《Patient Education and Counseling》：“A lot of the times, patients really don’t know what questions to ask:” Communication perspectives of Black patients with advanced lung cancer
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非裔晚期肺癌患者症状管理沟通研究显示，患者面临披露犹豫、信息不足及被忽视等沟通障碍，而家庭支持、自我倡导和医生坦诚沟通可改善交流。建议加强医生文化胜任力培训并制定患者信息资源。
Katarina E. AuBuchon | Ayomide Aduloju | Osairys M. Billini | Amanda Khoudary | Jennifer D. Rodriguez | Chul Kim | Jennifer Wheeley | Martin Gutierrez | Heather M. Derry-Vick | Claire C. Conley
美国华盛顿特区乔治城大学肿瘤学系
摘要
目的
晚期（III-IV期）肺癌患者承受着显著的症状负担，而黑人（即广泛的非洲裔群体）患者相比白人患者，其症状管理情况通常更差。医患沟通是导致症状管理不平等的一个被忽视的因素。然而，关于黑人患者与肿瘤科医生讨论症状的经历的研究仍然不足。本次次要分析旨在探讨黑人患者在症状管理沟通方面的经历，并确定需要改进的领域。
方法
我们对中大西洋地区的两家胸科肿瘤诊所的26名晚期肺癌黑人患者（62%为女性；诊断后中位时间为16.6个月）进行了半结构化访谈。访谈内容被记录、转录，并通过归纳编码方法进行分析，以识别与医患沟通相关的主题。
结果
参与者在癌症治疗过程中表达了正面和负面的沟通体验，其中包括他们的种族身份对沟通舒适度产生的影响。正面体验（如及时回应）和负面体验（如对副作用的困惑）都影响了沟通方式。沟通障碍包括信息披露的犹豫、不知道该问什么问题以及感觉自己的意见未被倾听。参与者强调了患者行为（自我倡导）、医生行为（诚实和透明）以及支持性人物的存在有助于促进沟通。建议的改进策略包括通过信息资源提供帮助以及培训医生，以在癌症护理中实现更具文化适应性的沟通。
结论
沟通在晚期肺癌黑人的症状管理中起着关键作用，受到患者和医生因素的影响，同时也受到医学领域长期存在的种族主义历史背景的制约。未来的研究应进一步探讨沟通不平等的多层次驱动因素，以便采取干预措施。
实践意义
为了改善与晚期肺癌黑人患者的症状沟通，需要对医生进行以文化谦逊和意识为核心的培训，并提供患者所需的信息资源。
引言
据估计，2025年美国将有226,650人被诊断出患有肺癌。[1] 肺癌患者面临严重的症状负担，包括呼吸困难、咳嗽、疼痛和睡眠障碍。[2] 黑人患者往往在疾病晚期才被诊断出来，从而导致更严重的症状。[3] 美国的黑人癌症患者报告的症状频率与白人患者相似，但症状更为严重且负担更重。[4],[5] 黑人患者与医生的沟通质量普遍低于白人患者。[6],[7],[8] 例如，在乳腺癌患者中，黑人患者比白人患者更常报告受到歧视、不尊重以及沟通不明确的情况。[9] 不公平的沟通及其相关结果受到患者（如不信任）、医生（如有意识和无意识的种族刻板印象和偏见）[10],[11] 以及系统层面（如医疗护理中忽视种族因素）的影响。[10]
尽管已有文献记录了医患沟通中的差异，但专门针对黑人患者症状管理沟通偏好的研究却很少。以往建立基于证据的沟通实践的研究（如征求和重视患者的意见、解释各种选择的利弊、支持患者进行决策）[12] 主要针对白人样本。[13] 然而，黑人患者指出医疗沟通存在文化差异；[14] 他们非常重视在共同决策过程中表达情感，[10] 一些证据表明种族间的共识有助于高质量沟通。[11],[15] 此前的研究主要集中在记录沟通不平等现象，而非了解黑人患者的实际体验。例如，黑人患者对沟通质量的感知与观察者的评分并不一致。[16] 此外，还需要关注与肺癌相关的特定沟通因素，如与吸烟相关的肺癌污名化问题。[17] 为了设计有效的干预措施[16]，以促进黑人癌症患者的有效和公平沟通，需要进一步研究以确定他们希望在症状管理沟通中改进的可改变因素。
总之，关于黑人癌症患者的沟通体验的研究不足，这成为实现公平症状管理的障碍。本研究通过半结构化的定性访谈，扩展了以往的研究，探讨了他们在晚期肺癌护理中的沟通经历。鉴于肺癌患者面临的巨大症状负担及其相关污名化问题，选择肺癌作为研究主题具有独特意义。我们采用归纳定性方法，从患者角度出发，识别了医患沟通中的关键问题，并为未来的干预研究指明了方向。
程序和参与者
本研究是对一项关于晚期肺癌黑人患者共同决策姑息治疗的观察性研究中定性出院访谈数据的二次分析。[19] 定性数据的收集和分析遵循了《定性研究报告统一标准》（详细程序见补充材料1和2）。乔治城大学机构审查委员会（#00004381）批准了这项研究。
研究时间范围为2022年8月至2023年1月。
参与者人口统计信息
在30名登记参与者中，有26人（87%）完成了访谈（见表1）。其中一人因保密问题拒绝录音，因此最终分析中包含25段录音和1份访谈记录。
主题
定性分析确定了四个主题，每个主题下又有2-4个子主题。表2展示了参与者的典型陈述；补充材料3提供了包含更多数据的详细表格。
讨论
我们的研究结果揭示了影响晚期肺癌黑人患者医患沟通的多层次因素之间的复杂相互作用，并通过记录可改变的沟通因素，填补了这一重要空白。晚期肺癌黑人患者指出了关键的沟通障碍（如信息披露的犹豫、不知道该问什么问题以及感觉自己的意见未被倾听），同时也指出了有助于沟通的促进因素（如家庭成员的支持和患者的自我倡导）。
伦理批准
研究程序已获得乔治城大学-MedStar联合肿瘤学机构审查委员会的批准（方案编号#00004381）。
参与同意
所有参与研究的个体均签署了书面知情同意书。
出版同意
作者确认，参与研究的人士已同意他们的陈述被用于研究出版物中。
资金支持
本研究得到了Lombardi综合癌症中心（LCCC）的Developmental Funds Award（项目编号P30CA051008；负责人：Weiner）和国家癌症研究所（National Cancer Institute）的资助（项目编号T32CA261787，负责人：O’Neill；K08CA270402，负责人：Conley）。此外，该研究还得到了LCCC的调查、招募和生物样本收集共享资源（SRBSR）的支持，这部分资源也得到了NIH/NCI项目P30CA051008（负责人：Weiner）的资助。
作者贡献声明
Amanda Khoudary：撰写、审稿与编辑、方法论、数据分析、数据管理。
Billini Osairys M：撰写、审稿与编辑、方法论、数据分析、概念构建。
Martin Gutierrez：撰写、审稿与编辑、资源协调、方法论、概念构建。
Jennifer Wheeley：撰写、审稿与编辑、资源协调、方法论、概念构建。
Chul Kim：撰写、审稿与编辑、资源协调、方法论、概念构建。
Rodriguez Jennifer D：撰写
利益冲突声明
Claire C. Conley获得了辉瑞公司的资助。Martin Gutierrez从Guardant公司获得了咨询费用，从BMS和Merck MSD公司获得了演讲活动酬金，并持有COTA Healthcare公司的股票。Chul Kim从以下公司获得了研究资金（资助机构）：AstraZeneca、Novartis、Regeneron、Janssen、Genentech、Daiichi Sankyo、Gilead、Macrogenics、Boehringer Ingelheim、ORIC Pharmaceuticals、BlossomHill Therapeutics。Chul Kim还从其他公司获得了咨询费用：
