《EPMA Journal》：Vision restoration in glaucoma: improved subjective visual function after personalised digital lifestyle coaching
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青光眼（glaucoma）相关视力丧失伴随压力、焦虑和生活质量下降。为弥补心理支持和循证生活方式信息的不足，研究人员开发并评估了名为“VisionWise”（ViWi）的个性化数字生活方式教育课程。这项探索性研究表明，参与ViWi课程可显著改善青光眼患者的主观视力，其作用部分可由安慰剂效应解释，但也突显了积极态度在控制焦虑和压力（青光眼进展的已知协同因素）方面的重要性。ViWi支持患者在青光眼管理中变得更有见识、更积极主动，为预测、预防和个性化医疗（PPPM）框架下的新型干预手段提供了依据。
青光眼，这个被称为“视力小偷”的疾病，不仅仅是眼内压升高导致视神经受损的问题。长期以来，青光眼的标准治疗聚焦于药物、激光和手术等躯体干预。然而，即便接受了这些治疗，许多患者的视野缺损仍在缓慢进展。这促使科学家们思考：除了眼球本身，是否还有其他“看不见”的因素在推动疾病发展？近年来，一个新兴的观点将目光投向了大脑和心理——研究提示，精神压力、焦虑等心理行为因素可能是青光眼进展的关键“推手”。对于患者而言，视力下降带来的不仅是视物模糊，更是巨大的心理负担、生活质量下降以及对未来失明的恐惧。遗憾的是，在常规的临床诊疗中，医生往往没有足够的时间为患者提供心理支持和基于证据的生活方式指导，患者也缺乏可靠的信息来源。正是在这一背景下，一个名为“VisionWise”（简称ViWi）的个性化数字生活方式教育课程应运而生，它试图回答一个患者经常提出的问题：“除了常规治疗，我还能为我的青光眼做些什么？” 这项研究结果发表在《EPMA Journal》上，为青光眼的整合管理带来了新思路。
研究人员为开展此项研究，主要运用了以下几项关键技术方法：首先，他们设计并实施了一项前瞻性、随机化的AB/BA交叉研究。研究招募了27名青光眼患者，将其随机分为AB组（先参与课程后等待）和BA组（先等待后参与课程）。其次，研究完全采用远程在线形式进行，患者在家中通过个人电子设备完成为期九周的ViWi课程。课程内容基于WordPress平台开发，包含九个模块，涉及压力管理、营养、心理应对、疾病知识等。第三，研究主要通过一系列经过验证的心理量表进行主观评估，而非客观视力检查。这些量表包括评估主观视觉功能的NEI-VFQ-25、评估压力的PSQ-20、评估抑郁症状的PHQ-8、评估焦虑的GAD-7以及评估人格特质的NEO-FFI问卷。此外，研究还使用了自编的知识与生活方式问卷（KLQ）和可用性问卷。最后，数据分析采用了非参数统计方法，如Wilcoxon符号秩检验、Friedman检验和Spearman相关性分析，以评估干预效果。
结果
主观视觉功能
研究表明，患者自我报告的主观总体视力得到了显著改善。在AB组，从测试点T1到T2（完成课程后），主观视力显著提升（p < 0.001）。令人意外的是，BA组在等待期（T1到T2，尚未开始课程）也出现了同样显著的改善（p < 0.001）。两组在第二个测试点的改善程度相似，这提示存在明显的安慰剂或期望效应。此外，AB组在测试期间报告的眼痛有统计学上的显著增加，但在多重检验校正后不显著。
情绪健康
与预期相反，通过PSQ-20、PHQ-8和GAD-7量表评估的压力感知、抑郁症状和焦虑水平，在两组中均未显示出统计学上的显著改善。分析发现，AB组在基线时（T1）的焦虑水平有高于BA组的趋势。
知识与生活方式
对自编知识与生活方式问卷的分析显示，完成在线课程后，患者的生活习惯或疾病相关知识没有统计学上的显著提升。然而，BA组在完成课程后（T1到T3），主观心理健康状态有改善的趋势。一个重要的发现是，AB组患者在完成ViWi课程后，对“压力与青光眼相关”这一观点的认同度显著提高，而BA组则无此变化。同时，两组患者在参与ViWi在线课程后，睡眠质量均有改善的趋势。
人格特质的相关性
研究发现人格特质与干预效果存在关联。在AB组中，更高的“宜人性”人格特质与焦虑和抑郁症状的更大程度减轻显著相关。具体而言，宜人性高的参与者，其焦虑减少更多（ρ = -0.730, p = 0.007），抑郁症状也减轻更明显。相反，“神经质”人格特质则与更多的压力、忧虑、紧张和更少的快乐感相关，使其成为青光眼的潜在风险因素。分析还发现，在AB组中，外倾性与眼痛的减轻呈负相关，意味着更外向的参与者眼痛减少更多。
可用性
参与者对ViWi课程的可用性给予了高度评价。大多数参与者认为网站设计、内容、可理解性“相当好”到“非常好”，并且很可能将课程推荐给他人。不过，80%的参与者在使用过程中遇到过技术问题。
结论与讨论
本探索性研究证实，ViWi作为一种个性化的数字生活方式辅导工具，能够部分恢复青光眼患者的主观视力。尽管观察到的视力改善部分可归因于安慰剂效应（特别是BA组在等待期就出现改善），但这一发现间接支持了积极态度在帮助患者更好地控制焦虑和压力方面的重要性，而焦虑和压力正是青光眼进展的已知协同因素。ViWi的核心价值在于赋能患者，通过行为性眼部练习、压力相关风险因素管理以及适应低视力的新策略，来应对视力丧失。它使患者在青光眼管理中变得更有见识、更主动。
讨论部分深入剖析了研究结果的多个层面。关于主观视力改善，尽管存在安慰剂效应的可能，但也不能排除BA组患者在等待期间自行在线搜索信息并进行练习，从而产生了非预期的治疗效果。这为未来研究设计提供了教训，例如应考虑对等待组患者隐瞒课程具体细节，尽管这在伦理和实操上存在挑战。在心理福祉方面，ViWi未能显著减轻压力、焦虑和抑郁症状，这可能与课程缺乏面对面互动、无法监控患者依从性，以及持续关注疾病本身可能增加情绪负担有关。未来版本可能需要更个性化的内容，例如根据视力丧失严重程度或人格特质进行定制，甚至引入聊天机器人进行前期评估。
研究的一个重要发现是人格特质的调节作用。“宜人性”高的患者从课程中获益（焦虑和抑郁减轻）更多，可能是因为他们更合作、更遵从指导。而“神经质”则被明确为风险因素，这类患者承受更多压力，因此应成为个性化教育的重点对象。在知识与生活方式方面，ViWi成功提升了AB组患者对压力与青光眼关联的认识，并显示出改善睡眠质量的趋势，这对青光眼患者（尤其常见于Flammer综合征）的生活质量有积极意义。
当然，研究也存在局限性，例如样本量小、患者基线知识水平可能较高导致“天花板效应”、缺乏客观视力评估、以及两组基线主观视力不匹配等。这些都为未来更大规模、更严谨的研究指明了优化方向，包括采用双盲设计、使用更敏感的知识评估工具、以及加强用户参与度跟踪。
总之，这项研究标志着青光眼管理范式的一个潜在转变——从被动的疾病管理转向更个性化、积极和以患者为中心的关怀。在预测、预防和个性化医疗（PPPM）的框架下，ViWi这样的数字生活方式干预措施，通过提高患者对心理社会和行风险因素的认识，并帮助他们制定应对策略，为标准青光眼治疗提供了一个有价值的补充。它让患者意识到，在应对青光眼的道路上，他们并非无能为力，而是可以主动采取“一些别的措施”，从而在获得某种程度视力恢复希望的同时，重拾对生活的掌控感。
