结肠造口感知气味与结直肠癌幸存者体像困扰的关联：探究造口状态与性别的调节作用

《Supportive Care in Cancer》：Perceived Ostomy odor and body image disturbance in colorectal cancer survivors: differences by ostomy status and sex

结肠造口（Ostomy）相关气味是常见的困扰性症状，但其与结直肠癌（CRC）幸存者体像困扰（BID）的关系研究不足。本研究对130名I-III期CRC造口幸存者进行了横断面在线调查，探讨感知造口气味与BID的关联，以及该关联是否因造口状态（临时 vs. 永久）和性别而异。结果表明，更高的感知气味与更严重的BID相关，且这种关联在临时造口患者和女性中尤为显著。该研究提示，气味管理或可作为降低高危亚群体像困扰的临床干预靶点。

　　

想象一下，你身体的一个部分，一个为了延续生命而建立的通道，却可能因为你感知到的、只有你自己最在意的一种气味，而让你对自己的身体感到陌生、不满甚至厌恶。这就是许多结直肠癌（Colorectal Cancer, CRC）幸存者在接受造口手术后面临的心理困境。体像困扰（Body Image Disturbance, BID）是癌症幸存者中一个普遍且具有临床意义的问题，尤其在带有造口的CRC幸存者中发生率更高。以往研究多关注造口带来的可见外观改变对体像的影响，但越来越多的理论认为，身体感知是多感官整合的结果，嗅觉体验同样至关重要。造口相关的气味问题是患者长期面临的核心困扰之一，常导致尴尬、社交退缩和持续的“躯体劳作”以管理气味。然而，这种主观感知的气味体验，究竟在多大程度上、以何种方式影响着患者的体像感知，目前研究甚少。此外，不同造口状态（临时性 vs. 永久性）和性别的患者，在应对气味困扰和体像反应上是否存在差异，也尚不清楚。为了填补这些知识空白，一项发表在《Supportive Care in Cancer》上的研究，深入探讨了CRC幸存者中感知造口气味与体像困扰的关系，并特别考察了造口状态和性别的调节作用。

为了回答这些问题，研究人员开展了一项横断面在线调查研究。他们从美国国家结直肠癌和造口组织的在线支持网络中招募了130名符合条件（18岁以上，因I-III期CRC接受造口手术）的幸存者。研究通过在线问卷平台（Qualtrics）收集数据，并设置了数据质量验证。研究使用单一项目（“您是否经历过造口袋带来的尴尬气味？”）的7点李克特量表评估感知造口气味的严重程度。体像困扰则采用经过验证的体像量表（Body Image Scale, BIS）进行测量，该量表涵盖情感、行为和认知三个维度，共10个项目，在本研究中显示出良好的内部一致性（Cronbach’s α = 0.88）。统计分析采用了分层多元回归模型，在控制了年龄、性别、BMI、癌症分期、造口术后时间、造口状态等协变量后，检验感知气味对BID的独立贡献，并进一步检验了气味与造口状态、气味与性别的交互作用，随后进行了分层分析。

研究结果

参与者特征：研究共纳入130名参与者，平均年龄44.3岁，平均BMI 23.6 kg/m²。大部分为男性（67.7%），已婚或与伴侣同居（68.5%），白种人（66.2%）。最常见为II期癌症（60.0%），肿瘤位置在结肠和直肠的分布接近。略超半数参与者（53.8%）为永久性造口，大部分（76.2%）在调查前一年内接受过造口手术。

感知气味与体像困扰的主效应：在仅包含协变量的模型中（模型1），这些变量解释了BID 27.3%的方差。男性报告的BID高于女性，永久性造口患者报告的BID高于临时性造口患者。在加入感知气味后（模型2），模型解释力显著提高（ΔR²= 0.044, p < 0.01），更高的感知气味与更高的BID显著相关。

造口状态的调节作用：气味与造口状态的交互作用显著。分层分析显示，感知气味与BID的强烈关联仅存在于临时性造口患者中，而在永久性造口患者中，这种关联不显著。

性别的调节作用：气味与性别的交互作用同样显著。分层分析表明，感知气味与BID的显著关联仅存在于女性参与者中，在男性中则不显著。

研究结论与讨论

本研究首次在肿瘤学人群中，实证检验了感知造口气味与体像困扰的关联。核心结论是：在结直肠癌造口幸存者中，更高的感知造口气味与更严重的体像困扰相关，但这种关联存在显著的异质性。具体而言，气味的负面影响在临时性造口患者和女性这两个亚组中表现得尤为突出。

这一发现具有重要的理论和临床意义。理论上，它超越了传统上仅关注视觉外观变化的体像研究框架，将嗅觉这一多感官体验纳入考量，支持了体像感知的多模态整合理论。气味不仅是一种物理刺激，更是一种承载社会意义、可能触发羞耻感和污名化的感官线索。临时性造口患者可能因对未来的不确定性和“过渡期”心态，而对包括气味在内的感官变化更加敏感和焦虑；而女性可能在社会文化对女性身体气味和“洁净”的更高期待下，承受更大的心理压力。

在临床实践上，该研究指出了一个明确且可干预的靶点：气味管理。对于体像困扰高危的临时造口患者和女性患者，临床医生和造口治疗师应主动评估其气味相关困扰。干预措施可以包括实用的自我管理策略教育，如饮食调整、使用除臭剂、炭片滤气装置，甚至是一些初步研究显示有效的干预手段，如在造口袋中使用薰衣草等精油。此外，结合心理社会支持，帮助患者处理与气味相关的羞耻感、厌恶情绪和病耻感，可能会更有效地缓解其体像困扰，提升长期生活质量和心理适应水平。

当然，本研究作为横断面调查，无法确定因果关系。未来需要纵向研究来追踪气味困扰与体像的动态变化，并开发更全面的气味体验评估工具。尽管如此，这项研究无疑为理解和管理结直肠癌幸存者的心理社会后遗症开辟了新的视角，强调在关注“看得见”的伤疤时，也绝不能忽视那些“闻得到”的烦恼。