“我们在遇到挫折中学习”——患有脑积水的儿童的父母的经历：一项质性研究

父母对先天性脑积水患儿照护过程中的情感心理困境与意义构建机制研究，采用现象学方法分析10名家长访谈数据，揭示情感反应、照护矛盾及心理冲击等核心问题，提出支持系统构建与意义升华路径。

　　

摘要

研究目的

本研究旨在探讨和理解脑积水患儿家长的感受、想法和经历。

研究方法

本研究采用描述性现象学定性研究方法。

数据收集

数据收集时间为2022年7月至2023年1月，通过对10位脑积水患儿的家长进行半结构化个体访谈获得。数据分析采用了Colaizzi的七步分析法。

研究结果

通过对家长访谈数据的分析，得出了两个主要主题。第一个主题是“情感与心理困境”，该主题包含三个子主题：情感反应与未来担忧、在子女与医疗资源之间的矛盾以及心理影响；第二个主题是“应对机制与意义构建过程”，该主题包含四个子主题：支持体系、了解诊断结果、接受现实并寻找精神寄托，以及个人成长与成熟。

结论

本研究重点关注脑积水患儿家长的心理困境以及他们的应对机制和意义构建过程。了解护理者的经历及其在情感、社会和认知层面的需求，有助于为这些家庭提供更加全面和富有同情心的支持。

对专业领域和/或患者护理的启示

研究结果揭示了家长们面临的困难及其真实感受。根据这些结果制定的培训与咨询方案将有助于家长和患儿在更好的条件下获得护理。此外，这些数据还可为未来的干预研究提供依据。

研究意义

帮助家长更好地照顾脑积水患儿是一个被忽视的问题。深入理解家长的感受和想法，有助于我们更有效地支持他们应对挑战。获得支持和信息能减轻家长的负担。

报告方法

本研究采用了“定性研究报告标准 checklist”（Consolidated Criteria for Reporting Qualitative Research）进行报告。

患者或公众的贡献

本研究未涉及患者或公众的贡献。

利益冲突

作者声明不存在任何利益冲突。

数据获取方式

如需获取本研究的数据，可向通讯作者提出合理请求。