赞比亚照顾脑瘫儿童者的经历：一个基于照片和声音的项目

《Child: Care, Health and Development》：Caregiver Experiences of Providing Care to a Child With Cerebral Palsy in Zambia: A Photovoice Project

Kasmusala+项目通过九步摄影法研究赞比亚低资源社区脑瘫儿童家庭护理状况，揭示平等融入、经济支持、专业护理三大主题，为发展中国家社区干预提供实证参考。

　　

摘要

背景

在资源匮乏的社区（如低收入和中等收入国家）中，照顾脑瘫儿童的家庭常常面临诸多挑战。Kusamala是一个上门服务项目，为赞比亚卡布韦（Kabwe）马库卢卢（Makululu）地区残疾儿童的家庭提供支持。

方法

本项目遵循“照片声音”（photovoice）方法的九个步骤，旨在了解十位参与为期12个月上门服务项目的脑瘫儿童照顾者的经历。潜在的研究对象首先参加了信息会议，了解了“照片声音”方法及本研究的相关内容。在全天培训中，参与者被要求思考一个评估问题，旨在了解Kusamala项目如何帮助他们更好地照顾残疾儿童。培训期间，参与者还签署了参与同意书，并获得了相机及使用说明。随后他们拍摄照片，并在焦点小组会议上分享每张照片背后的故事，提炼出核心主题，并挑选出用于社区展览的图片。最后一步是通过社区展览向公众展示他们的故事和照片。

结果

参与者提炼出三个核心主题：平等、收入来源以及特殊护理，共选取了39张反映这些主题的图片。第一个主题展示了这些照顾者如何理解和支持残疾儿童在社区中的全面融入；第二个主题强调了可持续收入来源的必要性，因为这有助于满足家庭的基本需求；第三个主题则关注照顾者如何学习新技能和活动以促进孩子的成长与发展。

结论

本研究丰富了关于基于社区的项目对低收入和中等收入国家脑瘫儿童影响的现有知识体系。

利益冲突

Hepperlen博士、Rabaey博士和Hearst博士声明没有利益冲突。Lunda先生、Mwandileya先生和Mwansa女士是Access to Health（前身为Catholic Medical Mission Board—Zambia）的员工，他们在Kusamala+项目的实施及“照片声音”项目的推进中发挥了重要作用。

数据可用性声明

研究数据不予公开。