《European Eating Disorders Review》：‘That's Not Our Pathway’: Parent and Carer Experiences of Eating Disorder Focused Family Therapy (FT-ED) for Autistic Young People With Anorexia Nervosa
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这篇综述性研究深入探讨了自闭症（ASD）青年在进食障碍聚焦家庭疗法（FT-ED）中的困境。研究通过对12位自闭症厌食症（AN）青年的父母进行访谈，揭示了FT-ED的核心原则（如病因不可知立场、外化技术）与自闭症特质间的错配，以及治疗过程中手册化、缺乏个性化的执行方式给家庭带来的挑战。文章强调了为自闭症群体量身定制FT-ED的重要性，并提出了具体的适应性建议，以期为改进治疗、提升可及性与接受度提供实证依据。
导言
自闭症人群（ASD）与具有较高自闭症特质的个体，相比非自闭症同龄人，在进食障碍（ED）治疗上面临更差结局的风险更高，包括更高的住院治疗使用率和更长的住院时间。鉴于进食障碍聚焦家庭疗法（FT-ED）是青少年神经性厌食症（AN）的主要门诊干预手段，探索自闭症青年父母在FT-ED中的经历以及所需的治疗调整变得至关重要。目前，关于FT-ED对自闭症儿童及其家庭有效性的实证研究甚少，而质性研究可以深化我们对这一人群治疗结局不佳的理解。本研究旨在通过访谈父母，填补这一研究空白，具体关注：患有ED的自闭症儿童父母或照顾者如何体验FT-ED？以及他们对于为自闭症儿童调整FT-ED有何经历？
研究方法
本研究获得了爱丁堡大学（CAHSS2401/04）的伦理批准，参与者均签署了知情同意书。参与者纳入标准为：是经评估确诊为自闭症、且在最近3年内因AN或神经性贪食症（BN）接受过FT-ED的青年的父母或照顾者。最终样本包括12位父母（11位母亲，1位父亲），均为白人英国人。他们孩子的平均年龄为14.5岁，均被认定为女性，且均诊断为AN。其中，仅1人（8.3%）在FT-ED前确诊自闭症，6人（50%）在FT-ED期间确诊，5人（41.7%）在FT-ED后确诊。研究通过线上平台对参与者进行半结构化访谈，时长在54至107分钟之间，并对访谈转录文本进行了反思性主题分析。
结果
分析产生了四个核心主题。
1. 质疑FT-ED的原则
父母对FT-ED的一些基本原则是否完全符合自闭症青年及其家庭的需求提出了疑问。
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挑战病因不可知立场：许多父母质疑FT-ED的病因不可知立场，即治疗早期只关注体重恢复，而不探究ED的成因或解决潜在的情绪困难。父母们认为，自闭症是孩子ED发展的一个驱动因素，而采用不可知立场意味着治疗未能真正理解，从而也无法有效处理他们孩子的ED。
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平衡青年与父母的需求：父母们讨论了FT-ED的某些技术或原则无法同时满足他们和自闭症青年的需求。一个显著的例子是“外化”技术。虽然一位父母认为外化对双方都有效，但其余大多数父母认为，外化对父母和家庭有益，但对自闭症青年本人则不然。自闭症青年通常难以将ED想法与自身分离，有些人觉得这具有冒犯性或贬低了他们的体验。父母们认为，某些自闭症的认知和沟通风格（如想象力或视觉化方面的差异）可能意味着外化不适合自闭症的ED青年。父母们还感到，传统的FT-ED假设没有考虑到自闭症的认知和沟通风格，而联合治疗的FT-ED模式可能在康复关键期难以兼顾父母和自闭症青年之间不同的治疗需求。
2. 驾驭FT-ED的过程
第二个主题聚焦于FT-ED是如何被实施或推动的。
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协议优先于患者：许多父母谈到，FT-ED的实施可能过于手册化和非个性化。这被感觉是极其无益的，最终未能识别和响应其自闭症青年、他们自己及其家庭的需求。父母们感到沮丧，因为即使在FT-ED明显无效，甚至可能对孩子造成持续伤害后，治疗仍经常被坚持执行。
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“颠簸”的FT-ED：许多父母报告，他们的经历并不符合FT-ED模型的典型阶段进展，过程常常非常“颠簸”。例如，一些父母认为与FT-ED相关的传统时间框架不切实际。阶段间的过渡（如从早期阶段的父母主导喂养过渡到将进食责任交还给青年）尤其具有挑战性。父母们反思，在这些阶段，更灵活的期望会更有益。这种颠簸有时会导致父母“卡”在FT-ED的初始再喂养阶段。一些父母反思了在FT-ED早期阶段，期望自闭症青年将所有进食责任移交给父母是多么令人痛苦，许多父母违背治疗团队的建议，支持他们的孩子保留部分责任。
3. 父母的（去）赋权
第三个主题——父母的（去）赋权，似乎源于他们在照顾自闭症孩子过程中驾驭FT-ED的累积经验。
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父母主导的倡导与适应：父母感到缺乏指导和支-持来为他们的自闭症孩子调整FT-ED。这导致需要父母主导的倡导，以进行肯定自闭症的调整，尤其是在体重恢复阶段。这对父母的福祉以及父母、孩子和临床医生之间的关系产生了负面影响。父母报告感到孤立无援，这削弱了FT-ED中父母赋权这一关键原则。
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责备与羞耻：父母在为其自闭症青年驾驭FT-ED的过程中，所感受到的责备和羞耻感也削弱了他们的赋权感。父母常常感到，他们既要为孩子的ED发展负责，也要为再喂养过程中缺乏治疗进展负责。这种普遍的责备和羞耻感被父母内化，产生失败感，削弱了他们支持孩子的感知能力。当父母试图为自己的自闭症青年进行调整时，情况进一步恶化，他们被告知“你们在与进食障碍同谋”，这让他们感到内疚。这些紧张关系常常导致父母与临床医生之间的关系破裂。
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系统性考量：父母们还讨论了FT-ED对他们自身及其家庭影响缺乏考量的问题。虽然父母们承认治疗聚焦于他们的自闭症青年很重要，但他们强烈地感觉到，没有为他们的自身福祉或更广泛家庭提供支持，这间接影响了父母的自我效能感。一些父母还反思，他们的孩子被确定为自闭症，促使他们质疑家庭内部以及他们自身是否存在自闭症或神经多样性，这为自闭症青年及其家庭的FT-ED提出了额外的系统性考量。
4. 调整FT-ED
虽然关于调整FT-ED的建议在各个主题中都有讨论，但最终这个主题更全面地聚焦于为自闭症青年调整FT-ED的过程。
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调整FT-ED的障碍：父母们讨论了他们为自闭症青年倡导调整FT-ED时遇到的一些障碍。首先，他们感觉ED服务部门的临床医生对自闭症经验的理解有限。自闭症的感官和执行功能特征（如对声音或味道敏感、执行功能差异、偏好一成不变、需求回避）被认为没有得到很好的理解，也未在FT-ED中得到适应。父母们还感到，这源于自闭症和ED服务之间的脱节，各个服务在独立的临床路径中运作。另一个感知到的调整障碍是临床医生不愿偏离FT-ED模型。父母们感到，临床医生不愿接受可能需要对FT-ED的实施方式或持续时间进行调整，而且在过程中不允许任何灵活性。
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建议的调整措施：父母们反思，其中许多调整措施在他们接受治疗期间并未实施，但他们相信这些措施会对他们的自闭症青年和家庭产生显著影响。一项主要建议是提供更多了解自闭症的支持。改进临床医生和服务层面关于自闭症及其如何与FT-ED元素相互作用的理解，是提高自闭症知情支持的重要考量。另一个常见的建议是在ED评估期间筛查自闭症，以便快速调整治疗。然而，一些父母并不一定认为筛查和评估会有帮助，并指出这可能对父母来说难以承受。父母之间的这种异质性表明，尽管在FT-ED期间需要理解和适应自闭症这一点上存在共识，但考虑如何与家庭合作实现这一点至关重要。
讨论
本研究首次探讨了父母对自闭症青年AN患者接受FT-ED的体验。父母们对外化技术提出了担忧，认为这对他们有帮助，但他们的自闭症青年却普遍认为其具有挑战性和无效性。一些父母强调，这种技术可能与某些自闭症特征（包括管理抽象概念的能力）不符。父母们还对病因不可知立场这一基本原则提出了担忧，认为这可能导致忽视了自闭症（尤其是女性中未被识别的自闭症）在孩子ED发展及维持中可能扮演的角色。父母们描述了FT-ED实施缺乏灵活性的问题，以及这对他们的自闭症青年和家庭造成的困扰和潜在伤害。
值得注意的是，本研究中描述的许多体验与其他FT-ED父母的一般体验有相似之处。然而，自闭症青年的父母也报告了对ED服务感到失望，部分原因是缺乏对其ED护理的调整。当前的研究结果强调，有必要为患有ED的自闭症青年调整治疗。但研究中的父母对“把孩子和洗澡水一起倒掉”持谨慎态度，并提出了对FT-ED进行调整的建议，同时承认该模型的某些方面是有效且基于证据的。有趣的是，一些建议的调整措施（如单独的父母-子女会谈或增加对痛苦的关注）已经存在，但本研究中的父母在治疗经历中并未体验到这些措施。这可能意味着这些策略的传播存在困难，或者反映了FT-ED临床医生先前描述的一种紧张关系：是坚持手册化方法还是调整治疗，背后是担心造成伤害的恐惧。父母们建议，增加对自闭症及其如何与ED相互作用的理解和培训，可能会改善治疗体验。父母们还建议加强ED和自闭症服务之间的沟通，因为他们担心英国目前的服务路径往往是各自为政的。
本研究是探索临床医生、父母和自闭症青年对FT-ED体验的系列研究之一，旨在为治疗调整提供信息。未来探索自闭症青年视角的研究将提供进一步的见解。一个紧迫的下一步是共同制定针对自闭症青年调整FT-ED的明确实践考量。
