《npj Primary Care Respiratory Medicine》：Revealing inequities in chronic respiratory disease (CRD) care: An adapted Photovoice qualitative study in Malaysian primary care settings
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本研究旨在探讨慢性呼吸疾病（CRD，包括哮喘和慢性阻塞性肺病）患者在初级医疗系统中面临的系统性不平等。研究者采用改良的Photovoice（影像发声）定性研究方法，在马来西亚巴生地区的初级诊疗所展开调查。研究揭示了患者所面临的环境空气污染、自付医疗费用带来的经济压力、因病致困的职业脆弱性以及性别化的照护负担等多维度不平等，凸显了在全民医疗保健背景下仍存在的交叉不平等问题。其意义在于通过参与式视觉方法，让患者自身叙事为推动文化敏感的医疗及环境公平变革发声。
在马来西亚等中低收入国家，慢性呼吸疾病（CRD）——特别是哮喘和慢性阻塞性肺疾病（COPD）——已成为患者及其家庭的沉重负担。尽管这些国家可能已建立普遍的医疗保健框架，但系统性的不平等如何渗透到初级医疗场景，如何具体影响患者的日常生活与疾病管理，这些细微而关键的体验往往被宏大的统计数据所掩盖，鲜为人知。为了填补这一知识空白，并真正“看见”不平等，研究人员将目光投向了马来西亚的巴生地区，他们相信，要理解问题，必须倾听身处问题中心的人们自己的声音。
为此，来自多机构的研究团队在2023年12月至2024年10月期间，开展了一项别开生面的研究。他们没有仅仅依赖冰冷的问卷或统计数据，而是采用了一种名为“Photovoice”（影像发声）的参与式定性研究方法，并对其进行了适应性调整。这项研究招募了来自巴生地区五家初级医疗诊所的、自我报告患有慢性呼吸疾病的成年患者。研究的核心是让参与者用相机记录下那些影响其疾病和生活的关键场景或物品，随后研究人员围绕这些照片进行深入访谈，让照片背后的故事得以展开。通过逐字转录访谈录音并进行主题分析，研究团队从14名参与者（平均年龄54岁，57.1%为男性，42.9%为马来裔，50%诊断为哮喘）的叙述中，提炼出了四个相互交织的主题，清晰勾勒出一幅多维不平等的图景。
为开展此项研究，研究者主要应用了以下几个关键技术方法：首先是改良的Photovoice（影像发声）定性研究设计，强调参与者的主体性；其次是目的性抽样，从马来西亚巴生地区五家初级医疗诊所招募符合条件的成年慢性呼吸疾病（CRD）患者作为研究队列；再次是分两个时间点进行的、基于半结构化访谈指南的深入访谈，访谈内容紧扣参与者拍摄的照片主题；最后是对访谈录音的逐字转录和主题分析法，用于系统性地提炼和分析数据。患者与公众参与（PPI）贯穿研究始终，以确保研究的文化相关性和伦理监督。
研究结果揭示了慢性呼吸疾病患者面临的系统性挑战：
1. 室内和室外空气污染（如吸烟和雾霾）加剧了呼吸道症状
参与者拍摄的照片和叙述共同指向一个无处不在的敌人：污染的空气。无论是家人吸烟造成的室内二手烟，还是季节性肆虐的室外雾霾（Haze），都被明确指出是直接触发或加重其呼吸困难、咳嗽等症状的关键因素。这凸显了超出个人控制的環境风险如何成为疾病管理的一部分，将健康问题与社会环境紧密相连。
2. 尽管有全民医疗保健，但自付费用仍造成经济压力
马来西亚虽提供普遍的医疗保健服务，但研究发现，这并未完全消除患者的经济负担。药物、交通、甚至因频繁就诊而损失的收入等自付费用，对许多家庭构成了持续的财务压力。这种“隐藏的成本”迫使一些患者在经济压力与健康需求之间做出艰难取舍，揭示了政策覆盖与真实可及性之间的差距。
3. 职业脆弱性，包括因健康限制而转向不稳定的非正规工作
慢性呼吸疾病对患者的就业能力产生了深远影响。一些参与者因身体状况无法继续原有的正式工作，不得不转向更不稳定、保障更少的非正规或临时性工作。这种“因病致困”的转变加剧了其经济不安全感，形成了一个健康恶化与生计风险相互强化的恶性循环，体现了疾病与社会经济地位之间的相互作用。
4. 性别化的照护负担，包括患病期间仍需承担的照护责任、与怀孕相关的脆弱性、污名化和家庭误解
研究深刻揭示了不平等中的性别维度。女性患者常常在自身患病的同时，仍需履行照顾子女和家人的责任，这种“带病照护”的双重负担加剧了其身心压力。此外，与怀孕相关的呼吸变化带来的脆弱性、因患呼吸疾病而遭受的社会污名，以及家庭成员对疾病严重性缺乏理解（家庭误解），共同构成了女性患者独特的挑战，表明健康经历被性别角色和社会期望所形塑。
尽管面临重重系统性障碍，研究也捕捉到了参与者展现出的韧性。他们主动采取各种应对策略，如调整生活习惯、寻求社区支持等，努力在逆境中管理自己的健康和生活。
结论与讨论
这项发表于《npj Primary Care Respiratory Medicine》的研究有力地表明，在马来西亚巴生地区，慢性呼吸疾病（CRD）患者所经历的不平等是多维度且交叉的。它不仅仅是医疗资源获取的问题，更是环境暴露、经济压力、职业局限和性别角色共同作用的结果。全民医疗保健的存在并未自动根除这些深植于社会结构和日常生活的不平等。该研究最重要的贡献在于其方法论和视角：通过采用Photovoice这种参与式视觉方法，它将话语权交给了患者本身。患者拍摄的照片和讲述的故事，超越了传统研究中的数据点，成为了强有力的叙事证据，直观而深刻地“揭示”了不平等的具体面貌。这种“由下而上”的视角，使得患者不再是问题的被动承受者，而是自身经验的专家和变革的倡导者。最终，研究强调，要有效应对慢性呼吸疾病带来的挑战，必须采取超越生物医学模型的综合干预措施。这需要政策制定者、医疗工作者和社会各界共同努力，不仅提供公平的医疗服务，还要致力于改善生活环境（如空气质量）、提供社会保障以缓解经济与职业脆弱性、并开展以性别平等为目标的社会支持，以真正回应患者，特别是中低收入国家患者所面临的复杂现实。研究呼吁，基于患者自身叙事推动的、具有文化敏感性的改革至关重要。
