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在加沙这一长期冲突、资源匮乏的地区，如何为晚期癌症患者提供有效的安宁疗护（Palliative Care, PC）是严峻挑战。本研究（一项定性研究）通过对加沙土耳其-巴勒斯坦友谊医院的15名肿瘤科医护人员进行访谈，深入探讨了引入居家安宁疗护（Home-Based Palliative Care, HBPC）的潜在益处、面临的多重障碍（如政治冲突、资源限制、文化敏感性）及可行性策略，为在类似高压力环境中发展可持续的HBPC模式提供了关键见解。
1 背景
癌症是巴勒斯坦地区仅次于心血管疾病的第二大死亡原因，在2021年加沙地带约占总死亡人数的10.9%。大多数癌症患者在疾病晚期才被确诊，使得治疗更具挑战性，并常常导致与健康相关的生活质量更差，同时给患者、家庭和医疗系统带来更大的经济负担。在结构上，巴勒斯坦卫生部是加沙二级和三级医疗服务的主要提供者，但持续的军事冲突导致了医疗服务方面存在巨大缺口。例如，由于缺乏治疗和诊断手段，尤其是正电子发射断层扫描（PET），大多数加沙患者被迫前往国外就医，然而以色列当局频繁的封锁、边境关闭和旅行许可限制常常导致治疗延误或被拒，这造成了许多患者的过早死亡和不必要的痛苦。
安宁疗护在加沙尚未正式整合到医疗体系中，但土耳其-巴勒斯坦友谊医院是目前主要的提供者。首个多学科安宁疗护团队于2022年在该医院与Cairdeas国际安宁疗护信托基金合作成立。尽管如此，边境关闭限制了基本医疗物资和设备的进口，停电和缺乏熟练的医护人员进一步加剧了在这种资源受限、受冲突影响的环境中提供充分护理的困难。
居家安宁疗护可能是缓解在冲突影响地区痛苦的一种选择，因为在这些地区前往医院非常具有挑战性。研究表明，HBPC在提高生活质量、减少入院和降低住院费用方面是有效的。本研究旨在通过调查加沙一家三级医疗中心的肿瘤科医疗团队对为晚期癌症患者引入HBPC的看法，来填补这一研究空白。
2 方法
这项定性研究于2023年3月至5月期间在加沙土耳其-巴勒斯坦友谊医院进行，针对该院的肿瘤科医疗团队。研究采用目的性抽样，以确保纳入具有肿瘤和安宁疗护直接经验、代表不同专业背景的参与者。当达到主题饱和时停止数据收集。研究对象包括15名参与者（4名护士、1名药剂师、2名物理治疗师、1名心理学家、2名住院医师和5名医生，包括2名血液学家和3名实体肿瘤肿瘤学家），均为男性。通过半结构化的面对面访谈收集数据，访谈以阿拉伯语进行，每次持续15至30分钟。数据分析采用主题分析方法，与研究访谈同步进行。
3 伦理考量
本研究获得了加沙赫尔辛基委员会以及卫生部的行政批准，同时也获得了贝鲁特美国大学机构审查委员会的批准。在研究开始前，向所有参与者说明了研究目的，并获得了书面知情同意。严格维护参与者的匿名性和保密性。
4 结果
通过对15位参与者的访谈，分析得出了四个主要主题及相关子主题。
4.1 对安宁疗护的普遍认知
参与者将安宁疗护描述为一种解决晚期疾病患者身体、情感、社会和精神需求的整体方法。然而，理解的深度因专业类别而异。医生对安宁疗护的理解更为全面和细致，而非医生参与者则更多地将其描述为症状管理。研究还发现参与者中存在一些误解，例如认为安宁疗护仅局限于癌症患者，或者将其与临终关怀混淆，认为安宁疗护仅在疾病的最后阶段提供。尽管在加沙，癌症和居家护理面临污名，但不断上升的癌症发病率正在推动人们对安宁疗护的更大接受度。在重视家庭照护的伊斯兰框架内推广居家护理，可能有助于克服这种污名。
4.2 对居家安宁疗护益处的认知
参与者认为，与医院相比，HBPC能提供更好的整体护理。它可以改善患者的情绪健康，降低感染风险，减少家庭成本，为行动不便者提供更大便利，并最大限度地减少取药等待时间。此外，HBPC可以通过降低住院成本和床位占用率来减轻当地医疗系统的负担，使资源能够重新分配给更有需求的患者。
4.3 HBPC实施的障碍
参与者对政治不稳定性对HBPC实施的影响意见不一，但都同意加沙受冲突影响的现状和地理环境是发展安宁疗护的重大障碍。癌症患者在冲突期间获得医院护理面临显著困难，加剧了他们的痛苦。在此期间，护理重点会转向救生措施，影响了对需要安宁疗护患者的服务。
资源稀缺，包括财政限制以及某些药品或医疗设备进入加沙受到限制，深刻影响了医院和家庭环境中安宁疗护服务的实施。政府支持有限以及对安宁疗护的重视程度低加剧了这些资源限制。经济状况是HBPC的一个重要障碍，资金、医疗用品、训练有素的人员和基本设备的短缺限制了卫生部提供居家护理的能力。此外，安宁疗护专业知识和相关培训的匮乏给现有医疗团队带来了巨大压力，导致职业倦怠。
社会规范和社会性别角色显著影响了加沙安宁疗护的提供。例如，男性护理人员通常被分配给男性患者，反之亦然。由于公众对女性提供居家护理的抵制和传统标准，女性医务人员面临限制其角色的挑战。同样，家庭可能拒绝男性护理人员为女性患者提供居家服务。此外，一些参与者认为医院是加沙治疗患者的最佳地点，因此，将观念从在医院提供护理转变为在家中提供护理可能具有挑战性，并可能被患者及其家人拒绝。
4.4 推进加沙安宁疗护的策略
为了在加沙有效实施可持续的安宁疗护计划，参与者建议进行政策改革，将服务整合到医疗单位中，与国际组织合作获取资源和支持，最重要的是，生成证据向官员证明安宁疗护的有效性。
参与者建议的关键策略包括：建立一个确保患者从医院平稳转移到居家护理的系统；获得专门且设备齐全的居家护理中心；组建一个专门的团队进行定期家访和持续的患者支持；利用远程医疗来改善沟通和协调。
参与者确定了若干支持机制以增强加沙安宁疗护提供者的福祉，包括财务、心理、社会和学术支持，以及激励措施和改善工作条件。他们建议通过津贴和延长假期来减少工作量以对抗职业倦怠，并提议建立专门的培训机构以提高医疗专业人员的技能和知识。此外，参与者强调了通过有针对性的宣传来提高对安宁疗护的认识的重要性，首先从教育医务人员和利益相关者开始。为人力资源和招聘提供稳定的资金对于确保HBPC部门的可持续性和发展也至关重要。
参与者强调了让家庭成员参与并教育他们如何在家提供安宁疗护的重要性，并在护理团队、患者和家人之间建立强大的沟通渠道。在患者出院接受HBPC时，还应考虑患者的经济状况和护理人员的知识水平。患者教育对于解决对止痛药的误解和促进对HBPC的认识也至关重要。
参与者以不同的方式提出了尊重护理服务中的多样性和文化差异的想法。首先，安宁疗护团队应优先尊重患者的保密性，并对患者的宗教信仰表现出敏感性。此外，安宁疗护应具有包容性，并使来自不同背景的人都能获得。最后，医务人员必须根据患者的文化和宗教价值观为他们提供护理。
5 讨论
本研究探讨了加沙肿瘤科医护人员对为晚期癌症患者引入居家安宁疗护的看法。分析得出了四个主要主题，深入了解了HBPC的潜在益处和障碍。第一个主题突出了参与者对安宁疗护作为一种整体方法的理解，但也普遍存在误解。第二个主题揭示了HBPC因其提高患者生活质量、减少入院和减轻家庭经济负担的能力而受到好评。第三个主题概述了实施过程中的重大障碍，包括地缘政治不稳定、资源有限、训练有素的人员短缺以及影响HBPC可接受性的文化因素。最后一个主题侧重于政策建议、能力建设努力和社区参与战略，以促进HBPC融入现有医疗系统。
虽然国际上安宁疗护面临的一些挑战是普遍的，但加沙的独特情况与持续的政治冲突及其对医疗系统和更广泛社会的影响密切相关。地缘政治背景是提供HBPC的主要障碍，持续的冲突显著影响医疗服务提供。资源短缺，特别是安宁疗护专业领域的熟练人员短缺，是另一个挑战。参与者提出的支持机制不应仅仅被解释为改善个人提供者福祉的努力，它们更广泛地呼吁将安宁疗护作为一个有价值的医学专业在加沙得到正式认可和制度化。
本研究的一个重要局限是所有参与者都是男性，这可能影响了所捕捉到的观点。社会性别角色影响专业经验、护理期望、与患者和家人的沟通，以及对居家护理中安全和流动性的看法，特别是在加沙这样的冲突影响地区。未来研究应有意识地纳入女性提供者，以便对HBPC有一个更全面和具有社会性别敏感性的理解。
研究强调了几种潜在的解决方案。首先，制定强有力的国家安宁疗护政策至关重要。其次，应制定应急计划，并探索替代的服务提供模式，包括使用远程医疗、建立流动诊所和加强社区支持网络。同时，需要进行有针对性的能力建设，使护理提供者具备提供居家安宁疗护所需的能力。第三，建立一个独立于医院工作人员的专门团队可以提高护理的质量和一致性。最后，投资于强大的社区伙伴关系，对于提高认识、解决文化敏感性和获得社区对HBPC的支持将是非常宝贵的。
6 局限
本研究仅限于一家医院，样本量小，可能影响研究结果的普适性。样本的同质性（均为男性）构成了额外的限制。研究在2023年3月至5月期间进行，这可能是加沙相对稳定的时期。所报告的看法和挑战可能会显著不同，特别是在2023年10月7日之后的事件之后。
7 结论
本研究发现，虽然在加沙引入HBPC服务可能对癌症患者、其家庭和医疗系统有益，但地缘政治不稳定、有限资源和文化障碍是其发展的主要障碍。基于研究结果，建议需要进行政策改革、提供稳定资金、发展劳动力并进行社区参与，以支持可持续的地方HBPC服务。未来研究应纳入更广泛的视角，包括家庭视角，以制定全面且文化敏感的HBPC模型。此外，在地方、区域和国际各级进行协调努力，对于使HBPC在加沙及类似环境的国家中更易于获得和更有效至关重要。
