血友病A患者及其护理者的个人、社会和经济影响：一项混合方法研究（WE CARE）

《Haemophilia》：Personal, Social, Economic Impacts on Haemophilia A Patients and Caregivers: A Mixed Method Study (WE CARE)

本研究探讨印度血友病患者及其护理者面临的经济、社会及心理负担，采用混合方法（深入访谈30例+EQ-5D-5L评估），揭示慢性疼痛、就业中断、家庭关系紧张及护理者社会隔离等核心问题，并发现患者健康相关生活质量显著受损（ utility 0.68，VAS 0.63）。研究强调资源有限地区需建立整合医疗、心理支持与社会经济援助的综合照护模式。

　　

摘要

引言

血友病是一种出血性疾病，其影响远超临床症状，会波及患者及其护理者的个人、社会和经济福祉以及生活质量。来自印度等低收入和中等收入国家的数据较为有限，这些国家的医疗资源获取情况和社会意识可能与高收入国家存在显著差异。本研究采用混合方法，旨在探讨血友病对印度患者及其护理者的个人、社会和经济方面的影响。

方法

这项多中心、混合方法的研究包括对30名参与者（15名非抑制型血友病患者和15名护理者）进行的半结构化深入访谈。访谈内容通过扎根理论进行分析，参与者还完成了EQ-5D-5L和EQ-VAS问卷的填写。数据通过描述性统计和主题分析来识别主要负担领域。

结果

研究发现了十个主要主题，包括患者特有的问题（慢性疼痛、教育/就业中断、人际关系紧张）、护理者特有的问题（应对诊断、社会隔离）以及共同面临的挑战（经济负担、污名化、治疗资源有限）。基于“转化韧性”（Transformative Resilience）的扎根理论揭示了患者和护理者的应对策略。EQ-5D-5L调查显示，患者在行动能力方面的障碍最为明显（平均分为2.47 ± 0.92），EQ-VAS的效用值和视觉模拟量表（VAS）得分分别为0.678 ± 0.280和0.630 ± 0.206，表明患者的生活质量受到中度至严重影响。

结论

血友病对患者和护理者的影响是深远的，不仅体现在身体症状上，还涉及社会、情感和经济方面的挑战。研究强调了由经济负担、污名化和资源有限所带来的未满足需求，指出在资源匮乏的环境中，需要建立以患者为中心的综合性护理模式，整合医疗、心理社会和经济支持。

利益冲突

作者声明与本研究无关的任何利益冲突。在研究的设计、实施或发表过程中，不存在可能影响数据客观性、解释或报告的财务、个人或专业关系。所有作者均已披露潜在的利益冲突，未发现任何竞争性利益。

数据可用性声明

与本研究结果相关的所有数据均包含在手稿中。如需补充信息或研究期间生成和分析的特定数据集，可向通讯作者提出合理请求，但需遵守机构及伦理规范。