仅关乎语义。Mol在《护理逻辑》（Logic of Care, 2008）中指出，语言反映了医疗保健的潜在“逻辑”：“选择逻辑”将个体视为自己健康的自主管理者，而“护理逻辑”则强调相互依赖、适应和关系支持[引用11]。对于青少年来说，他们的自我管理能力正在发展中，且依赖于家庭、同伴和卫生系统的支持，因此术语的使用会直接影响政策讨论和他们的实际体验。将“HIV阳性青少年”称为“与HIV共存的青少年（ALHIV）”这样的术语调整，有助于减少污名化，促进身份认同的发展，并推动以个体为中心的护理。然而，以疾病为中心的护理模式虽然在特定情况下有效，但可能无意中强化了资金分配和政策的片面性，往往偏向于针对单一疾病的干预措施，而忽视了青少年面临的多种健康问题。

主流的慢性疾病框架往往假设诊断结果稳定、疾病发展路径可预测，以及个体具有较高的自我管理能力，而忽视了生物、社会和环境因素之间的动态互动。相比之下，“长期健康状况”这一术语承认了发展阶段和生活环境中的变化，从而支持一种更加以个体为中心、响应情境的护理方式。

这些概念差异具有实际意义。大约25%的青少年患有至少一种长期健康问题，而且多重健康问题的发生率正在上升[引用3]。这些青少年在应对健康问题的同时，还需要应对各种发展任务，但他们往往面临服务分割的情况[引用12]。根据健康问题的长期影响而非诊断结果来定义这些问题，有助于提供更加全面和以青少年为中心的护理，包括自我管理支持、减少污名化、关注心理健康、性生殖健康、心血管风险因素以及持续的服务参与。

采用生命周期视角来理解长期健康状况，也有助于确保青少年在过渡到成人服务时的护理连续性，同时认识到家庭、社区、教育工作者和卫生专业人员在不同发展阶段共同承担的责任。虽然青少年阶段是揭示慢性疾病框架局限性的关键时期，但这种术语调整的方法对整个生命周期都具有启示意义，包括老年人，因为它有助于制定能够适应不同发展阶段需求的护理模式。

结论

术语不仅仅是语义问题；它还塑造了哲学、实践和政策。如果不对术语进行审视，语言可能会维持不合理的护理体系。本文认为，将慢性疾病重新定义为长期健康状况，有助于突出发展的适宜性、关系型护理和多部门合作。统一的术语使用有助于准确的数据收集、符合青少年需求的护理模式以及综合的服务设计，这些服务不仅关注疾病控制，还涵盖个体的整体福祉。应积极让青少年参与讨论用于描述他们健康的术语，因为他们的观点对于减少污名化、促进身份认同和发展至关重要。虽然青少年阶段最能凸显现有慢性疾病框架的局限性，但这种术语调整的方法对整个生命周期都具有普遍意义，为各个生命阶段的个体提供更加以个体为中心、公平的护理基础。